Voglio parlarvi degli adulti e degli adolescenti più evoluti, quelli che gli anglo-sassoni definiscono "ad alto funzionamento" o "ad alto livello". Si tratta di persone autistiche che hanno un’intelligenza normale o quasi normale, anche se non riescono ad equilibrare il livello intellettuale con le capacità sociali per comprendere le importanti differenze d’autonomia tra persone aventi capacità cognitive paragonabili.

La percentuale di adolescenti autistici trattati, è situata tra il 5% e il 25% a seconda degli autori, (dipende da "dove si pone il limite")

Chi sono dunque questi adolescenti e questi adulti autistici “più evoluti” ?

Sono sicuramente delle persone autistiche. La sindrome è più o meno marcata nel corso della prima infanzia, lo studio molto dettagliato di E.Newson, M. Dawson e P. Everard (1) su 93 adolescenti e adulti mostra che tutti i tipi di tabelle cliniche specifiche dell’autismo si ritrovano in questa popolazione.. Autismo " tipico " dalle caratteristiche molto marcate e visibili molto presto, ma anche bambini per i quali i primi segni sono stati rilevati assai tardi, per esempio all’ingresso nella scuola materna.

Lo sviluppo del linguaggio è anche molto variabile, il solo tratto comune alla maggioranza dei soggetti è l’apparizione di 2 parole insieme (frase) prima dei 5 anni e ½.

Nel 1944, Hans Asperger (2) descrisse dei fanciulli dalle caratteristiche vicine a quelle dei bambini descritti da Kanner un anno prima, ma dal linguaggio più evoluto. Da allora, numerosi autori hanno fatto l’ipotesi che la "Sindrome di Asperger " sia in effetti la parte superiore di un continuum dell'autismo, altri insistono nel fare una distinzione tra le due sindromi, ma per ciò che ci riguarda, per definire una politica di preparazione all’età adulta, è più importante notare che gli adolescenti autistici o quelli che altri chiamano Asperger hanno le stesse difficoltà e gli stessi bisogni.

Con l’adolescenza, noi abbiamo dunque a che fare con una popolazione in gran maggioranza maschile, che ha un’intelligenza vicina alla media, ma presenta dei profili di sviluppo molto irregolari,con dei punteggi molto elevati in alcuni domini non verbali, e altri molto al di sotto della media, in particolare nei domini che riguardano il linguaggio.

Questi adolescenti presentano un certo numero di difficoltà proprie dell’autismo, alle quali si aggiungono quelle proprie degli adolescenti, che sono forse più importanti rispetto a agli adolescenti autistici che presentano ritardi mentali.

Cosa resta dei sintomi dell’autismo in questi ragazzi e ragazze che hanno già percorso un cammino così lungo?

LINGUAGGIO

Una grande parte di questi adolescenti ha un linguaggio molto sviluppato ma che presenta delle "bizzarrrie" a livello del contenuto o della forma. Queste difficoltà sono sottili e non sono sempre notate da osservatori esterni.. Bizzarrerie nel tono, le inflessioni, scelta di parole curiose, mai totalmente scorrette ma che stonano.. Per esempio "la figlia che culmina" per dire la più grande. Alcuni non esitano a deformare le parole per esprimere un’idea, es: "i tuoi capelli sono curvati", (accompagnato dal gesto adeguato) per dire con i boccoli... Si dice spesso che danno l’impressione di parlare una lingua straniera. L'ecolalia è spesso ancora presente sotto forma di frasi fatte, di slogan pubblicitari o di domande-risposte (l'adolescente fa una domanda e da lui stesso la risposta che si aspetta che voi intendete dare, imitando il tono della vostra voce!).

La comprensione del linguaggio resta molto letterale, molto concreta, malgrado il livello qualche volta rimarchevole del linguaggio parlato.

Un certo numero di questi adolescenti è capace di avere una conversazione normale, ma spesso questa conversazione è ingenua, limitata, ripetitiva, con poco contenuto emotivo e di certo raramente spontanea.

Per altri al contrario, questa conversazione è «troppo» spontanea e a senso unico. Ci sono ragazzi o ragazze che sono capaci di tenervi un interminabile monologo sull’astronomia, la geografia, la metereologia, i mezzi di trasporto ecc...E’ quasi impossibile fermarli e sono totalmente incapaci di rendersi conto che vi fanno morire di noia.Questi adolescenti ed adulti che parlano senza interruzione fissandovi senza battere ciglio, come sono diversi dall’immagine diffusa dell’autistico muto dallo sguardo vuoto…E pertanto!

