E' una caratteristica della civilta' americana, che le persone si uniscano a gruppi aventi interessi comuni e, se questi gruppi sono forti, riescono a fare pressione sullo Stato e le sue strutture via via fino al Senato o addirittura al Presidente degli Stati Uniti. La storia americana e' piena di questi esempi: dal movimento per i diritti dei popoli di colore via via fino al movimento dei gay e delle lesbiche. Questi movimenti hanno la capacita' di mutare la storia del popolo americano.
Anche i genitori degli autistici non sfuggono a questa logica: piu' di 30 anni fa i genitori cominciarono a unirsi fino a formare un primo nucleo che, mi pare si possa identificare nella Autism Research Institute (ARI) fondata nel 1967 a San Diego in California ad opera di Bernard Rimland. Da quel momento le associazioni sono andate aumentando di numero, finanziando ricerche e laboratori per promuovere le ricerche sull' autismo, mantenendo pero' una liberta' di ricerca che le ha rese indipendenti dai filoni tradizionali, quali Universita' e simili.
In Italia l' Angsa, l'associazione dei genitori dei bambini autistici, fu fondata nel 1985 ed ebbe Siena, come prima sede, sotto il patrocinio del Prof. Michele Zappella. L' impronta data dalla Dirigenza di allora, fu decisamente contro la psicanalisi ( a questo non fu estraneo il Prof. Zappella). Successivamente si affermo' un taglio medico e biologico che ha caratterizzato l' Angsa fino ad oggi: fu invitato ad esempio Bernard Rimland a Bologna nel 1988 ove egli parlo' degli effetti di alte dosi di vitamina B6 sui bambini autistici.
A questo proposito ricordo brevemente l' invito distribuito per quella giornata
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Lunedi' 28 novembre 1988 presso l' Universita' di Bologna (Ospedale S.
Orsola)
Ore 9.15: Efficacia delle terapie: il parere dei genitori.
Bernard Rimland Ph.D.,
Direttore dell' Institute for Child Behavior
Research di San Diego (California), direttore della rivista Autism
Research Review.
Ore 10.45: Terapie farmacologiche a confronto: modificazioni di
marcatori biochimici ed elettrofisiologici
Gilbert Lelord,
Professore Ordinario di Neurifisiologia nell' Universita' di Tours.
Direttore di Psicopatologia del bambino e di Neurofisiologia dello
Sviluppo. Ospedale Universitario Bretonneau di Tours. Si e'
interessato a studi sull' effetto della vitamina B6 e del
magnesio.
Ore 13.30: Terapie relazionali a base etodinamica
Michele Zappella,
Ospedale Civile di Siena.
Le discussioni proseguiranno fino alle 18. Sara' presente un servizio
di traduzione.
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Nel periodo seguente, fino ad oggi si sono fatti passi da gigante negli Stati Uniti nell' unificare questi movimenti per la difesa degli autistici. Cosi', ad esempio, notiamo la collaborazione del Laboratory Great Plains Inc. e il Pfeiffer Treatment Center ed altre ancora. Per vedere i legami esistenti tra queste strutture basta andare in uno dei siti e vedere i vari links: si rimarra' veramente sorpresi. Si veda ad esempio
http://www.parentsofallergicchildren.org/weblinks.htm
Ci chiediamo ora: quali progressi per gli autistici? Purtroppo la risposta e': pochi se si confrontano gli sforzi con i risultati. Infatti prendiamo il libro di Shaw, il Capitolo 11 scritto da Bernard Rimland, che si intitola:
L'uso della vitamina B6, magnesio, e dimetilglicina nella cura dei bambini ed adulti con l' autismo.
Queste cose le disse gia' Rimland il 28 novembre 1988 a Bologna!! E lo stesso discorso si puo' fare per molti altri Capitoli del libro di Shaw: qualitativamente nulla di nuovo, quantitativamente una moltiplicazione impressionante di analisi molte volte nate in un campo completamente diverso dall' autismo e che non hanno nessun legame con l' autismo.
Si capisce allora perche' e' stato scritto il libro di Shaw: non in base alla novita' delle scoperte ma perche' deve raccogliere tutti i tentativi che sono andati accumulandosi in trenta e piu' anni ad opera dei genitori americani. La qualita' del materiale lascia molto a desiderare sia per qualita' delle analisi che per la novita' delle tecniche messe in opera; direi che i laboratori messi su con la cooperazione dei genitori arrivano al livello della SSN italiano; molto di piu' ci si aspetterebbe da un laboratorio preceduto da un cosi' grande "battage" pubblicitario.
Sicuramente l' America ci supera nella rapidita' della ricerca : attenzione, non parlo di scoperta perche' ricerca e scoperta sono due cose completamente diverse.
