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Sindrome di Asperger

di Stephen Bauer, MD, MPH

Introduzione

La sindrome di Asperger (anche detta disturbo di Asperger) è una, relativamente nuova, categoria di disturbi dello sviluppo; il termine è entrato nell’uso generale solo da quindici anni. Benché un gruppo di bambini con questo quadro clinico fu originariamente e molto accuratamente descritto nel 1940 dal pediatra viennese Hans Asperger, la sindrome di Asperger (AS) è stata “ufficialmente” riconosciuta nel “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali” per la prima volta nella quarta edizione pubblicata nel 1994. Poiché ad oggi ci sono stati pochi articoli al riguardo su riviste di letteratura medica e poiché l’AS è probabilmente da considerare più comune di quanto precedentemente ritenuto, questa trattazione è finalizzata a descrivere la sindrome in maggior dettaglio e ad offrire suggerimenti riguardo alla sua gestione. Gli studenti con AS non sono visti raramente nei principali corsi scolastici, benché spesso non diagnosticati o mal diagnosticati, così che è un argomento rilevante sia per il personale educativo sia per i genitori.

Sindrome di Asperger è un termine applicato al minore e maggiore funzionamento finale di ciò che è conosciuto come lo spettro dei disturbi pervasivi dello sviluppo (o spettro autistico). Come altre condizioni nell’ambito di questo spettro, si rappresenta un disturbo a carattere neurologico dello sviluppo, molto spesso di causa sconosciuta, in cui ci sono deviazioni o anomalie in tre ampi aspetti dello sviluppo: interrelazione sociale e abilità sociali, uso del linguaggio a scopi comunicativi e certi tipi di comportamento e di stile che coinvolgono caratteristiche ripetitive o perseverative ed un limitato ma intenso campo di interessi. E’ la presenza di queste tre categorie di disfunzioni, che può avere una gamma da lieve a severa, che clinicamente definisce tutti i disturbi pervasivi dello sviluppo, dall’AS al classico autismo. Sebbene l’idea della continuità dei PDD lungo una singola dimensione sia facile per comprendere le somiglianze cliniche, non è del tutto chiaro se la sindrome di Asperger sia una forma leggera di autismo o se le condizioni siano collegate da qualcosa di più della larga somiglianza clinica.

La sindrome di Asperger rappresenta quella porzione di continuità dei PDD che è caratterizzata da alte abilità cognitive (almeno un QI normale per definizione, e qualche volta nella gamma superiore) e da una funzione di linguaggio più normale paragonata ad altri disturbi nello spettro. Infatti, la presenza di abilità di linguaggio di base normali è uno dei criteri di diagnosi dell’AS, benché ci siano quasi sempre alcune sottili difficoltà con il linguaggio pragmatico/sociale. Molti ricercatori ritengono che siano queste due aree di relativa forza che distinguono l’AS dalle altre forme di autismo e PDD ed anche la ragione di una migliore prognosi per l’AS. Studiosi dello sviluppo non hanno ottenuto consensi affermando che non c’era alcuna differenza tra l’AS e quello che è chiamato Autismo ad alto funzionamento (HFA). Alcuni ricercatori hanno suggerito che il deficit neuropsicologico di base è diverso nelle due condizioni, ma altri non sono convinti che possa esistere una distinzione tra questi. Una ricercatrice, Uta Frith, ha caratterizzato i bambini con AS come aventi “un guizzo di autismo”. Infatti è facile che ci possano essere sottotipi e molteplici meccanismi sottostanti il quadro clinico dell’AS. Questo introduce qualche confusione riguardo ai termini diagnostici, ed è facile che bambini simili, nello stesso paese, siano stati diagnosticati come AS, HFA o PDD dipendentemente da dove e da chi sono stati valutati.

Da quando l’AS stesso mostra una estensione od uno spettro di severità di sintomi, molti bambini meno danneggiati, che potrebbero rispondere ai criteri diagnostici, non ricevono diagnosi e sono visti come “insoliti” o “diversi” o sono mal diagnosticati con condizioni come Disturbo da carenza di attenzione, disturbo emozionale, ecc. Molti credono che non ci sia un chiaro confine che separi i bambini con AS dai bambini che sono “normali ma differenti”. L’inclusione dell’AS come categoria separata nel nuovo DSM-4, con imparziali criteri per la diagnosi, favorirà una migliore coerenza di classificazione in futuro.

