Cos’è la sindrome di Asperger e come mi colpirà?
Una guida per i giovani
La sindrome di Asperger è una cosa difficile da spiegare. Anche i tuoi amici ed il tuo insegnante possono non averne mai sentito parlare. Questo può volere dire che tu e la tua famiglia dovrete informare le persone che incontri della tua condizione, e aiutarli a capire alcuni problemi (ed i talenti) che puoi avere. Diversamente da cose come il morbillo che è molto facile riconoscere, una persona non può capire che hai la sindrome di Asperger solo guardandoti. Le persone che passano nella strada non saranno capaci di supporlo. Questo vuol dire che puoi scegliere a quali amici dirlo.
La sindrome di Asperger non vuole dire non sei intelligente. Al contrario, le persone con questa condizione di solito hanno un livello di intelligenza medio o superiore. Perciò, chiunque ti dia appellativi, semplicemente non conosce ciò che la sindrome di Asperger ti fa fare.
Fondamentalmente, le persone con la sindrome di Asperger hanno problemi in tre aree principali. Queste aree possono essere divise in:
3.
Immaginazione - gioco immaginario, finzione, e fantasia
Spiegherò ognuna di queste aree. Ti darò poi dei suggerimenti che possono aiutarti e delle risposte ad alcune domande frequenti.
Comunicazione sociale
Puoi avere problemi quando parli con le altre persone. Puoi essere ritenuto un conversatore molto lento- forse non hai cominciato a parlare fino ai 4 o 5 anni. Ti ci può volere un po' più di tempo per capire quello che si sta dicendo, o puoi essere confuso da certe parole o frasi. Un buon esempio è la frase comune “se mangi di più scoppierai”. Questa è una frase intesa come scherzo, ma alcuni bambini con la sindrome di Asperger, come te, possono essere sconvolti perché tu puoi prendere l'oratore seriamente.
Può essere molto difficile dire precisamente quando qualcuno sta scherzando - specialmente quando tanti gesti (come sorridere, o ruotare gli occhi che aiutano a capire pienamente quello che uno vuol dire) possono essere difficili da capire. Ci sono molte indicazioni usate nella comunicazione sociale, è duro elencarle tutte, ma possono essere qualche volta altrettanto inportanti della parola. Può sembrare che tutti attorno a te sembrino sapere come interpretare le cose e cosa dire quando qualcuno sta scherzando, ma tu puoi trovarlo veramente difficile. Qualche volta questo può condurre a grandi malintesi, e possibili discussioni.
Comprensione sociale
Questo vuole dire che una persona con la sindrome di Asperger come te può avere problemi nelle relazioni sociali. Tu non puoi capire tutte le regole sociali e puoi perciò dire o fare cose improprie. Qualche volta questo può essere confuso con inciviltà. Un buon esempio può essere un bambino che vede una persona sovrappeso in un supermercato e dice ad alta voce "Quella donna è grassa". Questo può sembrare molto maleducato, ma il bambino non capisce di colpire i sentimenti della donna sovrappeso, o di imbarazzare i suoi genitori. Il bambino non capisce come comportarsi in società, è confuso e disorientato. E’ citato che, per le persone con la sindrome di Asperger è molto arduo mettersi nei panni degli altri. Questo non vuole dire che sei insensibile, ma che hai bisogno di persone che siano un po' più oneste con te. Se qualcuno è sconvolto da te e vuole che tu lo riconosca, tu puoi non esserne capace. Con gli amici e la famiglia che sanno quello che hai, questo non dovrebbe essere un problema, in quanto loro impareranno a comunicare con te in un modo chiaro. Sfortunatamente, questo può volere dire che coloro che non sanno nulla della sindrome di Asperger si arrabbieranno con te o con i tuoi genitori. Se ciò ti preoccupa molto, forse quando accade può essere appropriato dire qualche cosa come “sono spiacente, non credevo di importunare o sconvolgerLa, ma ho un disturbo di comunicazione”.