COMPORTEMENTO SOCIALE:

E’ spesso difficile per le persone che hanno a che fare con questi adolescenti, definire ciò che esattamente li rende estranei nel loro comportamento sociale. Pertanto quelli che li affiancano risentono di questa estraneità. Oltre alle particolarità motrici che sussistono: la camminata speciale che così spesso fa passare i giovani per omosessuali, i movimenti tipici delle mani, i saltelli sul posto nei momenti d’eccitazione, le sforfie, la mimica assente o esagerata, gli sguardi fissi o indiretti, molti sono suscettibili di fare a voce alta delle osservazioni incongrue o fuori posto e non sanno quale condotta tenere in una situazione nuova o imprevista.

Ma là dove le difficoltà sono maggiori, ci sono senza dubbio le relazioni con gli adolescenti della stessa età e particolarmente con il sesso opposto. Ad un’età in cui per il resto degli adolescenti la vita sociale è il gruppo, gli adolescenti autistici si fanno del male a legare amicizie o anche relazioni.. Ora questi autistici tra i “più evoluti”hanno spesso voglia di far parte di un gruppo o di avere degli amici, o delle relazioni con il sesso opposto. Molti fanno dei tentativi ma la loro mancanza di comprensione delle situazioni sociali li conduce spesso al fallimento.

Come in effetti considerare delle relazioni anche sottili come quelle in gioco in una situazione «amorosa» da partedi persone che sono ancora quasi totalmente incapaci di mettersi al posto degli altri, di prevedere l’effetto dei loro atteggiamenti sull’interlocutore, di prendere in conto le sue reazioni per modificare questi atteggiamenti. La relazione con il sesso opposto è già ben difficile per gli adolescenti senza problemi particolari e diviene qua quasi impossibile. Questa situazione di insuccesso permanente è spesso accompagnata da periodi di depressione importanti, di sentimenti di rifiuto, di dubbio e d'incomprensione, tanto più che l’adolescente non comprende le ragioni di questi fallimenti. L’intensità di queste reazioni li distinguono dai problemi dello stesso genere che hanno tutti gli adolescenti. Questi periodi sono estremamente difficili anche per le famiglie che devono rassicurare, prevedere, spiegare …

Vorrei qui sottolineare il paradosso che vivono le famiglie. Più il bambino progredisce, più è visto all’esterno come “maleducato”. I parenti sono qualche volta obbligati a ricordare o spiegare (agli insegnanti per esempio) che il loro bambino è handicappato, non pigro o testardo. Ma anche per loro è molto facile dimenticare che hanno a che fare con un adolescente autistico. Sono qualche volta tentati di dirsi che non ci sono più problemi … e sono richiamati duramente alla realtà. Queste “docce scozzesi” sono particolarmente difficili da vivere, le speranze deluse, i fallimenti ripetuti sono scoraggianti. In più, i parenti devono costantemente assumere dei rischi, lasciando al loro bambino un massimo di autonomia sapendo i pericoli ai quali l’espone la sua totale ingenuità sociale.. Penso a quelli appassionati dei trasporti pubblici che passano il loro tempo libero a circolare nei bus, nel metro o nel treno. Ed i parenti sanno bene che al minimo problema li si tratterà da incoscienti... …pertanto se cercano di prevedere le difficoltà e di preparare l’adolescente, sono percepiti come iperprotettivi da lui.

BISOGNI DEGLI ADOLESCENTI:

In un mondo ideale, quali sarebbero gli aiuti di cui potrebbero beneficiare gli adolescenti autistici «più evoluti» ?

Per l’adolescente, i bisogni possono essere classificati in quattro categorie che si sovrappongono largamente. Educazione scolastica, educazione sociale, formazione professionale, aiuto e sostegno psicologico.

