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Martedì, 20 Dicembre 2005




IL CONCERTO
TONIOLO, AL FESTIVAL GOSPEL IL CORO DEI JOY SINGERS


MESTRE - Tutto esaurito per il festival del gospel in programma stasera, alle 21, al teatro Toniolo. Un concerto che proporrà in anteprima i brani del disco "Christmas favorite songs", il primo esclusivamente natalizio, inciso dal coro Joy Singers. "Il Natale è il periodo dell'anno in cui si concentra maggiormente l'attenzione sul gospel - spiega Cristina Pustetto, coordinatrice della prima edizione del "Venezia Gospel Festival", svoltasi in centro storico lo scorso giugno - Molti brani spiritual sono divenuti ormai parte integrante della cultura musicale anche del nostro Paese, battezzando il gospel come musica tradizionale natalizia. E' infatti proprio in questo periodo che i cori gospel si trovano maggiormente impegnati nell'attività concertistica". E' sulla base di queste considerazioni che i Joy Singers hanno, quindi, deciso di avventurarsi nell'incisione del loro primo cd natalizio. "Christmas favorite songs" è una raccolta di brani tradizionali, arrangiati e interpretati con grande originalità dal direttore Andrea D'Alpaos. Dall'energica "Jingle bells" all'emozionante "God rest you", passando per la scherzosa "Deck the halls" e l'originale "Come all ye faithful". I Joy Singers si muovono attraverso sonorità ora esotiche ora classiche, spaziando fino al notissimo standard jazz "My favorite things", tratto dal celebre musical "Tutti insieme appassionatamente". Immancabile pezzo forte di questo prodotto musicale, una versione insolita dell'intramontabile "Oh happy day". A interpretarla, con inconfondibile talento, la solista Betty Sfriso. "Definirlo un cd gospel natalizio non basta - aggiunge Cristina - E' un viaggio sognante, ricco d'energia, di groove e di entusiasmo, caratteristiche tipiche del gospel e dello spiritual". Allo spettacolo del Toniolo parteciperà anche Colin Vassel, direttore del "Wood Green Gospel Choir", uno dei migliori cori gospel londinesi. Il ricavato del concerto sarà devoluto per le cure di Greta Ballarin, ragazzina del Lido affetta da una grave forma di linfoma. I Joy Singers si esibiranno anche a Venezia, all'Hotel Luna Baglioni il 22 dicembre e al teatro Don Bosco di Chioggia il 29.
Claudia Meschini
 
 
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Caro Nestore

hai lasciato in noi un grande vuoto.

Nestore a soli 32 anni dopo sei lunghi anni di battaglia contro un linfoma ci ha lasciato. Sei anni di sofferenza tra chemioterapie, radioterapie, interventi, due autotrapianti, ricoveri, vere torture fisiche e psicologiche che non sono bastate a salvarlo.

Ha lottato con grandi sofferenze dovute alla malattia fino alla fine anzi fino l'ultimo respiro senza mai lamentarsi anche se la brutta bestia come la chiamo io purtroppo ha vinto. Io avendo la sua stessa malattia da sei anni lo ho conosciuto l'anno scorso in ospedale, in questo anno tra me e lui è nata una forte amicizia posso dire che ci volevamo bene come dei fratelli.

Ci chiamavamo tutti i giorni, ci aiutavamo e ci davamo forza a vicenda sdrammatizzando anche situazioni gravi. Un ragazzo forte, orgoglioso, con tanta voglia di vivere, amava il suo lavoro, i colleghi, gli amici, la famiglia e la sua ragazza con cui faceva tanti progetti.

Mi diceva sempre sono un leone ti prometto che non mollo infatti la cosa che mi ricorderò per sempre sarà il suo sorriso tra le labbra anche quando stava tanto male. Avevamo festeggiato a novembre il suo compleanno tutti insieme con una bella torta e a gennaio nonostante stesse male ha avuto la forza di presentarsi al concerto alla Perla che avevamo organizzato per dimostrare a tante persone quanto la vita vale.

Nestore ora riposa in pace nella sua terra che tanto amava "Napoli", ci ha lasciato un grande vuoto ma comunque sarà sempre tra noi e soprattutto nel cuore di chi gli voleva bene.