Immaginazione
Puoi avere anche dei problemi di immaginazione. Quello che ti interessa può non interessare davvero altri bambini. Forse tu hai una certa cosa alla quale sei realmente interessato e, se fosse per te, parleresti di questa sempre. Puoi non essere interessato ai giochi che coinvolgono fingendo di essere qualche cosa altro - come cowboy ed indiani, o guardie e ladri. Questo può essere perché trovi difficile pensare come un cowboy agirebbe, e perciò non c’è molto divertimento per te. Forse preferisci la tua sola compagnia, e giocheresti da solo piuttosto che in un gruppo. Penso che tutti vorrebbero far così qualche volta, e tu hai solo bisogno di dire ai tuoi amici che giocherai più tardi, ma al momento, ti piacerebbe stare da solo.
Ora ho descritto le tre aree principali. Puoi avere alcune altre aree dove sei speciale, o diverso, dai tuoi compagni di classe. Queste possono includere:
Essere goffo. Forse è lievemente più duro correre veloce come gli altri, o bilanciarsi su una gamba, o andare in bicicletta. Alcuni facendo un sport che aiuta la coordinazione (come trampolino) possono migliorare in questo.
Antipatia per i cambiamenti. In qualche modo a tutti piace di essere capaci di indovinare quello che faranno durante il giorno. Puoi trovarti completamente sconvolto quando le cose di ogni giorno sono disgregate. Qualche volta il cambiamento è inevitabile - forse il tuo insegnante a scuola è malato ed un insegnante diverso deve svolgere le lezioni. Se il tuo insegnante è consapevole della tua preoccupazione su questo genere di cosa, può informarti di alcuni cambiamenti in anticipo, così hai tempo per essere preparato all'idea.
Questo può essere organizzato anche a casa. Forse potresti sistemare un orario che ti dice quando ci sarà la cena e quello che mangerai e berrai, quando puoi giocare ecc. Poi, se le cose cambiano, la tua famiglia può cambiare anche l'orario, così ancora una volta lo saprai in anticipo. Questo può aiutare anche se senti sempre il bisogno di fare domande, anche se lo hai appena chiesto e già conosci la risposta! Se avessi un orario, potresti guardarlo quando vuoi, potresti portarlo anche con te (vedi sotto per altre idee sugli orari).
Come ho già detto, puoi avere qualche cosa dalla quale sei realmente affascinato. Sono sicuro che qualche volta le persone sarebbero interessate a sentire tutto quello che devi dire, ma qualche volta possono essere troppo stanchi od occupati. Tenta di ricordare di chiedere alla persona con la quale stai parlando se le farebbe piacere sentire qualcosa sul tuo interesse speciale. Permetti loro di dire quando ne hanno sentito abbastanza, e poi smetti di parlare del tuo interesse speciale e tenta di parlare di qualche cosa di diverso. Così è più probabile che loro vogliano parlarti di nuovo.
Delle persone possono commentare che parli in un modo strano. Può voler dire che parli solamente ad un tono - un po' come parla un computer. Ascoltando attentamente i livelli diversi di voce che le persone usano quando parlano, puoi tentare di copiare. Qualche volta puoi copiare un accento - parlai ad una mamma il cui bambino parlava proprio come Buzz Ligth-year! - che altre persone possono trovare insolito o anche divertente. Forse hai un vocabolario molto buono (elenco di parole che puoi usare), e parli più come un adulto (usando parole difficili e frasi impressionanti) che come un bambino.
Ci possono essere anche altre cose che non ho menzionato.
Alcuni suggerimenti
Ecco alcuni suggerimenti che possono aiutarti
Porta un piccolo quaderno (uno che entri bene in tasca), e una penna con te. Se senti frasi che non capisci, annotale.Non devi farlo di fronte alla persona: Puoi scriverlo sempre più tardi. Quando sei a casa, o vedi un amico con il quale sei a tuo agio, chiedigli di spiegarti la frase. Questo può funzionare bene anche quando qualcuno si arrabbia o è sconvolto da qualche cosa che hai detto e tu non sai perché - in questa situazione può essere utile annotare anche quello che fu detto prima, che espressioni facciali avevano (era sorridenti, ridevano, ecc.).
