Besoins et difficultés des
adolescents
Préparation à l'âge adulte
par Chantal TREHIN
|
|
Besoins et difficultés des
adolescents |
La proportion d'adolescents autistiques concernés, se situe entre 5% et 25% selon les auteurs, (cela dépend de "où on met la barre")
Qui sont donc ces adolescents et ces adultes autistiques " les plus évolués " ?
Ce sont bien sur des personnes autistiques. Le syndrome était plus ou moins marqué au cours de la petite enfance, l'étude très détaillée de E.Newson, M. Dawson et P. Everard (1) sur 93 adolescents et adultes montre que tous les types de tableau clinique spécifiques à l'autisme se retrouvent dans cette population. Autisme " typique " aux caractéristiques très marquées et visibles très tôt, mais aussi enfants chez qui les premiers signes ont été décelés assez tard, à l'entrée en maternelle par exemple.
Le développement du langage est aussi très variable, le seul trait commun à la majorité des sujets étant l'apparition de 2 mots ensemble (phrases) avant 5 ans ½
En 1944, Hans Asperger (2) décrivit des enfants aux caractéristiques voisines de celles des enfants décrits par Kanner un an avant, mais au langage plus évolué. Depuis, de nombreux auteurs ont émis l'hypothèse que le " Syndrome d'Asperger " est en fait la partie supérieure du continuum de l'autisme, d'autres insistent pour faire une distinction entre les deux syndromes, mais en ce qui nous concerne, pour définir une politique de préparation à l'âge adulte, il est plus important de noter que les adolescents autistiques ou ceux que d'autre appelleraient Asperger ont les mêmes difficultés et les mêmes besoins.
A l'adolescence, nous avons donc affaire à une population en grande majorité masculine, ayant une intelligence proche de la moyenne, mais présentant des profils de développement très irréguliers, avec des scores élevés dans certains des domaines non verbaux, et d'autres très en dessous de la moyenne, en particulier dans les domaines qui font appel au langage.
Ces adolescents gardent donc un certain nombre des difficultés propres à l'autisme, auxquelles s'ajoutent bien sur les difficultés propres à l'adolescence elle même, qui sont peut être plus importantes que chez les adolescents autistiques présentant une déficience mentale.
Que reste-t-il des symptômes de l'autisme chez ces jeunes gens et jeunes filles qui ont déjà parcouru un si long chemin ?
LANGAGE :
Une grande proportion de ces adolescents à un langage très développé mais qui présente des "bizarreries" au niveau du contenu ou de la forme. Ces difficultés sont subtiles et ne sont pas toujours remarquées par des observateurs extérieurs. Bizarreries dans le ton, les inflexions, choix des mots curieux, pas vraiment incorrect mais étonnant. Par exemple "la fille qui culmine" pour dire la plus grande. Certains n'hésitent pas à déformer les mots pour exprimer une idée, ex: "tes cheveux sont virageux", (accompagné du geste adéquat) pour dire bouclés... On dit souvent qu'ils donnent l'impression de parler une langue étrangère. L'écholalie est souvent encore présente sous la forme de phrases toutes faites, de slogans publicitaires ou de questions-réponses (l'adolescent pose une question et donne lui même la réponse qu'il s'attend à vous entendre donner, en imitant le ton de votre voix!).
La compréhension du langage reste très littérale, très concrète, malgré le niveau parfois remarquable du langage parlé.
Un certain nombre de ces adolescents est capable d'avoir une conversation normale, mais souvent cette conversation est naïve, limitée, répétitive, avec peu de contenu émotionnel et chez certains rarement spontanée.
Chez d'autres au contraire, cette conversation est "trop" spontanée et à sens unique. Ce sont ces jeunes gens ou jeunes filles qui sont capables de vous tenir un interminable monologue sur l'astronomie, la géographie, la météorologie, les moyens de transport etc...Il est quasiment impossible de les arrêter et ils sont totalement incapables de se rendre compte qu'ils vous font mourir d'ennui. Comme ces adolescents et adultes qui parlent sans interruption en vous fixant sans sourciller sont différents de l'image très répandue de l'autiste mutique au regard vide... Et pourtant!