Epidemiologia

I migliori studi che sono stati pubblicati ad oggi, suggeriscono che l’AS sia considerevolmente più comune del “classico” autismo. Mentre l’autismo è stato tradizionalmente valutato incidere in circa 4 su 10.000 bambini, le stime sulla sindrome di Asperger hanno una gamma maggiore di 20-25 per 10.000. Ciò significa che per ciascun caso di più tipico autismo, le scuole possono aspettarsi di incontrare parecchi bambini con un quadro di AS (che è anche più vero per le scuole normali dove si trovano molti bambini con AS). Infatti, un attento studio epidemiologico, basato sulla popolazione, pubblicato dal gruppo di Gilberg in Svezia, conclude che circa lo 0,7% dei bambini studiati ha un quadro clinico sia diagnostico sia indicativo di AS a vari gradi. In particolare se uno include quei bambini che hanno molte delle caratteristiche di AS al livello più lieve dello spettro non è una condizione rara che sembrino ombre nel “normale”.

Tutti gli studi sono d’accordo che la sindrome di Asperger è molto più comune nei maschi che nelle femmine. Le ragioni sono sconosciute. L’AS è giustamente comunemente associata con altri tipi di diagnosi, di nuovo per ragioni sconosciute, che includono: tic come il disturbo di Tourette, problemi di attenzione e disturbi dell’umore come la depressione e l’ansietà. In alcuni casi c’è una chiara componente genetica, con un genitore (molto spesso il padre), che mostra il quadro completo dell’AS o almeno alcuni tratti associati con l’AS; fattori genetici sembrano essere più comuni nell’AS paragonato al più classico autismo. I tratti temperamentali che comprendono interessi intensi e limitati, stile compulsivo o rigido e goffaggine o timidezza sembrano essere molto comuni, da soli o in combinazione, nei parenti dei bambini AS. Qualche volta ci sarebbe una storia familiare di autismo nei parenti che rafforza l’impressione che AS e autismo abbiano qualche volta condizioni correlate. Altri studi hanno dimostrato un alto tasso di depressione, sia bipolare sia unipolare, nei parenti dei bambini con AS, suggerendo un collegamento genetico in almeno alcuni casi. Sembra per l’AS, come per l’autismo, che il quadro clinico che si osserva è probabilmente influenzato da molti fattori, includendo quelli genetici, così che non c’è in molti casi una singola causa identificabile.

Definizione

Il nuovo criterio DSM-4 per la diagnosi di AS, con linguaggio estratto dai criteri diagnostici per l’autismo, include la presenza di:

· Danni qualitativi nell’interazione sociale che coinvolgono alcune o tutte le seguenti cose: danno nell’uso dei comportamenti non-verbali che regolano l’interazione sociale, mancanza, appropriata all’età, dello sviluppo di relazioni paritarie, difetto di interesse spontaneo nel partecipare ad esperienze con altri e difetto di reciprocità sociale o emozionale.

· Modelli di comportamento, interessi e attività ristretti e stereotipati che coinvolgono: coinvolgimento in uno o più modelli di interesse stereotipati e ristretti, aderenza inflessibile a specifiche routine non funzionali o rituali, manierismi motori stereotipati o ripetitivi, interesse in parti di oggetti.

Questi comportamenti devono essere tali da interferire in modo significativo con le aree di funzionamento sociale od altre aree. Inoltre non ci devono essere ritardi significativi associati sia alle funzioni cognitive generali, auto-soccorso/capacità adattative, ambientale, sia allo sviluppo complessivo del linguaggio.

Christopher Gilberg, un medico svedese che ha studiato estesamente l’AS, ha proposto sei criteri per la diagnosi, elaborati sulla base dell’insieme dei criteri del DSM-4. I suoi sei criteri unificano le tendenze di questi bambini, e includono:

· Danno sociale con estremo egocentrismo, che può comprendere:

o Inabilità ad interagire con i coetanei,

o Difetto del desiderio di interagire con i coetanei

o Cattiva comprensione dei segnali sociali

o Risposte sociali ed emozionali inappropriate

· Limitati interessi e occupazioni, che includono:

o Maggiore memoria che comprensione del significato

o Relativa esclusione di altri interessi

o Aderenza ripetitiva

· Routine ripetitive o rituali, che possono essere:

o Imposte a sé stesso, o

o Imposte ad altri

· Peculiarità di parola e linguaggio, come:

o Possibile ritardo nello sviluppo iniziale ma non consistentemente visibile,

o Linguaggio espressivo superficialmente perfetto

o Prosodia scompagnata, caratteristiche di voce peculiari,

o Difficoltà nella comprensione che includono la cattiva o letterale interpretazione di significati impliciti.