Chiedi ad un membro della tua famiglia di guardare la Televisione con te! Alcune serie televisive come Neighbours hanno trame molto chiare ed una varietà di problemi sociali, possono essere molto utili. Puoi discutere il perché qualcuno disse o agì in un particolare modo, potresti tentare anche di indovinare quello che accadrà in seguito.
Alcune altre commedie possono essere anche un grande aiuto. Un programma come Mr Bean può mostrarti in modo chiaro come non comportarsi in pubblico, quello che le persone trovano divertente, quello che irrita, ecc. Mr Bean non dice mai una parola ma riesce a mostrare molte emozioni diverse - prova di come sia importante la comunicazione non verbale. “La terza pietra dal sole” è un altro buon programma, le persone provengono da un altro pianeta ed hanno problemi perché non capiscono il comportamento sociale delle persone sulla terra. Similmente Data, l'androide di Star Trek, ha difficoltà a capire le emozioni ed i sentimenti che le creature umane provano per lui, anche se vorrebbe disperatamente capire perché le persone dicono certe cose e reagiscono in un certo modo.
Traduci in pratica le situazioni che trovi difficili nella vita di ogni giorno con la tua famiglia. Questo ti permetterà di progettare cosa dire se la situazione sorge di nuovo. Forse potresti trovarti molte volte nella stessa situazione, con risposte diverse, e potresti vedere gli effetti diversi di quello che dici e fai sul tuo partner di recitazione. Dopo puoi chiedere sui loro sentimenti e le emozioni, questo ti aiuterà a capire il modo in cui puoi colpire le sensazioni altrui.
Se non sai cosa dire alle persone, trova un membro della famiglia che stia in piedi vicino a te mentre parli con un altro amico. Puoi organizzare dei segnali speciali (per es. forse una piccola tosse) con i quali indicare quando vuoi dell'aiuto nella conversazione. Il tuo partner può parlare a bassa voce e suggerirti nell’orecchio quello che puoi ripetere poi ad alta voce. Questo può essere un buon modo di allargare il tuo elenco di preamboli di conversazione (cose che noi diciamo alle persone che non conosciamo ancora bene per es. 'Ti piace nuotare?',' Di quale squadra di calcio sei tifoso?').
Se sei interessato a realizzare un orario, forse potrebbe includere immagini, simboli e parole. Questo può renderlo più facile da capire, e più divertente da fare. Forse potresti estendere l'orario su un telo di feltro, e attaccare le immagini con chiusure di Velcro (è un materiale che lo fa attaccare alle altre superfici come il feltro – simile al Sellotape eccetto che il Velcro non perde la sua adesione) Poi se le cose cambiano, la tua famiglia può cambiare anche l'orario, così ancora una volta lo sai in anticipo.
Questo può aiutare se vuoi fare sempre domande, anche se lo hai appena chiesto e già sai la risposta! Se avessi quel genere di orario, potresti consultarlo tanto quanto vuoi, potresti portarlo anche con te. Se ci sono certi compiti che devi fare ogni giorno ma continui a dimenticare alcuni dei punti, o l'ordine in cui farli, potresti concepire una lista (forse un membro della tua famiglia ti potrebbe aiutare). Per un esempio di lista, vedi l’Appendice 3. I calendari possono essere un modo molto utile di essere consapevole di alcuni eventi nel futuro, così puoi preparare alcuni cambiamenti al tuo piano quotidiano e normale.
Se trovi difficile attendere il tuo turno nelle conversazioni, tenta di ricordare che parlare e ascoltare sono ugualmente importanti. Di solito puoi capire quando qualcuno ha finito la sua frase perché c'è una pausa, e questi ti guarda e aspetta la tua replica. Non preoccuparti se ti comporti di quando in quando in modo sbagliato (c'è forse un lungo silenzio perché non comprendi che è il tuo turno, o entri troppo presto e discorri sopra qualcun’altro) - tutti qualche volta lo fanno. Forse potresti pensare a dei giochi che ti fanno pensare più attentamente ai cambiamenti di turno quando si parla.