Il metodo universale che deve essere applicato alla ricerca scientifica e' stato scoperto in Italia da Galileo Galilei, che lo sintetizzo' nel motto: provando e riprovando. D' altra parte, mentre possiamo fare molto per accelerare la ricerca , non possiamo fare molto per fare una scoperta . Non siamo noi che facciamo maturare i tempi delle scoperte ma solo alcuni individui baciati in fronte dalla ''genialita'", questi scoprono. Gli altri possono lavorare faticosamente e cosi' preparano il terreno alla "grande scoperta".
Per illustrare ulteriormente questo ``procedimento della scoperta scientifica" prendiamo l' esempio del Presidente degli Stati Uniti Richard Nixon: nel 1955, circa, annuncio' a tutto il mondo che, in seguito ai finanziamenti stanziati da lui e dal Congresso, finanziamenti cospiqui, nel giro di 10 anni la battaglia contro il cancro sarebbe stata vinta. Oggi nel 2003 la gente muore ancora di cancro: il genio della scoperta non e' ancora nato!. Noi possiamo solo continuare ad applicare il detto di Galileo: provando e riprovando, in attesa, come ho gia' detto, del ``genio" della scoperta.
Inutile dire che per l' autismo vale la stessa cosa.
Limitandoci alla ricerca, possiamo osservare che c'e' una profonda differenza tra il modo di lavorare dei ricercatori universitari e quello dei genitori. Da 30 anni, da quando cioe' fu proclamata la campagna di Nixon contro il cancro, i ricercatori hanno prodotto delle rivoluzioni nei loro campi, cosi' che, pur non essendoci delle scoperte rivoluzionarie, hanno aumentato il ritmo di lavoro perfezionando il motto ``provando e riprovando".
Il Prof. Lelord dell' Universita' di Tours, studiando la ``cura" di Rimland (vitamina B6 + magnesio) aveva notato che questa ``cura" pu\`o iniziare molto bene, ma, ahime!, dopo un periodo che dura circa 1 anno, questi bambini cadono di nuovo in una situazione peggiore di prima. I dati di questa ricerca sono ad esempio comparsi nell' articolo dello stesso Rimland in Autism Research Review International, Vol. 1 (4) (1987) (vedi ad esempio http://www.autism.org/vitb6.html ). I dati trovati dal Prof. Lelord sono: 14% con notevoli miglioramenti 33% miglioramenti 42% nessun miglioramento e 11% peggioramento. Quindi da un lato esistono le statistiche, assai ottimistiche di Rimland e dall' altro esistono le osservazioni del Prof. Lelord che puntano alla inutilita' della cura. L' Angsa, sotto la mia presidenza fino al 1994, ha notato che, da un lato, la grande maggioranza dei bambini si rivelo' insensibile ai benefici propagandati da Rimland e dall' altro che una piccola parte (un caso) di bambini purtroppo si comporto' come previsto dalla conferenza di Lelord del 1988. Visti i risultati piuttosto magri i genitori nel giro di qualche anno abbandonarono la cura.
Chiaramente la colpa e' anche degli universitari che si sono poco interessati all' autismo; pero' se guardiamo la fioritura di ricerche sulla genetica dell' autismo, saldamente nelle mani delle universita', ci si apre il cuore pensando che tante persone (scienziati e ricercatori universitari) stanno pensando ai nostri problemi.
Ai genitori sta il compito di sollecitare con ogni mezzo la ricerca di scienziati delle Universita' e degli Istituti di Ricerca, come ha fatto Rimland e altri genitori, con il progetto di ricerca della Harvard Medical School/ Massachusetts General Hospital il cui scopo e' (cito traducendo):
Scopo di questa proposta e' di imparare qualche cosa sulla funzione grastrointestinale dei bambini con autismo e determinare SE esiste una relazione tra digestione, allergia, motilita' e comportamento.
(vedi http://www.autismcanada.org/Research/HarvardStudy.htm
Anche questa, che e' una ricerca universitaria, ha sempre queste caratteristiche, COME TUTTE le altre ricerche nel mondo:
1) imparare qualche cosa sulla realta' che ci circonda ; pero' per imparare
2) occorre tempo e ancora tempo e quindi
3) non avere fretta perche' i risultati POSSONO MANCARE . Infatti
4) il risultato di una ricerca puo' essere, purtroppo, negativo .
Faccio l' esempio proprio di questa ricerca. Nella proposta del Harvard/Mass c'e' un SE che puo' essere negativo: il risultato della ricerca dopo 4-5 anni puo' essere ....non esiste una relazione tra digestione, allergia, motilita' e comportamento!!. Invece, leggendo il libro di Shaw, la gente e' profondamente convinta che tra intestino e comportamento DEVE esserci una relazione ...e invece puo' risultare di NO!. Questo osservazione e' vera in ogni ricerca: possiamo, alla fine, essere di fronte al risultato negativo cioe' le ipotesi prese come base della ricerca ( relazione tra intestino e autismo) si possono rivelare non sostenibili.
Per osservazioni, domande o problemi scrivere a pierluigi.fortini@unife.it