Adolescenti, Disturbi dello Spettro Autistico e Scuola
Secondaria
Essendo diagnosticata con ASD (specificamente
la Sindrome di Asperger) ad agosto 1994 ritengo di aver sperimentato gli stessi
generi di difficoltà di altri diagnosticati con ASD. Per esempio, proviamo
antipatia per i cambiamenti (preferiamo la routine), tendiamo ad essere
ossessivo, diveniamo molto facilmente ansiosi e prendiamo letteralmente quello
che ci è detto (Per esempio: l’ insegnante dice:”... tira su i tuoi calzini
John o non farai parte della squadra." John si china e tira su i calzini.
L'insegnante lo rimprovera e lo chiama 'pantaloni intelligenti (smarty pants)’.
John replica che lui non ha smarties nei pantaloni. L’insegnante spedisce John
dal capo perché 'ha parlato così di nuovo.' John non capisce tutto il chiasso
che viene fatto... ha scordato il suo periodico favorito a scuola, il tempo sul
computer e si sente molto sconvolto. John è a casa con una nota del suo
insegnante che lo sospende per comportamento insolente)!
Prima di ricevere una diagnosi di ASD pensavo
che le mie difficoltà nella vita di ogni giorno erano dovute al fatto che io
non fossi intelligente come le altre persone. L'unico modo in cui potevo
affrontare la mia confusione quotidiana e la frustrazione era vivere secondo le
mie regole, i miei rituali e le mie
routine.
Quando ricevetti la diagnosi di ASD sono
stata in grado di capire chi sono e quello che posso fare. Per esempio, evito
adunate sociali perché mi confondono molto e mi impauriscono. Trovo difficile
sapere come mantenere una conversazione... a meno che non sia su un mio tema
favorito. Sono anche sovraccaricata da tutte le informazioni sensorie che
arrivano dalle persone in una situazione sociale, come il rumore della
conversazione, il movimento delle persone, i vestiti, le porte e così via.
L'unico momento che godo delle occasioni sociali sono quando accadono nei miei
termini, con amici che conosco e dei quali ho fiducia. Posso progettare queste
occasioni, entrare ed uscire quando voglio e posso essere me stessa.
Studiare: Per lo studente con ASD
Come probabilmente saprai, le persone
neuro-tipiche sono piuttosto diverse da quelli come noi con ASD. Possono
sembrare strani e confusi. Perché dicono cose che non vogliono dire? Perché
parlano così spesso in indovinelli? Perché non sono interessati al nostro tema
preferito? Perché scelgono di stare in un gruppo ad una festa piuttosto che
passare miglior tempo sul computer?
Perché hanno interazioni emotive e relazioni così complicate? In effetti,
perché sono così illogici e complicati quando la vita è tutta così semplice?
Gli studenti con ASD hanno priorità diverse.
Non riusciamo a vedere la ragione di passare molto tempo a socializzare....
Sembra semplicemente come un spreco di tempo! Comunque, non vuole dire che non
abbiamo bisogno di tempo libero... lo spendiamo solo differentemente.
Capire le differenze tra noi è un
ingrediente essenziale per lavorare insieme. Per la maggior parte di noi,
parlare e condividere unan conversazione è un fatto della vita di ogni giorno
che richiede poco pensiero. Se, comunque stiamo andando ad un'intervista, o ad
un appuntamento che richieda considerazione conversazionale ed accurata' (le 3C
- 'careful conversational consideration'), prendiamo maggior tempo per
pensare e costruire quello che vogliamo dire di solito. "Quindi, è questo
il tuo punto?" è probabile che tu stia pensando. Bene, se stiamo parlando
con individui neuro-tipici (popolo che non ha una incapacità intellettuale,
sociale o comunicativa) sarebbe adatto il 'chiaccherio conversazionale' (le
altre 3 C - 'conversational chit-chat')! Comunque, quando stiamo parlando
con individui con un Disturbo dello Spettro dell'Autismo, la C che scegliamo,
delle tre, può fare la differenza tra avere o meno capito. Come tutti sappiamo,
capire è lal prima chiave della buona comunicazione.
PAROLE
Comunicazione,
orchestrazione e tutte le altre ' azioni',
Poter allettare e
condividere il suo percorso
Alcuni pensano per conto
di altri.