Un buon gioco richiede almeno due giocatori (ma puoi averne tanti quanti ne vuoi) ed una palla. Se ce ne sono solo due, mettiti di fronte al tuo partner. C'è solamente una regola in questo gioco - Puoi parlare solamente quando hai la palla nelle tue mani. La persona che ha la palla può parlare di quello che vuole, ma non per troppo tempo, forse un paio di frasi. Quando ha finito quello che vuol dire, getta la palla all'altra persona alla quale è poi permesso di parlare.
Questa è un'idea simile a quella raccontata in una storia chiamata 'Il Dio delle Mosche” di un uomo chiamato William Golding. In questa storia, un gruppo intero di ragazzi si è arenato su un'isola deserta - ognuno ha idee diverse su cosa fare, ed ognuno vuole subito parlare. Alla fine trovano uno strombo (una grande conchiglia) e decidono che chiunque voglia parlare deve tenere lo strombo, e tutti gli altri devono ascoltare. Questo gioco è un po' più divertente perché puoi giocarlo con un grande gruppo di persone tutti in cerchio, e perché è una palla invece di un guscio, può gettarlo, può calciarlo, o può passarlo a chiunque vuoi. Qualche volta può essere molto difficile non interferire ed interrompere, ma giochi come questo aiutano a migliorare le tue abilità conversazionali.
Iscriviti ad un gruppo di amici di penna. Scrivere lettere può essere un grande modo di fare amicizia, specialmente se trovi difficile parlare con le altre persone. Le lettere ti permettono di prendere un po' più di tempo su quello che vuoi dire - potresti trovare qualcuno di fiducia a cui farle leggere prima di spedirle – che potrebbe darti dei suggerimenti (domande da fare, fatti da raccontare su di te, ecc.).
Se non ti piace scrivere, ma hai un registratore, potresti spedire invece una comunicazione, se hai l'attrezzatura potresti spedire anche un video nel quale ti presenti! Se tu ed il tuo amico di penna, avete accesso ad un computer (ce n’è forse uno a scuola, o nell'ufficio di un tuo genitore al lavoro che ti sarebbe permesso usare) potete inviarvi e-mail l'un l'altro. Se hai un interesse speciale, potresti guardare nei periodici dai giornalai che hanno per argomento il tuo interesse e che stampano i nomi e gli indirizzi di altri bambini che cercano un amico di penna.
Se gradisci aiutare qualcuno che abbia la sindrome di Asperger ed hai meno di 16 anni, potresti scrivere al 'Morning News Pen Pal Registry” in America. Per fare questo, avrai bisogno di riempire un modulo che tu, o i tuoi genitori possono richiedere a The National Autistic Society.
Se ti piacerebbe un amico di penna di un paese diverso, potresti scrivere a “Worldwide Autism Association” (indirizzo dato in Appendice 1).
Infine,'Write Away' è un altro club di amici di penna, per bambini che trovano difficile comunicare. I ragazzi che usano''Write Away' per farsi nuovi amici, possono avere necessità diverse dalle tue - ovvero, possono non avere la sindrome di Asperger. Alcuni membri possono avere un'incapacità fisica, altri possono avere problemi di apprendimento. (Se gradisci iscriverti a ''Write Away', l'indirizzo e i dettagli sono dati in Appendice 1).
Se piuttosto facessi amicizia con qualcuno che vive vicino a te e che puoi visitare, potresti chiedere alla tua famiglia di mettersi in contatto col locale gruppo di appoggio ai genitori nella tua area. Può essere che ci siano altri bambini di un'età simile alla tua ai quali piacerebbe farsi nuovi amici. Può essere interessante parlare con qualcuno altro con la sindrome di Asperger - potresti scambiare storie e idee in comune. Forse hanno un certo problema che hai avuto in passato, e potresti dir loro quello che facevi. Non c'è forse soluzione, ma può essere di conforto sapere che non sei il solo ad avere problemi.
Sei su un palcoscenico molto speciale al momento - sei in viaggio per diventare un adulto. Sono sicuro che hai letto libri ed hai guardato programmi televisivi dove giovani della tua età sembra che stiano sempre disputando coi loro genitori. Davvero, questa è una parte normale della crescita. Quando entriamo nell’adolescenza (il periodo tra i 13 e i 19 anni di età) molti cambiamenti si avviano ad accadere (questo può succedere anche prima - da approssimativamente i 9 anni di età).