Greta Ballarin
Greta,mamma,nonna, con il Patriarca di Venezia
"Voglia di Vita" 23 Gennaio 2006 giornata e concerto benefico x Greta Marco e Nestore
Il ricavato è stato dato x le loro cure
Un pensiero...
Greta è una ragazza del Lido di Venezia colpita da una particolare forma di linfoma.

L'Associazione culturale La Bacchetta Magica e il coro Gospel dei Joy Singers hanno conosciuto la sua storia da un appello comparso sui quotidiani locali nel 2004. Dall'attenzione suscitata è nata poi un'amicizia che ha portato alla realizzazione di alcuni concerti volti ad aiutare lei ed altri ragazzi che soffrono la sua stessa malattia a sostenere le ingenti spese per le cure mediche. Anche nell'ambito del Festival si è voluto trovare uno spazio e un pensiero per questi nostri amici; a loro sarà devoluto parte dell’incasso dello spettacolo dei Gospel Mini Singers e Revelation Singers, che si terrà venerdì 27 maggio.



La testimonianza di Greta

<Avevo 21 anni, il sorriso sul viso e tanta voglia di vivere, ero una ragazza normale, uscivo con gli amici, mi divertivo, all’improvviso ho cominciato a dimagrire, avevo la febbre, prurito, mi mancava l’appetito. Così andai da diversi medici, per capire cosa mi stesse succedendo e ognuno mi dava una risposta diversa, la peggiore? Tu sei un’ “anoressica paranoica”. Finché uno specialista mi disse le parole più difficili da ascoltare: “Lei ha un cancro”. In quel momento mi è crollato il mondo addosso, sono svaniti tutti i miei progetti. Volevo sposarmi, avere un figlio. Mi dicevo: “Sono troppo giovane”, “Perché proprio io? Cosa ho fatto di male?”. Non volevo crederci.

Cominciai le prime cure, come tutti, finché arrivai al punto in cui mi dissero: “Abbiamo fatto tutto il possibile, non possiamo far altro che aspettare”. Sono parole che mi hanno sconvolto la vita. E da lì si è rafforzata la mia voglia di vivere. Il cancro mi distruggeva ogni giorno, fisicamente e mentalmente. Non riuscivo più ad affrontare la vita quotidiana. Le piccole cose diventano grandi cose. Ma io non mi sono arresa.

Ci sono delle persone che le sono state costantemente vicino: la mia famiglia, il mio fidanzato, i miei cinque cani. Ma ho dovuto affrontare anche enormi difficoltà per curare la malattia. Le spese sono improponibili: solo 10 minuti di visita specialistica costano 150 euro. Ora sto tentando una cura alternativa, ma che, essendo “alternativa” è totalmente a spese e a rischio miei. E’ una cura che costa 800 euro alla settimana. Ma io, che ho ottenuto l’invalidità civile, dispongo di soli 240 euro al mese. Finora ho incontrato persone generose, ma non basta. Sto cercando di chiedere alla Regione Veneto di sostenere parte delle spese, ma non riesco neanche ad ottenere un colloquio.

Un’altra speranza è quella di trovare un donatore di midollo osseo compatibile, le nuove tecniche di prelievo sono ormai indolori, ma i donatori sono sempre troppo pochi, anche perché una legge italiana limita l’età di donazione ai 35 anni, mentre invece a livello biologico è possibile donarlo fino ai 55 anni. 30 anni fa non c’era alcuna speranza per i malati di leucemia, solo per una trasfusione ci volevano giorni, per essere curati si doveva andare negli Stati Uniti o in Francia. Oggi invece ci sono molte più speranze di sopravvivenza, e anche in Italia ci sono centri di assistenza e terapia tra i migliori al mondo, che assicurano le cure il più avanzate possibile. Il problema sono i costi. Servono investimenti per la ricerca, per le attrezzature, per i farmaci, per l’assistenza domiciliare.

Quello che è successo a me può succedere a chiunque. Non guardate coloro che sono malati con compassione, ma piuttosto rinunciate ai soldi che spendete per le sigarette, o per gli sms e date loro una mano. Ai giovani vorrei dire di non affrontare la vita con noia, di non inseguire paradisi artificiali, come la droga, perché la vita è bella. A tutti quelli che mi hanno “sbattuto la porta in faccia” io voglio dire che a nessuno deve essere tolta la speranza di vivere, anche fosse solo per un giorno in più>.