Ma chi di noi è
autistico?
Noi pensiamo e
ponderiamo,
Mentre tiri a sorte siedi
e chiedi.
"Cosa stai facendo
precisamente?
Racconti dentro la tua
mente.
Sappiamo senza dubbi.
Ma hai bisogno di tempo
per tirarlo fuori.
Per noi è tutto così
semplice!
Le parole sono quelle che
sembrano essere.
Per noi non è un
problema!
Qui c’è l'intoppo che
vedi,
Parole per te o parole
per me?
Tendiamo a vedere le cose
differentemente!
Prendere le parole letteralmente e pensare in
immagini è quello che faccio naturalmente. Sapendolo, questo può essere usato
come strumento per aiutare la mia cultura. Per esempio, se vuoi che io capisca
un argomento, un tema o un commento... ho bisogno che tu 'mi metta in
un’immagine' o che 'disegni un’immagine
di ciò per me.' Questo significa usare paroleper fornirmi immagini
mentali che costruiscano un ritratto di quello che stai dicendo. Se non ho un
ritratto di questo, poi non posso pensarlo.
La differenza non è sempre comoda. A tutti
piace essere fra ciò che è familiare, prevedibile e confortevole. Immagina
come sarebbe scomodo se tu prendesse parole e persone letteralmente? Ti
sentiresti spesso disapprovato, deluso, sbugiardatoì e così via. Come
potrestie dipendere sempre da qualcuno?
Uno dei modi in cui ho gestito questo è
strutturare la mia vita quotidiana. Ho bisogno delle mie regole, rituali e
routine per aiutarmi ad affrontare l'incertezza e la minaccia dei cambiamenti.
Cambiare è scomodo per tutti ma può essere devastante per noi autistici!
ORARI E ABILITÀ DI STUDIO
indovino che gli studenti hanno bisogno di
orari. Ma, perchè se l’orario propone un programma questo deve essere
annullato? Forse l'insegnante è ammalato o forse il conducente di autobus non
è riuscito a girare! Quale che sia la ragione, l'attività non avrà luogo. Per
uno studente con ASD questo può essere devastante. Ricordi i problemi che
abbiamo con 'prevenire le conseguenze’? Bene, noi non facciamo questo per
niente. Perciò, noi non riusciamo ad essere adattabili ed accettare di ' non
essere preparati per' le circostanze. È molto saggio avere per tempo
alternative schedulate. Se il nuoto deve essere annullato... si può avere la
scelta' B (Tennis per esempio), già proposte come un'alternativa.
Sapere quali sono le abilità di studio di un
studente è un buon modo per cominciare a sapere dove avranno più bisogno di
aiuto. Disegnare un inventario sia delle capacità di studio sia di interazione
sociale dello studente è obbligatorio all'inizio di ogni nuova sessione.
Per esempio, lo studente deve avere un
questionario completo, come il seguente:
Abilità di Studio
Interazione sociale
(preso da' Verso il
successo' in studio terziario 1997)
OK, come già ho detto, ho abilità molto
diverse. Questo è un altro di quegli enigmi. Ho fatto l’Università, mi sono
sposata ed ho quattro figli adulti. Comunque, ho problemi enormi: sono
disorganizzato, mi perdo quando us il trasporto pubblico, non capisco gli altri
e conosco solo le interazioni pratiche nelle situazioni sociali. Penso che sia
probabile che molti di voi stiano dicendo "Così come è, faccio
bene." So che è probabile che individui neuro-tipici abbiano problemi in
queste aree ma suggerirei che è il grado del 'problema' quello che ci divide.
Quanti di voi hanno bisogno di sedersi fuori dalla corsia di un supermercato a
fare esercizi di respirazione perché loro hanno cambiato la carta stagnola
della zuppa?
LA MIA VITA E LA TUA
"Wendy, Wendy"
io sento l'insegnante dire.
"Wendy, Wendy per
favore guarda così."
"Wendy, Wendy"
io sento i bambini dire.
"Wendy, Wendy per
favore vieni e gioca."
Sento le parole di ogni
giorno,
"Cosa
intendono?" mi sento dire.
Parole senza ritratti
vanno semplicemente via.