· Problemi nella comunicazione non-verbale, come:

o Limitato uso della gestualità

o Linguaggio del corpo impacciato

o Espressioni facciali limitate o inappropriate

o Peculiarità dello sguardo fisso “duro”

o Difficoltà nel regolare la prossimità fisica

· Impaccio motorio

o Può non fare necessariamente parte del quadro in tutti i casi.

Fisionomia Clinica

La maggior parte dei tratti della sindrome di Asperger e le caratteristiche che fanno questo bambino così unico e affascinante, sono rappresentate dalla loro peculiare, idiosincratica area di “speciali interessi”. In contrasto con il più tipico autismo, dove gli interessi sono più facilmente oggetti o parti di oggetti, nell’AS gli interessi appaiono molto spesso in specifiche aree intellettuali. Spesso, quando essi entrano a scuola, o anche prima, questi bambini mostrano un interesse ossessivo in un area come la matematica, aspetti della scienza, lettura (alcuni hanno una storia di iperlessia, imparano a leggere in età precoce) o alcuni aspetti della storia o della geografia, hanno il bisogno di imparare ogni cosa possibile su quel soggetto e tendono ad indugiare su questo nelle conversazioni e nel gioco libero. Ho visto un certop numero di bambini con AS che si focalizzano su mappe, tempo, astronomia, vari tipi di macchinari, o aspetti di auto, treni, piante o razzi.

E’ interessante come, tornando alla lontana descrizione originale di Asperger del 1944, l’area del trasporto sembra avere un fascino comune particolare (egli descrive bambini che memorizzano le linee del tram a Vienna sino all’ultima fermata). Molti bambini con AS, minori di tre anni, sembrano essere insolitamente consapevoli di cose come le strade percorse nei viaggi in auto. Qualche volta le aree di fascino rappresentano esagerazioni di interessi comuni nei bambini nella nostra cultura, come le tartarughe Ninja, i Power Rangers, i dinosauri, ecc. In molti bambini le aree di interesse speciale cambieranno nel tempo, con una preoccupazione sostituita da un’altra. In alcuni bambini, comunque, l’interesse può persistere nell’adulto e ci sono molti casi in cui ciò che affascinava nell’infanzia ha formato la base per una carriera adulta, incluso un buon numero di professori universitari.

L’altra maggiore caratteristica dell’AS è il difetto di socializzazione, e, anche questo, tende ad essere in qualche modo diverso da quello che si vede nel tipico autismo. Sebbene i bambini con AS vivano, come è frequentemente noto agli insegnanti ed ai genitori, in qualche modo “nel loro mondo” e preoccupati della loro agenda, sono raramente soli come i bambini autistici. Infatti molti bambini con AS, non appena entrano nell’età scolastica, esprimono il desiderio di socialità e di avere amici. Sono spesso molto frustrati e delusi dalle loro difficoltà sociali. Il loro problema non è un difetto di interazione o di interesse quanto un difetto di efficacia nell’interazione. Essi sembrano avere difficoltà nel comprendere come “si creano connessioni” sociali. Gilberg ha descritto ciò come un “disturbo di empatia” la incapacità di “leggere” effettivamente le necessità e le prospettive degli altri e rispondere appropriatamente. Di conseguenza, i bambini con AS tendono a travisare le situazioni sociali e le loro interazioni e risposte sono frequentemente viste dagli altri come “strane”.