Chi volesse mettersi in contatto con Greta: 340.08.87.834
8 Giugno del 2005
Giorno del mio compleanno ho compiuto 28 anni.
Nella foto oltre i miei parenti c'è il mio amico di avventura Marco, la mamma della Francesca una ragazza con la nostra malattia che ci ha lasciato da un anno e la fidanzata di Nestore un'altro amico che ho perso da un anno.
 
Grandi difficoltà per reperire donatori di midollo osseo per l'intervento





Si sono conosciuti e sono di ventati amici in ospedale a Venezia, tra una chemioterapia e l'altra. Sono quattro ragazzi, tutti colpiti dalla stessa malattia, a cui non vogliono arrendersi. Ma per continuare almeno a sperare hanno bisogno di un aiuto. Il male che li ha colpiti si chiama linfoma, un tumore di fficile da sconfiggere. Una strada è quella del trapianto di midollo, ma se in famiglia non c'è un donatore compatibile, la ricerca di un esterno è assai complessa.

Greta, Francesca, Nestore e Marco - questi i nomi dei quattro giovani veneziani, tutti sotto i 30 anni - : per nessuno di loro si è ancora concretizzato il sogno di una donazione di midollo, malgrado i reiterati appelli effettuati anche dalle pagine dei giornali. «Siamo 4 ragazzi che da anni stanno lottando per vivere e nonostante la nostra grave situazione abbiamo ancora voglia di festeggiare e di sorridere - racconta Greta -. Abbiamo tutti e quattro la stessa malattia e ci troviamo nella stessa situazione, tra noi c'è anche un'ottima amicizia e ogni tanto ci permettiamo di incontrarci tutti e quattro per darci coraggio e continuare a lottare».

Greta, a nome del gruppo, lancia un nuovo un appello : «Se doni il midollo potresti salvarmi la vita - afferma la giovane -. Siamo in attesa di un trapianto ma non abbiamo un donatore e così come noi anche tanti altri ragazzi. Purtroppo la gente è mal informata e le sole parole "donazione di midollo" la spaventano; ma in realtà non è niente di così spaventoso. Per di ventare donatori basta andare in un centro trasfusionale e fare un semplice esame del sangue. Se si risulta compattibile (quasi impossibile perchè solo il 3 per cento degli iscritti riesce donare) viene chiamato per accertamenti piu profondi . Il midollo viene prelevato da un'anca con anestesia e dalla nostra esperienza non si sente male (è piu doloroso togliere un dente). C'è solo un giorno di ricovero».

Con un piccolo sacrificio si è sicuri di aver salvato una vita. Non è facile però compiere questo gesto generoso: in Veneto per iscriversi alla lista dei donatori non bisogna aver superato i 35 anni. Un assurdo, visto che si può donare il midollo fino a 55 anni e che nel meridi one, per la scarsità delle donazioni, l'età di iscrizione è stata elevata a 45 anni.

Greta racconta la sua esperienza: fino al 1999 era una ragazza felice, che lavorava nella tabaccheria della madre, a Ca' Bianca al Lido di Venezia. Poi la comparsa dei primi sintomi: prurito, perdi ta di peso, tanta stanchezza e un linfonodo del collo ingrossato. È iniziato così il suo calvario, fatto di trattamenti radi oterapici e chemioterapici, un'intervento chirurgico, un autotrapianto rivelatosi inutile, miglioramenti e ricadute.

Ora Greta e Nestore, sempre in attesa di trapianto, tentano la loro battaglia con la cura Di Bella. Ma è una cura costosa e i giovani hanno bisogno di un aiuto per sostenerne le spese. «L'ho iniziata da circa due mesi - spiega ancora Greta, che ha un'invalidi tà riconosciuta del 100 per cento - e grazie alla solidarietà del Circolo di golf degli Alberoni ho potuto sostenere le spese per un mese, 650 euro». Greta spera nella generosità della gente veneta per poter continuare una cura che, se le cose andranno bene, si protrarrà per tre anni. Chi volesse darle una mano a combattere la sua battaglia può telefonare al 3400887834.

Daniela Ghio