Creato da Gunilla Gerland 1999
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Questo è un breve estratto di un discorso che ho fatto in Svizzera alla riunione annuale dell'Associazione di Autismo Mondiale, in agosto 1999
Il mio nome è Gunilla Gerland ed ho 36 anni. Sono stata diagnosticata con autismo ad alto livello/sindrome di Asperger all'età di 29. Oggi sono una ricercatrice ma ho avuto delle grandi difficoltà quando ero più giovane. Cominciando dall'inizio, i miei genitori pensarono che fossi difficile da trattare; loro non riuscirono a trovare un vero contatto con me. Per esempio; spesso non rispondevo se mi chiamavano per nome. Ma non c’era nulla di sbagliato nel mio udito (come loro pensarono inizialmente). Dal mio punto di vista, non ritenevo che fosse così importante guardare le persone o rispondere quando loro parlavano.
Periodicamente avevo delle grandi collere; queste spaventavano mia madre perché non avevo limiti sociali al mio comportamento. Potevo gettare cose e dare calci e morsi se qualcuno tentava di venirmi vicino. Dicevano sempre che non c’era "ragione" per queste collere o che erano provocate da piccole cose. C'era comunque praticamente sempre una ragione per me, solo che gli altri non lo capivano. Potevo per esempio essere molto spaventata da un suono o da persone che facevano cose che non capivo.
Ero molto sola da bambina; non avevo amici. Anche se questo non mi infastidiva molto.
Avevo difficoltà a capire il mondo, e questo era molto frustrante. Il linguaggio, per esempio;le persone sembravano sempre voler dire qualche cos’altro rispetto a quello che dicevano, ed io non capivo mai niente realmente. Tutte le parole e le espressioni vaghe erano molto difficili dar afferrare per me, e, molte volte, incomprensibili.
Avevo molti problemi di percezione; ero molto sensibile al tocco ed ai suoni. Questo era molto difficile per me. Le mie abilità motorie erano molto cattive ed io inciampavo, cadevo, ed ero sempre per terra. L’Educazione fisica a scuola era un inferno; ero la peggiore di tutti.
La scuola era una tortura per me; nessuno capiva i miei problemi e pensavano solo che fossi malata e, naturalmente, viziata e maleducata. Sentii sempre che ero una bambina difficile e diversa. Gli altri bambini si divertivano di me o mi colpivano ed io ero veramente angariata a scuola.
Ero molto brava in alcune materie ed avevo grande difficoltà con altre; ancora oggi la mia intelligenza è molto disuguale. Sono estremamente brava a fare delle cose e totalmente persa in altre. Le mie abilità e i talenti per il linguaggio, la scrittura e la lettura, convincevano le persone che ero una bambina brillante. Quindi, quando facevo malamente le altre cose, erano sicuri che fossi pigra, malata e, naturalmente, maleducata. Queste cose mi furono dette durante tutta la mia infanzia.
Il mio scarso senso d’orientamento mi rese difficile la scuola; non sapevo trovare la sala di pranzo o tornare indietro in classe. Se tentavo di dire ai miei insegnanti che non sapevo trovare la strada loro dicevano solo "chiaramente conosci la strada; l’hai fatta cento volte". Quindi dovetti sviluppare delle strategie; come seguire alcuni miei compagni di classe. Questo era un problema così come la prosopagnosia, ossia la difficoltà nel riconoscimento dei volti.
Come ho già detto, l’educazione fisica era terribile, ed io mi sentivo umiliata a partecipare quando non riuscivo in niente. Desideravo che mi negassero la partecipazione. Gli insegnanti erano molto frustrati dal mio comportamento.
Ciò che provocò grandi problemi a scuola ed anche qualche tempo fa, è quello che chiamerei la mia mancanza assoluta e genuina di senso d’autorità; con questo voglio dire che io non ho mai capito che qualcuno può avere diritto a decidere quello che dovrei fare. Sento che nacqui senza questo senso, che veramente non capii che i miei genitori o gli altri adulti avevano diritto a dirmi cosa fare, ma agli altri apparivo sempre come un provocatore consapevole.
Un altro problema che ho avuto ed ho ancora è con l’automatismo. Questi problemi non sono ben descritti nella letteratura sull’ autismo, anche se non penso di essere la sola. Ho dovuto programmare di fare molte cose che gli altri "ottengono liberamente " dai loro sistemi nervosi. Imparare a nuotare e ad andare in bicicletta mi richiese molto più tempo e sforzo che per un bambino medio. Alcune cose, come spazzolarmi i denti sono ancora un movimento non automatico per me. Le mie scarse abilità negli automatismi motori è rilevata anche nei test, e vedere i risultati dei test mi fece realmente capire meglio perché ho delle difficoltà così grandi. La cosa divertente è che quando uno fa tutto come se fosse la prima volta (quale è il caso di chi ha scarse abilità motorie ed automatiche) di solito migliora o è più pulito di altre persone - questo rende anche più duro per gli altri capire chi ha un problema come questo.
Dopo la scuola ho tentato di lavorare. Non avevo idea di come comportarmi socialmente nel lavoro, così non duravo a lungo. Mi affaticai anche molto sul lavoro, e non capii perché non riuscissi a mantenere un lavoro. Avevo permessi di malattia per periodi a lungo termine ed ero in contatto con gli psichiatri. Nessuno mi diagnosticò o seppe dirmi quelli che erano i miei problemi, mi suggerirono la terapia. Fui in psicoterapia psicodinamica per molti anni e non mi aiutò, al contrario mi sentii offesa dall’incapacità dei terapeuti di ascoltare quello che percepivo come i miei veri problemi. Il terapeuta avrebbe voluto spiegare tutto come risultato di una disfunzione di crescita familiare.
Casualmente scoprii il mio vero problema, e fu diagnosticato. Quella fu una delle migliori cose che mi siano accadute. La diagnosi mi mise anche in contatto con molte persone aventi diagnosi all'interno dello spettro autistico ed alcuni di loro sono divenuti miei amici.
Ritengo importante dire alle persone che ci sono molti miti sull’autismo, e sull’idea di cosa l’autismo "realmente sia ". La verità è che l’autismo è quello che è definito nei criteri diagnostici e che le persone con l’autismo possono essere molto diverse l'una dall'altra, noi siamo persone del tutto diverse, con personalità diverse, con storie ed esperienze diverse e questo dovrebbe essere capito e rispettato da tutti.
Tutela in base ai diritti d'autore 1999 Gunilla Gerland