Sebbene le capacità di linguaggio “normale” siano una caratteristica che distingue l’AS dalle altre forme di autismo e PDD, ci sono usualmente alcune differenze osservabili su come il bambino con AS usa il linguaggio. La capacità di ripetere è la più forte, alcune volte molto forte. La prosodia – quell’aspetto del linguaggio parlato che comprende il volume della voce, l’intonazione, l’inflessione, l’andamento ecc – è frequentemente non usuale. Qualche volta il suono del linguaggio eccessivamente formale o pedante, idiomi e dialetto sono spesso non usati o sono mal usati e le cose sono spesso fatte troppo letteralmente. La comprensione del linguaggio tende verso il concreto, con problemi crescenti che spesso sorgono non appena il linguaggio diventa più astratto nei gradi superiori. Abilità di linguaggio pragmatico o conversazionale spesso sono scarse a causa di problemi con “attendere il proprio turno”, una tendenza a rivoltare il discorso nelle aree di speciale interesse, o la difficoltà a sostenere il “botta e risposta” della conversazione. Molti bambini con AS hanno difficoltà con l’umorismo, tendono a non “recepire” scherzi o battute o a sbagliare i tempi; questo è dovuto al fatto che solo pochi mostrano interesse all’umorismo ed agli scherzi, particolarmente cose come i bisticci ed i giochi di parole. La comune credenza che il bambino con disturbo pervasivo dello sviluppo sia privo di umorismo è frequentemente sbagliata. Alcuni bambini con AS tendono ad essere iperverbali, non capendo che questo interferisce nelle loro relazioni con gli altri e li estromette.

Quando si esamina la storia del linguaggio iniziale di un bambino con AS non c’è un singolo modello: alcuni di loro hanno una normale od anche precoce acquisizione di “pietre miliari”, mentre altri hanno un difetto chiaro precoce della parola con rapido raggiungimento di un linguaggio più normale all’ingresso nella scuola, Per un bambino sotto i tre anni, in cui il linguaggio non sia entrato nel normale campo, le differenze di diagnosi tra AS e lieve autismo possono essere difficili al punto che solo il tempo può chiarire la diagnosi. Frequentemente, inoltre, particolarmente durante i primi anni, le capacità del linguaggio associato, simili a quelle dell’autismo, possono essere viste come aspetti perseverativi o ripetitivi del linguaggio o uso di frasi fatte o estratte da precedenti materiali uditi.

La sindrome di Asperger durante la vita

Nell’originale documento del 1944 che raffigura il bambino che più tardi sarà definito sotto il suo nome, Hans Asperger riconosce che sebbene i sintomi e i problemi cambino nel tempo, il problema complessivo è raramente ingrandito. Egli scrisse che “nel corso dello sviluppo”, alcune caratteristiche predominano o recedono, così che i problemi presentano variazioni considerevoli. Tuttavia, gli aspetti essenziali del problema rimangono invariati. Nel bambino piccolo ci sono le difficoltà nell’apprendimento di semplici capacità pratiche e adattamento sociale. Queste difficoltà emergono dallo stesso disturbo che nell’età scolastica causa problemi di apprendimento e di condotta, nell’adolescenza problemi di lavoro ed esecuzione, e nell’adulto conflitti sociali e maritali. D’altra parte, non c’è dubbio che i bambini con AS hanno generalmente problemi minori, ad ogni età, paragonati a quelli con altre forme di autismo o PDD, e la loro prognosi definitiva è certamente migliore. Infatti, una delle più importanti ragioni che distinguono l’AS da altre forme di autismo è la considerevolmente più lieve origine naturale.

Il bambino prescolare. Come è stato notato, non c’è un quadro di presentazione singolo, uniforme della sindrome di Asperger nei primi 3-4 anni. Il quadro iniziale può essere difficile da distinguere dal più tipico autismo, suggerendo che quando viene valutato un bambino con autismo e apparente normale intelligenza, dovrebbe essere mantenuta la possibilità che lui/lei possa eventualmente avere un quadro più compatibile con una diagnosi di Asperger. Altri bambini possono avere difetti di linguaggio iniziali con rapido “rientro” tra i tre e cinque anni. Infine, alcuni di questi bambini, in particolare i più vivaci, possono non avere evidenza di difetti di sviluppo iniziali eccetto, forse, alcuni impacci motori. Nella maggior parte dei casi, comunque, se si guarda solo ai bambini di età compresa tra tre e cinque anni, si possono trovare indizi per la diagnosi, e in molti casi una valutazione esauriente a quell’età può almeno puntare ad una diagnosi nell’ambito dello spettro PDD/Autismo. Sebbene questi bambini possano relazionarsi quasi normalmente con l’area familiare, i problemi sono spesso visti quando entrano nell’area prescolare. Questo può comprendere: una tendenza ad evitare le interazioni sociali spontanee od a mostrare capacità molto deboli nelle interazioni, problemi nel sostenere semplici conversazioni od una tendenza ad essere perseverante e ripetitivo nella conversazione, risposte verbali scompagnate, preferenza per un insieme di abitudini e difficoltà con i cambiamenti, difficoltà nel regolare le risposte sociali/emozionali coinvolgenti collera, aggressività o eccessiva ansietà, iperattività, sembrar vivere “nel proprio mondo” e la tendenza a focalizzare su particolari oggetti o soggetti. Certamente, questa lista è molto simile alla lista dei sintomi iniziali dell’autismo o PDD, Paragonando questi bambini, comunque, il bambino con AS ha più facilità di suscitare qualche interesse sociale negli adulti e negli altri bambini, avrà minori anormalità del linguaggio e nel discorso conversazionale e può non sembrare così “diverso” dagli altri bambini. Possono essere presenti aree di particolari abilità, come riconoscimento di lettere e numeri, memorizzazione meccanica di vari fatti, ecc.