COMPORTEMENT SOCIAL :
Il est souvent très difficile aux personnes qui ont affaire à ces adolescents de définir ce qui exactement les rends étranges dans leur comportement social. Pourtant ceux qui les côtoient ressentent cette étrangeté. Outre les particularités motrices qui subsistent : la démarche spéciale qui fait si souvent passer les jeunes gens pour homosexuels, les mouvements typiques des mains, les sautillements sur place dans les moments d'excitation, les grimaces, les mimiques absentes ou exagérées, les regards fixes ou indirects, beaucoup sont susceptibles de faire tout fort des remarques incongrues ou déplacées et ne savent pas quelle conduite tenir dans une situation nouvelle ou imprévue.
Mais là où les difficultés sont les plus grandes, c'est sans doute dans les relations avec les adolescents du même âge et particulièrement avec le sexe opposé. A un âge où pour le reste des adolescents la vie sociale c'est le groupe, les adolescents autistiques ont bien du mal à nouer des amitiés ou même des relations. Or ces autistes parmi " les plus évolués " ont souvent envie de faire partie d'un groupe, d'avoir un ou des amis, ou des relations avec le sexe opposé. Beaucoup font des tentatives mais leur manque de compréhension des situations sociales les conduit souvent à un échec.
Comment en effet envisager des relations aussi subtiles que celles en jeu dans une situation " amoureuse " chez des personnes qui sont encore presque totalement incapables de se mettre à la place des autres, de prévoir l'effet de leurs attitudes sur l'interlocuteur, de prendre en compte ses réactions pour modifier cette attitude. La relation avec le sexe opposé est déjà bien difficile pour les adolescents sans problèmes particuliers et elle devient là quasiment impossible. Cette situation d'échec permanent est bien souvent accompagnée de périodes de dépression importante, de sentiment de rejet, de doute et d'incompréhension, d'autant plus que l'adolescent ne comprend pas les raisons de ces échecs. L'intensité de ces réactions les distinguent des problèmes de même genre qui sont le lot de tous les adolescents. Ces périodes sont extrêmement difficiles également pour les familles qui doivent rassurer, prévoir, expliquer…
Je voudrais ici souligner le paradoxe que vivent les familles. Plus leur enfant progresse, plus il est perçu par l'extérieur comme " mal élevé ". Les parents sont quelquefois obligés de rappeler ou d'expliquer (aux enseignants par exemple) que leur enfant est handicapé, pas paresseux ou têtu. Mais il leur est à eux aussi très facile d'oublier qu'ils ont affaire à un adolescent autistique. Ils sont parfois tentés de se dire qu'il n'y a plus de problèmes… et sont rappelés durement à la réalité. Ces " douches écossaises " sont particulièrement difficiles à vivre, les espoirs déçus, les échecs répétés sont décourageants. De plus, les parents doivent constamment prendre des risques, laissant à leur enfant un maximum d'autonomie tout en sachant les dangers auxquels l'expose sa totale naïveté sociale. Je pense à ces passionnés des transports en commun qui passent leur temps libre à circuler dans les bus, le métro ou le train. Et les parents savent bien qu'au moindre problème on les traitera d'inconscients…pourtant s'ils essayent de prévoir les difficultés et de préparer l'adolescent, ils sont perçus comme hyper-protecteurs vis à vis de lui.
Dans un monde idéal, quelles seraient les aides dont pourraient bénéficier les adolescents autistiques "les plus évolués" ?
Pour l'adolescence, les besoins sont à classer en quatre catégories qui se recouvrent largement: Éducation scolaire, éducation sociale, formation professionnelle, aide et soutien psychologique.
Si on regarde un peu le cursus de ces jeunes jusqu'à l'adolescence, on constate que certains ont suivi une forme de scolarité plus ou moins proche de la normale. Un certain nombre a même pu continuer au niveau du secondaire. D'autres se sont vu orienter en "système parallèle", soit dans l'éducation nationale (classe de perfectionnement, S.E.S), soit dans des structures spécialisées, I.M.P. ou hôpitaux de jour. Mais à l'adolescence, la plupart sont rejetés des structures ordinaires ou spécialisées qui les accueillaient jusque là, ils dérangent et ne sont à leur place nulle part, et il faut bien constater qu'il n'existe pas de structures vraiment adaptées. Certaines familles désemparées se tournent vers les I.M.Pro, mais sont souvent mal accueillies, car ces adolescents qui savent lire, écrire et ont même parfois des compétences étonnantes dans certains domaines, ne correspondent pas à la population habituelle de ces établissements. De plus cette décision est vécue comme un échec par les familles et par l'adolescent scolarisé jusque là en milieu ordinaire. Dans les structures pour enfants dits "caractériels", type I.R.P. et dans les S.E.S, les adolescents autistiques courent le risque d'être en butte à des moqueries et des brimades à cause de la population particulière de ce type d'établissements. Pourtant, il semble souhaitable que certains de ces jeunes reçoivent encore pendant un certain temps une éducation de type général, car ils ne sont pas assez murs pour qu'on puisse envisager à 16 ans une formation professionnelle et bien souvent ne le désirent pas. C'est en général le système D qui prévaut, on "laisse passer le temps" faute de mieux avec les solutions type "stages d'insertion 16-25 ans" avec le risque que cela comporte de moqueries et d'agression de la part de jeunes en état d'échec scolaire et social. Mais ce temps qui passe pourrait être mieux employé.