Giro la testa e guardo
invece
A tutti che brillano;
blu, verde e rosso.
"Le piacerà questo
qui" Papà parla,
Vieni e gioca con
Guglielmo"
Nella mia testa, il mio
cervello si eccita appena,
"Come possono essere
così sciocchi?"
"Perché dovrei
voler fare questa cosa"
La mia mente non può
trovare ragione.
"Per favore mi lasci
con la fila di scintille (sparkly string),
Questo mi dà tale
sentimento."
* * *
PERCEZIONE E PROCESSI
CONOSCITIVI
La percezione autistica, l'apprensione e
l’attività della vita di ogni giorno sono piuttosto diverse da quelle trovato
nel mondo neuro-tipico. Di conseguenza, senza una specifica 'chiave’ di aiuto
noi con ASD non capiamo la comunicazione con altri, possiamo confonderci e
possiamo avere una cattiva interpretazione.
Nella mia esperienza, condivisa con molti
miei amici autistici, abbiamo notato che la nostra percezione, l'apprensione e
l’attività della vita di ogni giorno sono governate dai seguenti fattori:
Il modo in cui tratto la vita è quindi
dipendente dai fattori suddetti. Capendo questi concetti ci saranno più
‘chiavi’ per comprendere l’autismo.
Suggerisco che la vita di un individuo con
ASD sia strutturata ed orchestrata in ragione della difficoltà che ha nel
prevedere le conseguenze. Per esempio, il bisogno di un bambino di allineare
oggetti od effettuare altre attività ordinate e le ossessioni sono nate dal
bisogno di sapere quello che succederà ed essere sicuro che accadrà sempre
quello. Forse il lettore potrebbe fare una pausa per un momento e 'immaginare'
come sarebbe la vita se non fosse capace di prevedere le conseguenze!
Essere incanalati e capaci di percepire
solamente un concetto alla volta, indica il bisogno di ricevere le istruzioni
una alla volta. È molto facile sovraccaricare una persona conASD anche con
molte parole o concetti. Persone Neuro-tipiche possono essere multi-canale,
capaci di dare un’occhiata ed ascoltare allo stesso tempo (per es.. guidare
una macchina, prendere parte ad una conversazione ed ascoltare la radio nello
stesso tempo). Essendo incanalato singolarmente, tutto questo non sarebbe per me
possibile.
Ogni situazione che incontro è comese la
incontrassi per la prima volta. Tendo a non captare quello che ho
imparato da una situazione e sono capace di applicarlo ad un’altra. La
generalizzazione della mia cultura è pertanto molto difficile. Comunque, posso
imparare a generalizzare imparando scolasticamente le regole per ogni situazione
indipendentemente.
Qualche volta eventi che sono immagazzinati
nella memoria a lungo termine si presentano non come parti del passato ma come
problemi molto presenti. Il tempo, perciò per me sembra essere sempre il
presente. Il concetti di 'Futuro' è molto difficile da immaginare.
COS’È IL TEMPO?
Tentai di scalare il
grande albero di quercia
Attraversai e si raschiò
il mio ginocchio.
Camminai per ore, scelsi
dei fiori.
Questo solo, potrei
essere solo io!
Guardai il ragazzo che
vive alla porta vicina.
Aveva un aquilone, lo
guardai volare in alto
Aveva una bicicletta, il
ragazzo della porta vicina
Aveva una macchina, lo
sentii ruggire.
Il ragazzo della porta
vicina è andato via,
Anche il suo aquilone, la
bicicletta e la macchina, dicono.
Guardai ed ascoltai, nel
caso
Ma loro erano andati e
nel loro luogo
Il ragazzo della porta
vicina non c’era più.
Quindi esistevano
realmente, o erano solo un sogno?
Come può esistere se non
c'è?
È come qualche cosa che
ho dimenticato?