Educazione scolastica

Se si guarda un pò il corso di questi giovani fino all’adolescenza, si constata che alcuni hanno seguito una forma di scolarità più o meno vicina alla normalità Un certo numero è anche potuto arrivare al livello secondario. Altri si sono visti orientare in "sistemi paralleli", sia nell’educazione pubblica (classi di perfezionamento, S.E.S), sia nelle strutture specializzate, I.M.P. o day hospital. Ma con l’adolescenza, la maggior parte sono rifiutati dalle strutture ordinarie o specializzate che li accolgono sin là, disturbano e non sono al loro posto in nessuna parte, bisogna constatare che non esistono strutture veramente adattte. Alcune famiglie smarrite si rivolgono ai I.M.Pro, ma sono spesso mal accolte, perchè questi adolescenti che sanno leggere, scrivere e ed hanno anche alcune volte delle competenze sbolrditive in certi domini, non corrispondono alla popolazione abituale di queste istituzioni. Inoltre questa decisione è vista come un fallimento dalle famiglie e dall’adolescente scolarizzato sin lì in centri ordinari. Nelle strutture per bambini detti "caratteriali", tipo I.R.P. e nelle S.E.S, gli adolescenti autistici corrono il rischio di essere esposti canzonature e scherzi a causa della popolazione particolare di questo tipo di istituzioni. Pertanto sembra auspicabile che alcuni di questi giovani ricevano ancora per un determinato tempo un’educazione di tipo generale, perchè non sono maturi perchè si possa considerare a 16 anni una formazione professionale e spesso non la desiderano. E’ in generale il sistema D che prevale, "lasciar passare il tempo " va meglio con le soluzioni tipo "tirocinio d’inserimento 16-25 annni" con il rischio che quello comporta canzonature e aggressioni da parte dei giovani con fallimenti soclastici e sociali. Ma questo tempo che passa potrà essere meglio impiegato.

L’adolescente autistico anche evoluto progredisce lentamente e continua ad apprendere per molto tempo. Ma il suo sviluppo può anche fare dei balzi importanti in questo periodo. Ed è veramente un sogno immaginare certe classi dove lascerebbero che un adolescente non segua determinati corsi, soprattutto quando si sa che molti hanno dei doni particolari in certi domini, musica, disegno, retie matematiche e che amano acquisire conoscenze...la cultura di tipo generale non dovrebbe essere rifiutata con il pretesto che non possono accedere a tutto quello che tocca un dominio astratto. E poi, esiste miglior posto della scuola per annodare quelle relazioni con altri adolescenti che piano piano vedono meno in loro il lato bizzarro.

Negli studi stranieri, è frequente veder menzionati adulti che sono riusciti negli studi universitari. Occorre metterli in relazione in rapporto ai diversi sistemi scolastici dei differenti paesi. Il nostro è molto rigido. Per sopravvivere qui, bisogna avere un minimo di competenze in tutti i domini, oltre che capacità di astrazione minimali, Questo fa si che a pari capacità, gli adolescenti autistici francesi hanno maggiori probabilità di essere rifiutati dal sistema pubblico che, per esempio, in Gran Bretagna o negli Stati Uniti, et questo ben prima dell’università!

Sognando ancora un pò di più, si può anche immaginare una sorta di "tutore", professore o altro che aiuterebbe l’adolescente a integrarsi nel sistema scolastico e che spiegherebbe agli insegnanti le sue difficoltà.

Éducazione sociale:

In questo dominio, i bisogni sono talmente grandi che non si può che immaginare una struttura particolare con personale competente, che si faccia carico d’insegnare le massime delle regole sociali a questi adolescenti «socialmente ciechi». Questa struttura potrebbe essere integrata nella scuola ma potrebbe anche esistere sotto forma di «bottega» come negli Stati Uniti.

Al momento, queste sono ancora favole che i parenti che fanno del loro meglio per prevedere le difficoltà, di mettersi al posto dell’'adolescente autistico e di vedere attraverso i suoi occhi le pieghe, le insidie delle situazioni sociali al fine di aiutarlo ad evitarle, tramite giochi di ruolo per esempio.

Solamente, ci si scontra là con un altro problema. Alcuni, (non tutti) di questi adolescenti rifiutano questo tipo di aiuto. Non bisogna dimenticare che sono anche...degli adolescenti!

Nell’educazione sociale, bisogna anche includere il necessario apprendistato all’autonomia: Igiene, pulizia della casa, cucina, cambio della biancheria...e si, anche per i ragazzi! Ci sono grandi possibilitò (ahimé) che gli adulti autistici vivano soli ed è indispensabile che sappiano fare i compiti domestici.

Formazione professionale:

Ciò non può essere considerato senza l’educazione sociale della quale abbiamo parlato. Per questi adolescenti particolari, non è sempre auspicabile o possibile cominciare un’orientamento molto presto. A parte questo quell che hanno competenze eccezionali inun dominio particolare e per i quali è qualche volta (ma non sempre) progettabile utilizzarle. E’ sorprendente considerare la differena estrema che esiste tra il livello di studi di alcuni ed il genere di lavoro che esercitano. Alcuni trovano pertanto il loro posto in C.A.T. se non hanno potuto prima essere tenuti in un I.M.Pro...

Al momento ciascuno si sbroglia come può per trovare una piccola nicchia per l’adulto che ha in carico, utilizzando al meglio le sue possibilità.

