Indice degli argomenti

Conferenza stampa - Da sinistra, Luciano Favretto (segretario UILDM), Roberto Bressanello (consigliere UILDM), Gianfranco Bettin (prosindaco di Mestre), Heléna Karnström, Carlo Bolpin (presidente AGFOL)

1. Introduzione

La qualità della vita delle persone deve essere considerato un bene primario da perseguire. Per le persone disabili qualità della vita significa vivibilità e fruibilità dell'ambiente di vita, quindi abbattimento delle barriere architettoniche; significa integrazione sociale, quindi accesso al mondo della scuola, del lavoro e della partecipazione. Tutto questo però non è possibile nelle situazioni di grave disabilità se non vi è una adeguata assistenza. Non è possibile pensare che questa ricada totalmente sulla famiglia, né tantomeno che sia l'assistenza a dettare i ritmi di vita della persona disabile.

2. Finalità del progetto

Sulla scia di alcune esperienze europee, e specificatamente di quella svedese della Cooperativa STIL di Stoccolma, (partner), il progetto "Vita indipendente: una buona prassi" si prefigge di sperimentare anche in Italia l'autogestione dei servizi di assistenza alla persona. Attualmente tali servizi (dove esistono!) sono organizzati e gestiti dalla amministrazioni locali. Per i casi più gravi è previsto un contributo per l'assistenza (indennità di accompagnamento) talmente esiguo da non superare le 1000 £ orarie!
L'assistenza pubblica però ha orari, mansionari, ritmi che non possono coincidere con quelli della persona disabile per problemi di gestione. L'operatore viene inviato senza poter stabilire la sua compatibilità con la persona per cui deve lavorare.
Il progetto quindi si pone come obiettivo la formazione di 30 persone disabili in grado di reperire autonomamente sul libero mercato del lavoro degli operatori socio-assistenziali, formarli a personalizzare ed individualizzare l'intervento secondo i personali bisogni ed esigenze.

3. Pubblicizzazione dell'iniziativa progettuale

La fase di promozione della proposta formativa è stata condotta attraverso n. 1 conferenza stampa presso la Sede municipale di Mestre - Ve, molteplici comunicati stampa sui principali mass media locali, n. 2 lettere inviate alle persone potenzialmente interessate, individuate attraverso gli indirizzari UILDM e uffici pubblici (ULSS n. 10/12/13 - Regione Veneto -), tra coloro che attualmente utilizzano il servizio di assistenza pubblica, o che sono conosciuti ai servizi socio - sanitari o che per altri motivi si sono rivolti ad essi. Altri nominativi sono stati contattati attraverso gli uffici che forniscono ausili e attraverso il servizio comunale "Informa Handicap" che raggiunge tutte le associazioni dei disabili presenti sul territorio e alla quale si rivolgono gli stessi disabili o i loro familiari per vari problematiche. Tutte queste azioni di pubblicizzazione contenevano un riferimento al supporto comunitario. Sono state contattate complessivamente circa 200 persone disabili.

4. Selezione e orientamento dei candidati

I partecipanti al corso dovevano essere persone disabili fisiche con invalidità riconosciuta al 100 % (quindi grave disabilità fisica).
Alcune persone contattate hanno aderito con difficoltà alla proposta, sia per l'innovatività dell'esperienza sia per la mancanza di una maturazione personale verso la piena autonomia della persona: in una situazione di equilibrio precario della propria vita ogni cambiamento è visto come motivo di turbamento e quindi rifiutato a priori. Alla prova di selezione ed orientamento (svoltasi presso l'aula multifunzionale della UILDM Venezia), si sono presentate 67 persone.
Si è raggiunto il numero previsto di partecipanti (30) attraverso un'opera d'informazione e coinvolgimento, grazie ad una serie di colloqui personali condotti dall'Assistente Sociale, Coordinatore del progetto, mirati a rassicurare i disabili e i loro familiari sugli esiti del progetto.

5. Progetto formativo: sede, struttura modulare ed articolazione del monte-ore

Il coordinamento, l'organizzazione e la gestione del corso, compresa la scelta dei docenti, previa programmazione con UILDM, sono state affidate ad AG.FO.L. a.r.l. (Agenzia Formazione Lavoro di Mestre-VE), leader nel campo della formazione applicata ai servizi alla persona.
AG.FO.L. ha messo a disposizione per tale servizio un Coordinatore formativo per un totale di 100 ore.
Il corso di formazione "Vita indipendente: una buona prassi" si è svolto presso i locali messi a disposizione dalla UILDM in Via Orsini 11 a Marghera-VE. I due incontri con i docenti svedesi della Coop. STIL (12 e 15 maggio 1998) si sono svolti presso la sala del Municipio di Mestre-VE, così da rendere possibile la presentazione alla cittadinanza della loro esperienza e per permettere anche ad altre realtà del territorio di intervenire (per pubblicizzare l'evento è stata indetta una conferenza stampa).

