Le parcours de Florentin

Florentin a 11 ans et malgré une intelligence normale, il a toujours présenté des troubles de la personnalité et du comportement avec retard psychomoteur. Dès sa naissance, très tonique puisqu'il n'a cessé de bouger bras et jambes, pendant une heure et demi, je me suis inquiétée. Mais les médecins me tenaient alors un discours optimiste; ainsi bien qu'à 10 mois il tenait assis non sans difficulté, et qu'il n'a marché qu'à presque 20 mois, le pédiatre me rassurait en me disant qu'il avait parlé tôt (puisqu'il a répété son premier mot à six mois) et que ce retard était alors normal...

Par ailleurs, c'est vrai son développement semblait normal ; il était sage (trop sage dirais je maintenant avec le recul), passant des heures à s'occuper principalement à construire des murs, comme il le disait. Nous avions déjà noté ses terribles colères quand quelque chose n'allait pas comme il le voulait et il était alors courant que dans ces cas là, il veuille "tout casser"(selon sa propre expression du moment).

Il s'intéressait à tout ce qu'un adulte s'intéresse (en vacances alors qu'il avait deux ans nous avions noté chez lui un vif intérêt pour les musées du débarquement...) nous le trouvions curieux, et nous pensions alors que ce n'était pas un mal car on pouvait l'emmener partout avec nous ... sauf quand un événement ne lui convenait pas, il devenait un "vrai tyran".

J'avais déjà noté, chez lui, un désintéressement aux câlins et aux baisers, il n'aimait déjà pas qu'on le touche (il disait "être allergique aux baisers").

Face à ses intérêts de "grand", il se détournait complètement de tout ce qu'un enfant de son âge aime (vélo, toboggan...). Quand nous l'amenions au jardin public, gare au pauvre enfant qui s'approchait de lui...

Nous avion noté donc un manque de sociabilisation, mais étant enfant unique, sans autre bambin de son âge dans nos connaissances, nous arrivions à comprendre ses réactions... d'autant plus que notre entourage restait serein...

Quand il a commencé l'école, tous ces problèmes n'ont pas cessé, bien au contraire. On nous a alors conseillé de l'emmener en consultation chez un psychanalyste, ce que nous avons donc fait pendant deux ans, sans guère de résultat.

Comme ses problèmes psychomoteurs se résorbaient toujours pas, nous avons décidé de l'emmener chez une psychomotricienne. Cela fait maintenant presque trois ans, qu'il suit une séance chaque semaine et là nous notons une amélioration sur le plan moteur, bien qu'il ait encore beaucoup à faire (il est "estimé" à sept ans).

Depuis un an, il suit également des séances d'orthophonie pour ses problèmes à l'écrit (mauvaise tenue du crayon et dysgraphie...).

Nous avons dû nous "battre" pour son intégration scolaire car il était "hors norme". Il est aujourd'hui scolarisé dans une école publique en CM2 après avoir redoublé une classe.

Maintenant nous le connaissons bien, nous savons très bien qu'il n'accepte aucun changement dans sa vie routinière, sinon il ne peut plus se maîtriser. Il a ses propres habitudes auxquelles il ne peut se détacher mais aussi ses centres d'intérêt qui sont de vraies fixations (histoire, géographie, astronomie) dont il tient des discours sans savoir si la personne est intéressée ou non.

Je ne parlerai pas en détails de toutes ses bizarreries comme par exemple calculer les années bissextiles avec une calculatrice...

A côté de tout cela c'est un garçon charmant (sauf quand il fait des "crises"...) qui aime beaucoup la compagnie de son "cocon familial" mais à dose homéopathique (il passe de longs moments seul dans sa chambre, à ouvrir tout un tas de livres...).

Il y a un an maintenant, ma sœur qui habite Londres me fait part d'une certaine maladie nommée "Syndrome d'ASPERGER " beaucoup plus connu en Angleterre.

M'envoyant une large documentation trouvée sur le site (merci à vous et à elle!), nous sommes troublés par tant de ressemblance avec Florentin...

Intéressée, je dévore tout ce que je trouve sur le sujet. Il est alors temps de le faire diagnostiquer.

Ce diagnostic est enfin "tombé" la semaine dernière.

Nous avons réussi à obtenir un rendez-vous dans un service spécialisé dans un grand hôpital parisien.

Enfin, nous savons de quoi souffre notre fils.

Maintenant, il nous reste encore beaucoup à faire, continuer à se "battre" afin qu'il continue une scolarité normale dans un établissement à faible effectif.

Mais une chose est sûre, il est beaucoup plus facile d'accepter un handicap et des différences quand ceux ci sont exposés clairement.

Nous sommes révoltés qu'aucun médecin n'ait pu nous parler de cette maladie avant.

La seule explication donnée se résumait à "c'est psychologique" "il faut d'abord résoudre votre problème avant de pouvoir résoudre le sien" me disait la psychologue...)

Les médecins s'imaginent-ils le mal qu'ils font en tenant de tels propos?

Aujourd'hui, je suis persuadée qu'il y a beaucoup à faire dans notre pays pour ce syndrome afin qu'il soit plus connu des médecins et décelé beaucoup plus rapidement.

ISABELLE