Scuola elementare: Il bambino con AS entrerà frequentemente nella scuola materna senza essere stato adeguatamente diagnosticato. In alcuni casi, ci saranno state preoccupazioni comportamentali (iperattività, poca attenzione, aggressività, scoppi d’ira) negli anni prescolari. Ci può essere preoccupazione circa l’”immaturità” delle capacità sociali e delle interazioni tra coetanei, il bambino può anche essere visto come qualcosa di inusuale. Se questi problemi sono più gravi, può essere suggerita una speciale educazione, ma probabilmente la maggior parte dei bambini con AS entra nei corsi normali. Spesso il progresso scolastico nei gradi iniziali è un’area di relativa forza; per esempio, ripetere ciò che si è letto è usualmente fatto bene, le capacità di calcolo possono essere similmente forti, sebbene le capacità di scrittura siano spesso considerevolmente deboli. L’insegnante rimarrà probabilmente colpita dalle aree di interesse “ossessivo” del bambino, da lui spesso introdotte in classe. Molti bambini con AS mostreranno qualche interesse sociale per gli altri bambini, sebbene possa essere ridotto, ma facilmente mostreranno carenze nel fare e mantenere amicizie. Possono mostrare particolare interesse ad uno o a pochi bambini attorno a loro, ma usualmente la profondità delle loro interazioni sarà relativamente superficiale. D’altro canto, un buon numero di bambini con AS si presentano gradevoli e “graziosi” , particolarmente quando interagiscono con gli adulti. Il difetto sociale, quando non è grave, può essere apprezzato da molti osservatori.

Il percorso attraverso la scuola elementare può variare considerevolmente da bambino a bambino e i problemi possono sorgere ovunque dal più lieve e facilmente gestibile al più grave e intrattabile, dipendentemente da fattori quali il livello di intelligenza del bambino, l’appropriatezza del trattamento a scuola e della famiglia a casa, lo stile del temperamento del bambino e la presenza o assenza di complicazioni come iperattività/problemi di attenzione, ansietà, problemi di apprendimento, ecc.

I gradi superiori. Non appena il bambino con AS entra nella scuola media e superiore, le maggiori aree di difficoltà continuano ad essere quelle legate alla socializzazione ed alle regole comportamentali. In modo paradossale, poiché i bambini con AS sono frequentemente gestiti nei corsi ordinari, e poiché i loro specifici problemi di sviluppo possono essere facilmente trascurati (specialmente se sono brillanti e non attuano troppe “stranezze”) spesso sono mal interpretati, a questa età, sia dagli insegnati che dagli altri studenti. Nel livello secondario, gli insegnanti hanno spesso minori opportunità di conoscere bene un bambino e problemi con il comportamento o le abitudini di studio/lavoro possono essere erroneamente attribuite a problemi emozionali o motivazionali. In alcuni ambienti, particolarmente meno familiari, o meno strutturati di altri, come bar, corsi di educazione fisica o sale giochi, il bambino può trovare maggiori conflitti con gli insegnanti o gli studenti che non hanno familiarità con il suo stile di sviluppo e di interazione. Questo può qualche volta condurre a più serie fiammate comportamentali. Può essere fatta pressione sul bambino con piccole cose fino a che egli non reagisca in maniera drammaticamente inappropriata. Nella scuola media, quando le pressioni alla conformità sono maggiori e la tolleranza alle differenze minori, il bambino con AS può essere estromesso, non compreso o tormentato e perseguitato. Volendo farsi degli amici e provandoci, ma incapace a ciò, può ritirarsi anche di più o il suo comportamento può divenire maggiormente problematico sotto forma di ribellioni e non-cooperazione. Alcuni gradi di depressione non sono rari come complicazione. Se non ci sono significative carenze di apprendimento, il risultato scolastico può continuare ad essere buono, in particolare in quelle aree di particolare interesse; spesso, comunque, ci sarà una tendenza sottile a mal interpretare informazioni, particolarmente del linguaggio astratto o figurativo/idiomatico. Difficoltà di apprendimento sono frequenti e possono essere presenti difficoltà di attenzione e organizzazione.