La ragione principale di ciò sono gli ormoni. Questi sono responsabili chimici della trasformazione da bambini in adulti. Sono la ragione per la quale i nostri corpi sviluppano, diveniamo più pelosi, e ci sentiamo emotivi, piangenti, ed adirati qualche volta. Qualche volta possono capitare anche questi sentimenti quando non possiamo pensare ad un chiarimento (per esempio, se qualcuno vicino a te si fa male, puoi capire perché ti senti triste, ma puoi sentirti triste anche in giorni in cui non è accaduto nulla di sconvolgente). Gradatamente, i nostri ormoni si stabiliscono e divengono un po' più prevedibili, ma fino ad allora puoi sentirti un po' strano.
All’inizio puoi cominciare a guardare i tuoi amici e compagni di classe in modo diverso. Particolarmente quelli del sesso opposto - questo ha a che fare con gli ormoni. Ci può essere qualcuno che trovi specialmente attraente, e verso il quale ti senti veramente timido. Tutti sono così a quest’età - non sei il solo (anche se le persone possano negarlo quando chiedi di questo - di solito perché si sentono timidi anche loro). Avere un'amica o amico può sembrare come la più importante cosa nel mondo, e puoi essere sconvolto se non trovi qualcuno, o se la persona che ti piace non sente lo stesso per te. Puoi trovare questa età molto dura, forse più dei tuoi amici, a causa dei problemi che hai a comunicare,. Tenta di non preoccuparti troppo di questo - la cosa migliore è tentare di incontrare molte persone con le quali star bene, e tenta solo di godere delle amicizie. Amiche ed amici sembrano venire da noi quando meno te li aspetti - così è meglio non spendere troppo tempo a preoccuparsi su quando può accadere o su chi possano essere.
Certe cose possono sembrare più importanti ai tuoi compagni di classe ed amici di quanto loro mai abbiano fatto prima - indossare un certo tipo di indumento, tagliare i capelli in un certo stile, o parlare in un particolare modo. Queste cose possono confonderti completamente, specialmente se ti senti infastidito da dettagli come questi. Ci sono sempre delle persone che sono più affascinate dalla foggia delle cose (queste persone sono chiamate alla moda - perché seguono le tendenze della moda), e ci sono sempre persone che ti stuzzicheranno per essere diverso da loro. Con buona speranza avrai degli amici che sono infastiditi da queste cose, ed ai quali piacerai per quello che sei, e non per quello che porti o dici.
Agli adolescenti piace sentirsi apprezzati da tutti (questo è denominato come “accordarsi alla massa”) - il modo in cui discorri, sei vestito ed agisci possono determinare se sei 'dentro' (ciò che la maggioranza vuole) o 'fuori' (ciò che le persone tentano di evitare). Perché puoi essere meno attirato da mode e tendenze, puoi apparire 'fuori'. Quando le persone crescono di solito diventano più fiduciose nel genere di persona che sono, sviluppano un gusto più personale in vestiti e sono meno concentrati sull’aspetto. Infatti non appena diventano adulte le persone cominciano ad apprezzare le differenze, e pochi possono trovare molto duro essere 'fuori' ed essere diverso.
A causa della tua sindrome, puoi essere più consapevole dei vantaggi di avere abilità, opinioni e gusti diversi dai tuoi compagni di classe. Questo vuole dire che sei maturo per la tua età, ma, sfortunatamente, devi dare tempo ai tuoi compagni di classe di crescere. Noterai continuamente in vita tua comunque, in più situazioni, e per la maggior parte delle persone, che 'accordarsi alla massa' è importante sempre.
Se i tuoi genitori sono stanchi di ascoltare il tuo tema preferito, parla loro di sottoscrivere un contratto (un accordo tra persone). Potresti discutere con loro quando vogliono parlare, o fare, certe cose e quando no. Se ti piacerebbe fare un contratto, ne ho preparato uno alla fine di questo libretto (vedi Appendice 2) che puoi copiare, o estrarne elementi da usare. Non deve essere scritto, puoi anche fare un 'contratto verbale' con la tua famiglia - ma le persone possono dimenticare quello che si sono originalmente dette e quanto hanno convenuto, mentre se è scritto in un contratto, puoi controllarlo sempre. La cosa più importante in questo genere di accordo, è che nessun cambiamento deve essere fatto senza che tutti siano d’accordo. Può essere un buon modo di ricordarsi quando non sei sicuro di come comportarti (potresti tenerne una copia in tasca). Non preoccuparti se di quando in quando fai cose sbagliate – la cosa importante è tentare di mantenere quello su cui sei stato d'accordo.