L'adolescent autistique même évolué progresse lentement et continue à apprendre très longtemps. Mais son développement peut aussi faire des bonds importants à cette période. Est ce vraiment rêver que d'imaginer certaines classes ou on laisserait un adolescent ne suivre que certains des cours, surtout lorsqu'on sait que beaucoup ont des dons particuliers dans certains domaines, musique, dessin, voire mathématiques et qu'ils aiment acquérir des connaissances...la culture de type général ne devrait pas leur être refusée sous prétexte qu'ils ne peuvent accéder à tout ce qui touche au domaine abstrait. Et puis, existe-t-il un meilleur endroit que l'école pour nouer ces relations avec d'autres adolescents qui petit à petit voient moins en eux le coté bizarre.
Dans les études étrangères, il est fréquent de voir mentionner des adultes ayant réussi des études universitaires. Il faut relativiser par rapport aux différents systèmes scolaires des différents pays. Le notre est très rigide. Pour y survivre, il faut un minimum de compétences dans tous les domaines, ainsi que des capacités d'abstraction minimales, ceci fait que à capacités égales, les adolescents autistiques français ont plus de chance d'être rejetés du système public que par exemple en Grande Bretagne ou aux États Unis, et ceci bien avant l'université!
En rêvant encore un peu plus, on peut même imaginer une sorte de "tuteur", professeur ou autre qui aiderait l'adolescent à s'intégrer dans le système scolaire et qui expliquerait aux enseignants ses difficultés.
Dans ce domaine, les besoins sont tellement grands qu'on ne peut qu'imaginer une structure particulière avec un personnel compétent, qui se chargerait d'enseigner le maximum de règles sociales à ces adolescents "aveugles socialement". Cette structure pourrait être intégrée à l'école mais pourrait aussi exister sous forme d'ateliers" comme aux États Unis.
Pour l'instant, ce sont encore une fois les parents qui essayent de leur mieux de prévoir les difficultés, de se mettre à la place de l'adolescent autistique et de voir à travers ses yeux les pièges, les embûches des situations sociales afin de l'aider à les éviter, à l'aide de jeux de rôles par exemple.
Seulement, on se heurte là à un autre problème. Certains, (pas tous) de ces adolescents refusent ce type d'aide. Il ne faut pas oublier qu'ils sont aussi...des adolescents !
Dans l'éducation sociale, il faut aussi inclure le nécessaire apprentissage de l'autonomie: Hygiène, ménage, cuisine, entretien du linge...eh oui, même chez les garçons ! Il y a de grandes chances (hélas) pour que certains adultes autistiques vivent seuls et il est indispensable qu'ils sachent assumer les taches ménagères.
Celle ci ne peut être envisagée sans l'éducation sociale dont nous venons de parler. Chez ces adolescents particuliers, il n'est pas toujours souhaitable ou possible de commencer une orientation très tôt. A part pour ceux qui ont des compétences exceptionnelles dans un domaine particulier et pour lesquels il est quelquefois (mais pas toujours) envisageable de les utiliser. Il est frappant de constater la différence extrême qui existe entre le niveau d'étude de certains adultes et le genre de travail qu'ils exercent. Certains trouveront pourtant leur place en C.A.T. s'ils ont pu auparavant être gardés dans un I.M.Pro...
Pour l'instant chacun se débrouille comme il peut pour trouver une petite niche à l'adulte qu'il a en charge, en utilisant au mieux ses possibilités.