Fortunatamente, nei gradi superiori della scuola, la tolleranza tra coetanei per le diversità e le eccentricità individuali spesso cresce. Se un bambino va bene a scuola, ottiene rispetto da parte degli altri studenti. Alcuni studenti con AS possono passare socialmente come “secchioni”, un gruppo a cui loro attualmente assomigliano in molti modi e che possono sovrapporsi con AS. L’adolescente AS può fare amicizia con altri studenti che condividono i suoi interessi attraverso mezzi come il computer o club matematici, spazi scientifici, club di Star Trek, ecc. Con un po’ di fortuna e una gestione appropriata, molti di questi studenti avranno un considerevole sviluppo copiando capacità, “gratificazione sociale”, e capacità generali ad “accedere” più facilmente in questa età, facilitandosi la vita.

Crescita del bambino Asperger. E’ importante notare che abbiamo limitate informazioni concrete sugli eventuali risultati della maggior parte dei bambini con AS. Solo recentemente l’AS stesso è stato distinto dal più tipico autismo ed i casi più lievi non sono generalmente riconosciuti. Non di meno, i dati disponibili suggeriscono che, paragonato ad altre forme di autismo/PDD, il bambino con AS ha maggiore facilità di diventare un adulto con funzioni indipendenti in termini di impiego, matrimonio, famiglia, ecc.

Una delle cose più interessanti, e facile sorgente di dati sulla crescita, diventa indirettamente l’osservazione di quei genitori o familiari del bambino con AS, che appaiono essi stessi avere l’AS. Da queste osservazioni è chiaro che l’AS non preclude il potenziale di una vita adulta “normale”. Comunemente, questi adulti graviteranno su un lavoro o una professione relativa alle proprie aree di specifico interesse, qualche volta diventando molto esperti. Un certo numero di studenti brillanti con AS sono capaci di completare con successo le superiori ed anche le scuole universitarie. Non di meno, in molti casi continueranno a dimostrare, almeno in qualche grado, sottili differenze nelle interazioni sociali. Possono essere rifiutati nelle domande di matrimonio, nei contatti sociali ed emozionali, sebbene conosciamo molti che sono sposati. La loro rigidità di stile e la prospettiva idiosincratica del mondo possono rendere difficili le interazioni sia dentro che fuori la famiglia. C’è anche il rischio di problemi d’umore come depressione e ansietà, facilmente molti cercano la loro strada con l’aiuto di psichiatri od altri assistenti sanitari dove, Gilberg suggerisce, la vera natura dell’origine dei loro problemi può essere non riconosciuta o mal diagnosticata.

Infatti, Gilberg ha stimato che forse il 30-50% di tutti gli adulti con AS non sono stati mai valutati o correttamente diagnosticati. Questi “Asperger normali” sono visti dagli altri come “un po’ diversi” o eccentrici o ricevono altri diagnosi psichiatriche. Ho incontrato degli individui che credo ricadano in questa categoria e ho concluso che molti di loro sono stati capaci di utilizzare le loro altre capacità, spesso con il supporto di chi li amava, per raggiungere quello che considero un buon livello di funzionalità, personalità e professionalità. E’ stato suggerito che alcuni di questi individui con AS, con alte funzionalità e intelligenza, rappresentino una risorsa unica per la società, avendo una mentalità singolare e impegnando il loro interesse per far avanzare le nostre conoscenze in varie aree della scienza, della matematica, ecc.