Se sei ansioso su certe cose (per es. se le cose improvvisamente cambiano) devi avere un discorso coi tuoi genitori su cose che potrebbero aiutare. Alcuni trovano che portando il ritratto di qualche cosa di piacevole (la cartolina di una montagna, o qualche cosa che interessa per es. i treni) che può essere guardato quando sentono che stanno diventando agitati, li può aiutare a calmarsi. Altri trovano che può aiutare distrarsi con compiti (per es. contando indietro da 10, o contando i diversi colori nella finestra di un negozio vicino). Pensa a quello che ti piace personalmente - può essere anche qualche cosa come una particolare stoffa (se ti piace al tatto la seta potresti tenerne un piccolo pezzo in tasca, e lisciarlo quando ti senti preoccupato), od un odore (se ti piace l'odore di lavanda potresti tenere un piccolo pacchetto dei fiori essiccati in tasca per odorarli quando ne hai bisogno).
Puoi prendere tempo per scoprire quello che realmente funziona, ma non abbandonarlo! Qualche volta certi generi di musica possono calmare dopo un giorno veramente duro a scuola - se questo sembra aiutarti potresti portare una cassetta nel tuo walkman - pronta per quando ne hai bisogno. Potresti tentare anche di rilassarti con uno sport, o correndo solo per il giardino con amici, fratelli o sorelle, o un animale domestico. Se i tuoi genitori ti vedono sconvolto da qualche cosa, potrebbero massaggiarti la schiena dal collo alle spalle per farti sentire bene. Qualche volta nulla può aiutare come una borsa di acqua calda quando ti senti un po' triste (non riempire la borsa di acqua calda da solo – chiedi sempre aiuto ai tuoi genitori). Questi sono solo alcuni suggerimenti, tenta e pensa di trovarne altri coi tuoi amici e la tua famiglia.
Finalmente. . . delle risposte ad alcune domande che puoi avere
La differenza tra queste due cose può sembrare molto confusa. Sono simili perché sia le persone autistiche sia le persone con la sindrome di Asperger hanno problemi nelle tre aree principali che ho descritto all'inizio di questo documento (comunicazione sociale, comprensione sociale e immaginazione). Un'altra somiglianza è che sia le persone con autismo sia le persone con sindrome di Asperger hanno in antipatia i cambiamenti ed hanno routine che a loro piace seguire (facendo le stesse cose nello stesso modo, ogni giorno). Comunque, una persona con sindrome di Asperger è più capace di una persona autistica - questo vuole dire che puoi fare cose da solo per le quali è probabile che un bambino autistico abbia bisogno di aiuto. Un'altra differenza è che tu hai un normale (o forse anche più alto della norma) livello dell'intelligenza, mentre un bambino autistico può avere problemi ad imparare le cose.
Si pensa che la sindrome di Asperger sia presente dalla nascita, nella maggioranza dei casi. Alcuni bambini sembrano sviluppare in modo completamente adeguato, ma ad 1 o 2 anni, i genitori osservano delle differenze tra il loro e gli altri bambini. Possono perdere le abilità che avevano già acquisito, (per es. forse avevano cominciato a balbettare - il modo in cui i bambini imparano a parlare, ma poi si fermano improvvisamente) questo può sconvolgere molto i genitori. Qualche volta i genitori di neonati con sindrome di Asperger sono consapevoli che il loro bambino è diverso, ma la maggior parte di loro lo notano verso la fine del primo anno. Questo può essere perché il bambino non guarda moltissimo i suoi genitori (normalmente i bambini sono molto interessati a guardare le facce delle persone, specialmente la loro madre) o perché non inizia a balbettare. Anche se si può essere capaci di dire da un'età precoce che un bambino è diverso, i genitori, o il bambino stesso non sentono le parole “sindrome di Asperger” per molti anni. Questo potrebbe essere per molte ragioni - forse si crede che il comportamento sia il risultato di qualche cosa altro, o forse il dottore non sa abbastanza sulla sindrome di Asperger da riconoscerla.