Aide et soutien psychologique:
Le corps médical français ne reconnaît pas toujours l'autisme sous cette forme, et ceci est la cause de plusieurs confusions. Certains médecins pensent que l'adolescent est "sorti de son autisme", donc virtuellement "guéri"...et laissent les familles seules avec leur problème, d'autres pensent que ces adolescents sont simplement en proie à des troubles psychologiques à cause de mauvaises relations familiales à cette période difficile de la puberté, et cette interprétation crée plus de problèmes qu'elle n'en résout, enfin d'autres les croient victimes d'une maladie mentale classique. En effet, les intérêts très particuliers et obsessionnels de certains des adolescents autistiques très évolués font qu'ils inventent parfois un monde privé: un pays avec ses lois ou une ville entière par exemple. Certains médecins prennent cela pour une forme de délire ou d'hallucination et placent abusivement l'adolescent sous neuroleptiques avec un diagnostic de bouffée délirante. Il est donc urgent d'informer le monde psychiatrique de cette confusion possible qui a causé déjà beaucoup de dégâts.
Pendant la période de l'adolescence et au début de l'âge adulte, les parents aimeraient bien trouver un professionnel qui connaisse suffisamment bien ce type d'adolescent et qui soit capable de communiquer avec lui à son niveau, qui ait à l'esprit la compréhension et l'utilisation littérale du langage qui leur sont particulières. Le thérapeute non averti, habitué à interpréter et à dépasser le discours ne pourra être d'aucune aide à ces adolescents car les discussions seront presque entièrement des dialogues de sourds. Pourtant un professionnel compétent pourrait aider l'adolescent et le jeune adulte à former de lui même une image moins dévalorisante, à surmonter le désespoir qu'engendre parfois les échecs répétés et incompréhensibles pour lui. Il faut signaler que c'est chez les adolescents autistiques les plus évolués qu'on voit des cas de dépression et parfois même des tentatives de suicide, et dans ce cas, des professionnels avertis sont absolument indispensables.
On peut reprendre la liste des besoins établie par Margaret Dewey:
Un endroit où vivre, un minimum de bien être physique, un certain plaisir de vivre, une bonne image et acceptation de soi, et la protection face au mal que peuvent causer les autres.
Tous ces besoins sont étroitement dépendants les uns des autres. Tous seront aussi totalement ou au moins partiellement liés au vécu et au type d'éducation qu'aura pu recevoir la personne pendant l'enfance et l'adolescence. Mais cela n'est pas suffisant. Nous connaissons des adultes qui ont un travail rémunéré qu'ils font bien (les employeurs sont satisfaits), sont complètement autonomes sur le plan du logement, et dont l'histoire a tourné au cauchemar à cause de leur trop grande naïveté sociale et vulnérabilité. Il est extrêmement douloureux pour des parents d'un adulte de plus de 30 ans par exemple d'avoir à le faire mettre sous curatelle et de devoir le reprendre à la maison parce qu'il à été la proie oh combien facile de gens sans scrupules. Et sans doute encore plus douloureux pour l'adulte lui même qui vit ceci comme une privation imméritée de liberté. A cela il n'est à ma connaissance qu'un moyen préventif, c'est que ces adultes dépendent d'un service de suite ou d'accompagnement comme il en existe déjà pour les travailleurs en C.A.T qui vivent en appartement. Et cela même si l'adulte autistique est autonome dans son travail et n'est plus considéré par les autorités comme handicapé. L'inquiétude majeure des parents, c'est de penser que cet adulte qui a tant progressé, qui est "si prés du but" risque de finir clochard ou dans un hôpital psychiatrique.
J'espère que les personnes ici présentes comprendront l'enjeu humain que représente l'information des professionnels et le développement de services appropriés, afin d'éviter que tous les efforts n'aient été déployés et les succès obtenus en vain.
Chantal TREHIN 9 Décembre 1988
Colloque ARAPI sur "Adolescence et préparation à l'âge adulte"
(ARAPI: Association de Recherche sur l'Autisme et les Psychoses Infantiles)
(1) NEWSON E., EVERARD P., DAWSON M. "The natural history of the able autistic people" Nottingham University (G.B.), recherche pour le D.H.S.S. 1982
(2) ASPERGER H. "Die autistischen Psychopaten im Kindesalter" Archiv. fur Psychiatrie, 117, 76-137. 1944
(3) DEWEY M. Parental perpective of needs, in "Autism in adolescents and adults" Schopler E., Mesibov G., Plenum press 1983
 Page d'accueil |
 Haut de page |
 Page
suivante |
Page d'accueil
Page suivante
Haut de page