Riflessioni sulla gestione nella scuola

Il principale punto di partenza per aiutare uno studente con la sindrome di Asperger ad andare bene a scuola è per il personale (tutti coloro che vengono a contatto con il bambino) il quale dovrà realizzare che il bambino ha un disturbo dello sviluppo che lo porta a comportarsi ed a rispondere in modo diverso dagli altri studenti. Molto spesso, i comportamenti, in questi bambini, sono interpretati come “emozionali” o “manipolativi” o, in altri termini, ci si dimentica che rispondono in modo differente al mondo ed ai suoi stimoli. Ne segue che il personale scolatico deve attentamente individuare il proprio approccio per ciascuno di questi bambini; non lavorerà trattandoli allo stesso modo degli altri studenti. Asperger stesso realizza l’importanza centrale del lavoro stesso di “maestro” con questo bambino. Nel 1944 egli scrive “questo bambino spesso mostra una sorprendente sensitività alla personalità dell’insegnante …possono essere giudicati, ma solo da quelli che danno loro vera comprensione e affetto, persone che mostrano gentilezza verso di loro e, certo, umorismo ..La soggezione emozionale all’insegnante influenza involontariamente e incosciamente l’umore e il comportamento del bambino”:

Sebbene sia facile che molti bambini con AS possano essere gestiti in una classe regolare, spesso hanno necessità di alcuni servizi educativi di supporto. Se sono presenti problemi di apprendimento, possono essere di aiuto spazi attrezzati o istruttori per fornire spiegazioni individualizzate e riesame. Possono non essere necessari supporti diretti al linguaggio, ma a scuola può essere utile un terapista del linguaggio come consulente del personale con riferimento a come indirizzare i problemi in aree come il linguaggio pragmatico. Se la goffaggine motoria è significativa, come succede spesso, può essere di aiuto la scuola “Terapisti Occupazionali”. Il consulente della scuola o l’assistente sociale può fornire formazione diretta sulle capacità sociali ed anche un supporto generale emotivo. Infine, pochi bambini, con alta necessità di gestione, possono beneficiare da un’assistenza in classe a loro assegnata. D’altro canto, alcuni dei bambini con le maggiori funzionalità e quelli con AS più lieve, sono capaci di adattarsi e sono gestibili con piccoli servizi di supporto in classe, se il corpo insegnante è comprensivo, tollerante e flessibile.

Ci sono principi generali di gestione scolastica per la maggior parte dei bambini con PDD di ogni grado che possono applicarsi all’AS, come:

· Le abitudini della classe devono essere mantenute il più possibile consistenti, strutturate e prevedibili. I bambini con AS spesso non amano le sorprese. Devono essere preparati prima, quando possibile, ai cambiamenti e alle transizioni, incluse le interruzioni per gli scrutini, i giorni di vacanza, ecc.

· Le regole devono essere applicate attentamente. Molti di questi bambini possono essere estremamente rigidi e seguire le “regole” quasi letteralmente. Pur se sono di aiuto regole chiaramente espresse e linee guida, preferibilmente scritte per lo studente, devono essere applicate con un po’ di flessibilità. Le regole non devono essere automaticamente esattamente le stesse per il bambino con AS e per il resto degli studenti - le loro necessità e capacità a conformarsi sono diverse.

· Il personale deve favorire pienamente le aree di speciale interesse del bambino quando insegna. Il bambino imparerà meglio e mostrerà maggiore motivazione e attenzione quando un’area di suo personale interesse è in programma. Gli insegnanti possono creativamente collegare gli interessi del bambino al processo di insegnamento. Si può anche utilizzare l’introduzione degli interessi speciali come ricompensa al completamento con successo di altri lavori o l’aderenza a regole o aspettative comportamentali.

· La maggior parte degli studenti con AS risponde bene all’uso di visualizzazioni: schedulazioni, grafici, liste, immagini, ecc. Cosa che rende molto felici anche altri bambini con PDD e autismo.

· In generale, provare a mantenere l’insegnamento opportunamente concreto. Evitare il linguaggio che può essere mal interpretato dal bambino con AS, come il sarcasmo, discorsi figurativi confusi, idiomi, ecc. Lavorare per abbattere e semplificare molti linguaggi e concetti astratti.

· L’insegnamento didattico esplicito di strategie può essere di vero aiuto, per assistere il bambino a conquistare maestria nelle aree delle “funzioni esecutive” come capacità di organizzazione e di studio.