Ci sono molti modi di aiutare, ma non c'è nessuna 'cura magica' per la sindrome di Asperger.
Qualche volta sono dati medicinali, non per trattare la sindrome di Asperger stessa, ma per gli altri problemi che il bambino può avere in questa condizione. Un buon modo di vedere ciò è come dire ad una persona che ha una gamba rotta di prendere un'aspirina per alleviare il dolore. Ora facendo questo può sentirsi molto più felice e più confortata, ma l'aspirina non ha effetto sulla sua gamba rotta - ancora è rotta. In modo simile, un bambino con sindrome di Asperger può spendere ogni giorno una grande parte di tempo nelle routine che ho menzionato prima. Questo può rendere la vita molto dura, ma sono state trovate delle medicine per far sentire la persona più rilassata, così non ha bisogno di spendere molto tempo nelle sue routine. Tutte le medicine non funzionano sfortunatamente, nello stesso modo per ognuno, e delle persone possono avere cattivi effetti collaterali (per es. possono avere mal di testa, o perdere appetito).
Alcuni genitori hanno trovato che cambiando la dieta del loro bambino (o non lasciando che il bambino mangi cose alle quali possa essere allergico, o dandogli vitamine per bocca) possono aiutarlo a sentirsi bene. Ancora una volta questo non funziona per ognuno, ma può valere tentare.
Altri modi di aiutare sono più pratici. Bambini con sindrome di Asperger possono trovar duro concentrarsi, o sono distratti facilmente a scuola. Perciò una piccola scuola può essere migliore di una grande scuola. Se l'insegnante è consapevole che il bambino con sindrome di Asperger non può capire tutto quello che dice, può essere capace di insegnare al bambino nel miglior modo per lui (questo può includere l’uso di un linguaggio semplice e chiaro che non confonda l'alunno, o dandogli maggior tempo per pensare prima di rispondere alle domande). Un altro modo di aiutare può essere vedere in quali soggetti e compiti il bambino ha maggiori problemi, e spendere più su quelle aree per farlo migliorare.
La sindrome di Asperger non può ucciderti, come il cancro o essere messo sotto da un autocarro. Nessuno morrà solo per avere la sindrome di Asperger, ma devi essere accurato perché la condizione può non farti comprendere qualche volta che alcune cose possono essere pericolose (per es. alcuni bambini con sindrome di Asperger possono uscire nella strada senza prima controllare che non ci sia traffico - questo è perché è sempre importante ascoltare i tuoi genitori in qualsiasi genere di situazione).
Sì, dovunque tu viva, quella che sia la tua nazionalità, quali mai che siano i tuoi genitori - chiunque può avere la sindrome di Asperger. Le uniche eccezioni a questo sono che è più probabile che i ragazzi abbiano la sindrome di Asperger (per ogni ragazza con sindrome di Asperger, ci sono nove ragazzi con sindrome di Asperger). Inoltre se tua mamma e papà già hanno avuto un bambino con sindrome di Asperger, è leggermente più probabilmente che gli altri bambini possono avere anche loro la sindrome di Asperger.
Sì. Fondamentalmente, il bambino con sindrome di Asperger comincia ad essere un adulto con sindrome di Asperger. Non scompare quando cresci. Comunque, molte persone, che ora sono adulte sono cambiate molto, e loro non hanno più molti problemi come quando erano più giovani.
