Avvicinandosi ai luoghi del disagio

Maria De Filippis*

Un'esperienza sulla cura e sulle reti di aiuto a bambini, a ragazzi e al contesto della famiglia. Un'alternativa a modalità tradizionalmente "riparative" della malattia e della disabilità

"La malattia non è un’essenza contro natura: è la natura stessa, ma in un processo invertito" (Michel Foucault, Malattia Mentale e psicologia, Cortina, Milano 1997, p. 22).

Giovanna è una ragazza con una lesione midollare alta, conseguente ad un incidente, quindi del tutto immobile e con necessità di accudimento anche per le funzioni evacuative. Quando la sua mamma venne per la prima volta al Servizio di neuropsichiatria infantile notò l'assenza di uno scivolo. La sua reazione fu: "Che cosa potete offrirmi voi che non avete nemmeno uno scivolo […]", un modo per dire: "Non potete pensare di prendervi cura di noi senza guardare il nostro corpo! " e, al tempo stesso: "Noi non possiamo entrare nei Servizi […]: siamo troppo danneggiati, abbiamo bisogno di cure particolari, di qualcosa che ci porti fin lì senza costringerci allo sforzo insormontabile dei gradini".

Non è facile mantenere la fiducia nel mondo esterno se questo continuamente invia dei rimandi che sottolineano un'intollerabile diversità ed esclusione. L'altra riflessione riguarda la sensibilità profonda della mamma di Giovanna, che sembrava percepire come una ferita sulla carne viva la richiesta di affrontare quegli scalini e che faceva pensare quanto potesse sentirsi continuamente ferita, colpita.

Adesso abbiamo uno scivolo e Giovanna ha anche una educatrice. Noi sappiamo che Giovanna potrebbe aver bisogno di sedute di sostegno psicologico per aiutarla ad affrontare la sua realtà che è molto difficile, ma anche questo è troppo per lei e per i suoi genitori. Un'educatrice è stata qualcosa che hanno potuto accettare perché li sollevava da una fatica concreta quella di accompagnare Giovanna in piscina per la fisioterapia, ma è stata anche l'unica figura che poteva capire perché vedeva e toccava il suo corpo. Voglio dire che non è un caso che la richiesta di accudimento sia passata attraverso la cura del corpo: un corpo gravemente danneggiato, luogo di conflitti e portatore di istanze nuove (Giovanna è una preadolescente) elemento di diversità e luogo della sofferenza. Adesso l'educatrice fa delle altre esperienze con lei: fanno i compiti, vanno in ludoteca, parlano di altre cose, ma talora Giovanna le ha toccato le gambe e spesso le dà dei rimandi sulla difficoltà ad accettare la propria limitatezza facendo sentire all'educatrice tutta la disperazione e il senso di impotenza che prova, mettendo a dura prova la sua tenuta al dolore, e costringendola a confrontarsi con i propri limiti. Giovanna chiede all'educatrice di permetterle di stare su un'altra sedia o di fare cose che sarebbero normali per un altro bambino. L'educatrice è perciò costretta a fare i conti con la sofferenza della ragazza anche attraverso la propria esperienza frustrante e dolorosa di non avere una schiena abbastanza forte per sollevarla e delle capacità sufficienti per non farle sentire la sua disabilità.

L'attenzione al mondo interno e alle dinamiche interpersonali caratterizzano l'intervento degli educatori e lo distinguono da un intervento solo assistenziale, l'aiuto alla ragazza si configura come aiuto alla sua crescita e passa attraverso i canali che lei e la sua famiglia in questo momento possono accettare, forse non saranno sempre questi, vedremo.

Gli educatori che affiancano bambini gravi operano in un clima emotivo molto difficile: i bambini psicotici proiettano potentemente le loro emozioni più dolorose e terrificanti e non è un caso che le loro famiglie siano spesso così devastate. Riconoscere le difficoltà di questo lavoro è il presupposto minimo per affrontarlo senza illusioni di onnipotenza e un po' più corazzati nei confronti delle inevitabili delusioni. È indispensabile che gli educatori possano trovare nei Servizi di neuropsichiatria infantile, oltre ad un contesto dove definire percorsi ed obiettivi, anche un posto dove riconoscere la disperazione, il senso di fallimento, l'incertezza, la delusione, l'impotenza e tutti gli altri sentimenti che si generano nel rapporto con questi pazienti, se vogliamo aiutarli a non esserne sommersi e a continuare a credere in modo realistico al significato del loro lavoro. D'altronde, nel contatto quotidiano con patologie così gravi è facile dimenticare che questi ragazzi sono capaci di sentire e provare emozioni. Se ne ha una conferma entrando in molte stanze di bambini psicotici: spesso sono squallide come appare squallido il loro mondo. E in fondo, perché si dovrebbero fornire giocattoli a chi li rompe continuamente o esperienze a chi fa solo danni?.

* Psicologa dei Servizi di neuropsichiatria infantile, Asl di Torino.

Dalla relazione "Bambini in bilico", al seminario dei Cemea, Torino 2 marzo 2000.

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