· Assicurare che il personale educativo non scolastico, come insegnanti di educazione fisica, autisti del bus, controllori di mensa, bibliotecari, ecc. abbia familiarità con lo stile e le necessità del bambino e gli sia stato fornita adeguata informazione negli approcci. Quegli ambienti meno strutturati dove le abitudini e le aspettative sono meno chiare tendono ad essere difficoltosi per il bambino con AS.

· Cercare di evitare affermazioni di potere. Questi bambini spesso non capiscono rigide dimostrazioni di autorità o collera e diventeranno essi stessi più rigidi e ostinati se affrontati forzatamente. Il loro comportamento può diventare rapidamente fuori controllo e a quel punto è spesso meglio per la persona retrocedere e lasciar scemare le cose. È sempre preferibile, quando possibile, azioni che aiutino il confronto attraverso la calma, la negoziazione, la presentazione di scelte o diversivi dell’attenzione.

Una maggiore area, per concepire come il bambino si muove nella scuola, è la promozione di appropriate interazioni sociali che aiuti il bambino a migliorare la socialità. Educazione formale alle capacità sociali può aver posto sia in classe sia in ambienti più individualizzati. Gli approcci che hanno avuto maggior successo utilizzano modellazione diretta e gioco di ruolo a livello concreto (come nel curriculum Skillstreaming). Attraverso la ricerca e l’esercizio di come si manovrano le varie situazioni sociali, il bambino può imparare a generalizzare le capacità agli ambienti reali. È spesso utile usare un approccio di coppia dove il bambino è abbinato ad un altro studente per eseguire simili incontri strutturati. L’uso di un “sistema di coppia” può essere molto utile poiché questo bambino si relazione meglio 1-1. L’attenta selezione di un coetaneo non Asperger per il bambino può essere uno strumento per aiutare a costruire le capacità sociali, particolarmente nei livelli superiori, e proteggere il bambino dalla noia sia dentro che fuori la classe, poiché è una delle maggiori cause di ansietà per gli altri bambini con AS. Devono essere fatti sforzi per aiutare gli altri studenti ad una migliore comprensione del bambino con AS, in maniera da promuovere la tolleranza e l’accettazione. Gli insegnanti possono avvantaggiarsi delle forti capacità scolastiche che hanno molti bambini con Asperger per aiutarli a guadagnare l’accettazione da parte dei coetanei. È di molto aiuto dare l’opportunità al bambino AS di aiutare qualche volta altri bambini.

Sebbene molti bambini con AS siano gestiti senza medicinali ed i medicinali non “curino” nessuno dei sintomi di fondo, ci sono specifiche situazioni in cui le medicine possono occasionalmente essere utili. Gli insegnanti devono essere attenti ai potenziali problemi d’umore come ansietà o depressione, particolarmente nei bambini con AS più grandi. Cure con un antidepressivo (per es. imipramina o uno dei nuovi seretonergici come la fluoxetina) possono essere indicate se i problemi di umore interferiscono in modo significativo con le funzioni. Alcuni bambini con sintomi compulsivi significativi hanno comportamenti ritualistici e possono essere aiutati con gli stessi serotonergici o clomipramina. Problemi con l’attenzione a scuola, che sono visti in certi bambini, possono essere qualche volta aiutati con medicinali stimolanti come methylphenidate o dextroamphetamine, nello stesso modo in cui sono usati per trattare il Disturbo di carenza di attenzione. Occasionalmente, possono essere necessarie medicine per indirizzare problemi più seri di comportamento che non hanno risposto a interventi non medicamentali. La clonodina è un medicinale che è stato provato con successo in tali situazioni è ci sono altre scelte se necessario.

Facendo attenzione a mettere un insegnante comprensivo ed a programmare la gestione a scuola, è di aiuto per il personale e i genitori lavorare insieme, poiché i genitori spesso hanno più familiarietà su come ha lavorato nel passato un dato bambino. È anche saggio mettere i maggiori dettagli possibili nel Piano Educativo Individuale affinché i progressi possano essere monitorati ed estrapolati di anno in anno. Infine, immaginando tali piani, può essere qualche volta di aiuto avere l’aiuto di consulenti familiari esterni che gestiscono il bambino con la sindrome di Asperger e altre forme di PDD, come consulenti sul comportamento, psicologhi, o medici. In casi complessi è sempre saggio orientarsi su un gruppo di lavoro.