È importante ricordare che non sei solo - ci sono molte persone con sindrome di Asperger. Le persone con Asperger possono riuscire a realizzare molte cose - incluso andare all'università, trovare un buon lavoro, vivere in una propria casa, ecc. Avrai la sindrome di Asperger sempre, anche se con il tempo puoi migliorare le cose che trovavi veramente dure. Nello stesso modo in cui le persone senza Asperger sono diverse, neanche due persone col disturbo sono le stesse. Sei unico, nessuno altro ha completamente gli stessi talenti, le ambizioni o la personalità come te. Puoi stare tentando di cambiare il modo, perché ti senti diverso dalle altre persone, ma a molte piacerai perché sei diverso da chiunque altro loro abbiano mai incontrato prima. La cosa più importante, ricorda che sei precisamente sempre la stessa persona che sei sempre stata, prima di aver mai sentito le parole sindrome di Asperger. Solamente ora, hai modo di capire perché trovi alcune cose difficili, ed anche puoi trovare dei modi per renderti la vita più facile.
Se hai ulteriori domande contatta Autism Helpline. Puoi mandare una e-mail a autismhelpline@nas.org.uk, o scrivere a The Autism Helpline, The National Autistic Society, 393 Strada Urbana, Londra, EC1V 1NG.
Riconoscimenti
Alcune delle idee rappresentate in questo lavoro sono state generate dopo avere letto il lavoro di due autori -
Pat Howlin, 'Autism -
preparing for adulthood'. Routledge, 1997.
Tony Attwood, 'Asperger syndrome - a guide for parents and professionals'. Jessica Kingsley, 1997.
Appendice 1
Indirizzi per Club di Amici di penna
Se gradissi un amico di penna che vive in un paese diverso, avrai bisogno di scrivere all'indirizzo seguente;
Worldwide Autism
Association
Postfach
CH-8052 Zurich
Switzerland
Se ti iscrivi al Worldwide Autism Association, riceverai un bollettino d'informazione chiamato Bottlemail (3/4 volte all’anno). Per divenire socio avrai bisogno di spedire un pagamento di 15 Franchi svizzeri (approssimativamente £6.50 sterline inglesi).
Se gradissi un amico di penna per comunicare con persone difficili, potresti associarti a Write Away. Costa £2 divenire socio (se siete più di uno, è possibile iscriversi come gruppo), se sei interessato scrivi all'indirizzo seguente per la registrazione:
Write Away
The Penfriend Club
29 Crawford St
London
W1H 1PL UK
Se sei socio riceverai 3 amici di penna (il club tenta di trovarti un amico di penna nelle 3 settimane dall’associazione). I soci riceveranno un pacco di scrittura ricco di colore (incluso carta, buste, penna, adesivi ed un distintivo), un bollettino d'informazione e l'opportunità di incontrare gli altri soci alle feste ed eventi di Write Away. Possono aderire al gruppo di amici di penna anche fratelli e sorelle.
Appendice 2
Contratto di accordo
Io------------------------------------(inserisci il tuo nome qui),
sono d'accordo a parlare circa--------------------------------------(inserisci il tuo particolare interesse qui) solamente per le durate seguenti--------------------------------- (per es. per 10 minuti durante la colazione, e per 30 minuti prima di andare a letto), nei luoghi seguenti--------------------------------------(per es. quando sono a casa), e con le persone seguenti----------------------------------------- (per es. con membri della famiglia). In ritorno i miei genitori------------------------------------------------- (inserisci i nomi dei genitori qui) mi permetteranno di----------------------------------------------- (inserisci qualche cosa che godi a fare – per es. andare una volta a settimana al trampolino). Se per qualche ragione la situazione cambia, tutte le parti (le persone menzionate sopra, te, i tuoi genitori, gli amici) possono discutere e possono firmare un nuovo contratto più appropriato.
Firmato da
-------------------------------------- (metti la tua firma qui)
-------------------------------------- (altri familiari)
--------------------------------------
--------------------------------------
Questo particolare contratto riguarda le cose delle quali è probabile che ti piaccia parlare, ma si può usare per una varietà di cose (come le attività o routine che ti piace eseguire, canzoni che ti piace cantare ecc.).
Una lista per la mia doccia (un esempio)
(Potresti coprire la lista con plastica trasparente, così da poterla attaccare al muro nella doccia)
The National Autistic Society
393 City Road, London, EC1V 1NG, United Kingdom.
Tel: +44 (0)20 7833 2299; Fax: +44 (0)20 7833 9666
Email: nas@nas.org.uk
Registered
charity number: 269425
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The National Autistic Society 2000