Aiuto e sostegno psicologico:

Il corpo medico francese non riconosce sempre l'autismo sotto questa forma, e questa è la causa di molta confusione. Alcuni medici pensano che l’adolescente è «uscito dal suo autismo», dunque virtualmente «guarito»..e lasciano le famiglie sole con il loro problema, altri pensano che questi adolescenti sono semplicemente in preda a turbe psicologiche a causa di cattive relazioni familiari in questo difficile periodo della pubertà, e questa interpretazione crea più problemi di quanti non ne risolva, infine altri li credono vittime di una malattia mentale classica. In effetti, gli interessi molto particolari e ossessivi di alcuni degli adolescenti autistici molto evoluti fanno si che inventino talvolta un mondo privato: un paese con le sue leggi o una città intera per esempio. Certi medici prendono questo per una forma di dlirio o di allucinazione e mettono abusivamente l’adolescente sotto neurolettici con una diagnosi di accesso delirante. E’ dunque urgente informare il mondo psichiatrico di questa possibile confusione che ha causato già molti danni.

Durante il periodo dell’adolescenza e all’inizio dell’età adulta, i parenti amerebbero trovare un professionista che conosca sufficientemente bene questo tipo di adolescente e che sia capace di comunicare con lui al suo livello, che abbia a mente la comprensione e l’utilizzazione letterale del linguaggio che per loro sono particolari. Il terapeuta non avvertito, abituato ad interpretare e a superare il discorso non potrà essere di alcun aiuto a questi adolescenti perché le discussioni saranno quasi interamente dei dialoghi tra sordi.. Pertanto un professionista competente potrà aiutare l’adolescente ed il giovane adulto a formare lui stesso un’immagine meno svalutata, a superare le disperazioni che generano a volte i fallimenti ripetuti e incomprensibili per lui. Bisogna segnalare che presso gli adolescenti autistici, i più evoluti che si vuole, i casi di depressione e a volte anche dei tentativi di suicidio, e in questi casi, professionisti avvertiti sono assolutamente indispensabili.

BISOGNI DEGLI ADULTI:

Si può riprendere la lista dei bisogni stabilita da Margaret Dewey:

Un posto dove vivere, un minimo di benessere fisico, un certo piacere di vivere, una buona immagine e accettazione di sé, e la protezione di fronte al male che possono causare gli altri.

Tutti questi bisogni sono strettamente dipendenti gli uni dagli altri. Tutti sono così totalmente o almeno parzialmente legati al vissuto ed al tipo di educazione che avrà potuto ricevere la persona durante l’infanzia e l’adolescenza. Ma quello non è sufficiente. Conosciamo adulti che hanno un lavoro remunerato che fanno bene (i datori di lavoro sono soddisfatti), sono completamente autonomi sul piano dell’alloggio, è la cui storia è diventata un incubo a causa della loro troppo grande ingenuità sociale e vulnerabilità. E’ estremamente doloroso per i parenti di un adulto di più di 30 anni per esempio doverlo far mettere sotto curatore e doverlo riprendere a casa perchè è stato preda, oh quanto è facile, di gente senza scrupoli. E senza dubbio ancora più doloroso per l’adulto stesso che vede questo come una immeritata privazione di libertà:. Quello, a mio avviso, non è che un mezzo preventivo, è che questi adulti dipendono da un servizio di assistenza o d’accompagnamento come esiste già per il lavoratori in C.A.T che vivono in appartamento. Ed è lo stesso anche quando l’adulto autistico è autonomo nel suo lavoro e non è più considerato dalle autorità come handicappato. L'inquietudine maggiore dei parenti è pensare che questo adulto che ha fatto tanti progressi, che è «così preso di mira» rischia di finire come un barbone o in un’ospedale psichiatrico.

Spero che le persone qui rappresentate comprenderanno la posta umana che rappresenta l’informazione dei professionisti e los viluppo dei servizi appropriati, al fine di evitare che tutti gli sforzi non siano sparpagliati ed il successo ottenuto invano.

Chantal TREHIN 9 Dicembre 1988

Colloque ARAPI sur "Adolescence et préparation à l'âge adulte"

(ARAPI: Association de Recherche sur l'Autisme et les Psychoses Infantiles)

 (1) NEWSON E., EVERARD P., DAWSON M. "The natural history of the able autistic people" Nottingham University (G.B.), recherche pour le D.H.S.S. 1982

(2) ASPERGER H. "Die autistischen Psychopaten im Kindesalter" Archiv. fur Psychiatrie, 117, 76-137. 1944

(3) DEWEY M. Parental perpective of needs, in "Autism in adolescents and adults" Schopler E., Mesibov G., Plenum press 1983