Uso questa rima per illustrare la mia
esperienza sul tempo. Questo concetto è davvero molto difficile da spiegare. È
come se il tempo stesse ancora in piedi. Le altre persone, eventi ed avvenimenti
possono muoversi ma non gli vado dietro. Le mie emozioni, i miei sentimenti, i
miei pensieri tutti mi accompagnano, ma non sembrano muoversi quando passa il
tempo. Chiaramente degli aspetti di me si muovono con il tempo. Sto invecchiando
o maturando se vi piace, ma ciò è all’esterno di me. In me trovo difficile
adeguarmi ai cambiamenti e, come direbbe Tony Attwood (1996) " ho
l'inabilità di dimenticare." È probabile che questo sembri una
contraddizione, perché davvero sono molto smemorato!
Per esempio, posso dimenticare ciò che ho
bisogno di comprare al negozio, ma non posso dimenticare il tema di un video,
gli abiti che qualcuno indossava o la struttura di una sede nella quale ho fatto
conferenze. Effettivamente l'arena intera del 'tempo' è affascinante ed
realmente non ho lavorato su questa ancora del tutto.
La scuola era un incubo! Ero così facilmente
catturata dalle interruzioni della vita. Poteva essere un bambino che tossiva,
un autobus che passava fuori sulla strada, un uccello che cantava o
semplicemente il mio pensiero che tentava di estrarre le parole da una
conversazione precedente. Non potevo organizzare me stessa o il mio tempo.
Sapevo che quello che facevo non 'andava bene' dovunque. Anche quando tentai di
parlare coi miei coetanei, in un modo o nell’altro le mie parole comportavano
solo problemi. Mio padre una volta mi disse " Wendy fabbrica amici”. Io
sapevo come cucinare il riso, sapevo anche come far sedere il mio cane, ma non
avevo idea di come fare amicizia!
"Wendy sembra essere quasi incapace di
fare quello che le viene detto" Il rapporto seguitò... “lei deve
imparare ad avere le cose corrette al momento corretto per es. “una penna”,
" Wendy deve Crescere!” Queste parole sono scritte sulla pagella a 7
anni. Solo alcuni anni più tardi dissero che soffrivo di schizofrenia.
In qualche modo la medicazione era utile ed a
volte tenne a freno la mia ansia. Quello che non faceva era spiegare
l’interazione sociale, le regole “usuali” di quello che vuole dire essere
umano.
Ossessioni, o particolari interessi, è
un'altra delle nostre varie abilità! Ho l'abilità di rimanere concentrata per
ore! Questa abilità comunque è applicata solamente ad aree di mio interesse.
Non molti anni fa io dovevo cominciare una conversazione sempre con
“Conosci?”, o potevo dire
"e cosa conosci su...?" Non mi accadde mai di cominciare una
conversazione con gentilezze come"Ciao" o," Ciao, come
stai?" Realmente non ero interessata alle parole degli altri ma a farli
ascoltare ciò che io avevo bisogno di dire! Col tempo ho imparato che se volevo
prendere parte in una conversazione, dovevo poi lasciare che le altre persone mi
raccontassero le loro storie.
Imparare a riconoscere il sovraccarico è
molto importante. La prevenzione è la migliore cura! Ogni individuo è diverso
e, perciò, avrà forze diverse, debolezze e limitazioni. Ultimamente è nel
miglior interesse dell'individuo imparare a riconoscere questo da soli. Nel
frattempo tuttavia, finché accade quello, è cura dell genitore,
dell’insegnante o del tutore aiutare la comprensione di questo processo.
Quando un bambino copre i suoi orecchi,
diviene insonne, pesta il pavimento, perde interesse o semplicemente va via, già
può essere sovraccaricato.
Il nostro livello di concentrazione è molto
limitato e ci stanchiamo presto. Usare materiale soggettivo al quale siamo
interessati è molto utile e faciliterà l’interesse più lungo. A scuola era
sempre difficile per me imparare cose alle quali non ero interessato. Non so
perché fosse così. Non potevo vedere il punto. Temple Grandin (1996) parla di
' pensare in ritratti" ed io certamente sono una di quelle persone che fa
questo. Mi sono chiesta se questo poteva avere relazione con la questione. Forse
mi mancavano le connessionii per costruire ritratti adatti se il materiale che
doveva essere imparato non aveva una componente a me familiare. Forse, se non
avevo un ritratto di questo, non potevo pensarlo?
Bitsika e Sharpley (1996) trovarono che le
famiglie che erano sostenute e che avevano ' speranza' per il futuro, soffrivano
meno ansia di quelle che erano 'sole.' Capire ASD, facendo parte di un gruppo di
supporto, avere insegnanti e altri professionisti amici dell’autismo, sono
alcuni dei fattori chiave per promuovere un senso di speranza ed una visione per
il futuro.
CHIAVI DI COMUNICAZIONE,
DEI SUGGERIMENTI UTILI
Quando ci si relaziona con persone che hanno
un disturbo nello spettro di autismo (preferisco chiamarlo dilazione piuttosto
che disturbo) è importante ricordare le chiavi per capire l’ASD. Queste sono
ancora:
a.
noi siamo mono-canale (noi o guardiamo o ascoltiamo, non facciamo ambo le
cose contemporaneamente).
b.
prendiamo le parole letteralmente: (" può fare James il tuo
letto?). Il significato neuro-tipico vuole dire "ordina il tuo letto James",
ma è probabile che una persona con ASD capisca "sai come è fatto un
letto?” ed è probabile che la risposta sia "sì" o" no",
ma è probabile che non voglia dire che James approva la richiesta, perché lui
non ha capito l'istruzione come era intesa.
c.
noi non siamo buoni a prevedere le conseguenze. Per esempio: un bambino
raccoglie una pietra per gettarla ed è molto agitato quando colpisce un’altra
testa!
d.
Non ci piacciono i cambiamenti, a causa delle difficoltà di prevedere le
conseguenze.
Perciò è bene:
IL FUTURO
La vita è sulla terra ma
un momento è una piega all'interno del tempo,
Le stagioni vengono e
tornano,
Tu hai la tua vita, ed io
ho la mia.
Il seme è piantato
all'interno della terra
Non puoi scegliere cosa
avverrà
Una patata, una mela o
una rosa per alcuni.
Comunque, per lui è il
migliore,
Ha bisogno di suolo
ricco, non povero.
Il sole e le piogge
devono venire,
Aprire la porta alla
semina.
Posso essere nato per
nutrire altri,
Posso deliziare i sensi.
Posso crescere alto,
Posso crescere piccolo,
Posso stare striminzito
sotto reti metalliche.
Il mio futuro non può
dipendere dalla mia razza,
Così come fa sulle
sorgenti.
Sorgenti di calore,
sorgenti di cura
Dipendo dall'allevamento
per essere là.
Poi posso fiorire e posso
cantare con gli uccelli,
Poi posso accrescere il
mio potenziale.
Quindi piantami bene e
tutto andrà bene,
Per favore manda via gli
intrusi.
Dammi un'opportunità di
sviluppare, nel tempo,
Divenire chi io sono, nel
futuro della vita, un giorno!
DELLE REFERENZE UTILI
Al-Mahmood, R., McLean, P. Powell, E &
Ryan J. (1997)' Verso il successo in studio terziario: Con la Sindrome di
Asperger.' Commonwealth Department of Education and Employment Training and Youth
Affairs. Melbourne, Australia. (ottenere
copie di libretto: il telefono: 03 9344 8030, o visita sito web:
http://www.services.unimelb.edu.au/towardssuccess /)
Attwood, T. (1998) la Sindrome di Asperger:
Una guida per genitori e professionale. London:Jessica Kingsley Pubblicazioni
Attwood, T. (1992) Professionale seziona'
Maneggiando il behaviour insolito di bambini ed adulti con autismo' la
Comunicazione, Vol 26 (2) Regno Unito.
Bitsika, v., Sharpley, C. ed Efrimidis B.
(1997)' L'influenza di genere, salute parentale e percepì expertise di
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Intellettuale & l'Incapacità Dello sviluppo, Vol. 22, N.ro 1, pp. 19-28
Bourke, K.M. e Richdale, M. (1994) disturbo
dello sviluppo e Penetrante, problemi di behavioural, stress di famiglia e
livello di appoggio. Tesi inedita. RMIT, Bundoora.
Frith, U. (1992) Autismo e Sindrome di
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Harchik, A.E., Harchik, A.J., Luce, S.C. e la
Giordania, R. (1992)' Le necessità istruttive e speciali di bambini con
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Pubblica Società.
Rimland, B. (1993)' Disturbi Dello sviluppo:
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71-85.