Incontro con la cooperativa STIL

L'incontro del 19 giugno 1998 (Animazione "Progetto Vita Indipendente") si è svolto nella piazza centrale di Mestre-VE, dove è stato allestito un happening per rendere pubblica (sono stati coinvolte televisioni e stampa locale) l'esperienza del gruppo di formazione e coinvolgere le persone presenti sulle tematiche dell'integrazione delle persone disabili e sulla loro autonomia (per pubblicizzare l'evento è stato redatto un comunicato stampa).
Questa attività pubblica ha visto come prodotto finale la redazione e la pubblicizzazione di un report di 45 pagg. dove evidente era il riferimento al supporto comunitario.
Il corso di formazione ha avuto la durata di 100 ore, suddivise in 24 incontri (22 di 4 ore e 2 di 6 ore) con cadenza bisettimanale, il martedì e il venerdì, dalle 14.30 alle 18.30.
La struttura era accessibile alle carrozzine e adeguata. Il trasporto presso la sede del corso è stato garantito dalla UILDM con mezzi propri e/o messi a disposizione da privati.
La metodologia didattica si è avvalsa di lezioni frontali, di lavori in gruppo, di simulazioni e case-study applicando il metodo induttivo-attivo (partendo cioè dai vissuti esperienziali dei corsisti). La valutazione dei risultati del progetto formativo ha visto una verifica ex ante (questionario d'ingresso), verifiche in itinere (prove orali sull'apprendimento e sull'assunzione di ruolo), verifiche ex post (follow-up a 1, 2 3, 4 mesi dalla fine del percorso formativo - colloqui -).

Il corso si è così strutturato:

6. Il gruppo allievi

Il gruppo di partecipanti ha frequentato con assiduità ed interesse per tutta la durata del corso (9,4% di assenza). Le presenze venivano rilevate in un apposito registro, vidimato dalla UILDM.
Tutti i corsisti erano residenti in provincia di Venezia; la maggioranza nel Comune di Venezia (ogni persona disabile veniva prelevata presso il proprio domicilio e accompagnata alla sede del corso, mediate trasporti con pulmini attrezzati - UILDM e privati -; erano costantemente presenti operatori che fornivano l'adeguato supporto assistenziale).
L'orario individuato per gli incontri (14.30 - 18.30), la cadenza bisettimanale, la garanzia dell'organizzazione del trasporto e la presenza presso la sede del corso degli Operatori Addetti all'Assistenza - tutti in possesso del Diploma regionale biennale di qualifica -, quale supporto socio-assistenziale (servizio fornito dalla Coop. GEA a.r.l., partner fornitore del progetto), hanno fatto sì che non si siano verificati particolari problemi di frequenza.

Gruppo corsisti

7. I Docenti del corso di formazione

Ci si è avvalsi di formatori e tecnici con esperienza sia rispetto alla materia da trattare sia alla tipologia di allievi.
A questi sono stati aggiunti Esperti nazionali ed internazionali di "Vita Indipendente".
L'individuazione e la scelta dei docenti è stata curata dalla UILDM assieme a ad AG.FO.L. (individuazione di curricula autorevoli).

8. Progetto "Vita Indipendente: una buona prassi" - struttura ed articolazione del monte - ore

Il coordinamento, l'organizzazione e la gestione dei progetti individuali, sono stati a carico del Coordinatore di progetto (commissioni d'équipe assieme al Coordinatore formativo e ad alcuni Docenti Esperti, in particolare con il Dr. Bressanello Roberto, autore della pubblicazione "Vita Indipendente"): le finalità, gli obiettivi e i risultati da raggiungere con tale attività, sono stati negoziati con la singola persona disabile e coordinati con gli operatori socio-assistenziali della Coop. Gea. A partire dal mese di giugno, termine del percorso formativo e quindi a fronte dell'acquisizione da parte dei corsisti delle conoscenze, abilità e capacità per poter esperire "Vita Indipendente" in modo efficace ed autonomo, sono iniziati i progetti individuali.
I progetti individuali, di cento ore per ciascuno dei partecipanti al progetto (il corso si è rivolto a trenta persone portatrici di handicap, per un monte ore totale di 2561 ore sulle 3000 previste dal progetto - pari al 85% - a cause delle cattive condizioni atmosferiche territoriali che hanno messo in difficoltà sia i trasporti che i movimenti delle persone oltre ad indisposizioni personali e familiari di alcuni corsisti).
I progetti individuali hanno trovato esecuzione esclusiva e/o abbinata (nei seguenti ambiti:

• assistenza personale, cura ed igiene del corpo (4 pari 14%), presso il proprio domicilio, prevalentemente diurne e serali
• cura della casa (2 pari all'7%), prevalentemente diurne
• partecipazione ad attività di socializzazione - tornei di bridge, gruppi amicali, teatro, cinema - (5 pari al 16%), prevalentemente pomeridiane e serali
• turismo, gite (3 pari al 10%) -Lago d'Iseo, Roma, Sottomarina di Chioggia
• tempo libero: passeggiate, sport (hockey per carrozzine elettriche), avvenimenti culturali e di spettacolo, (16 pari al 53%), in città prevalentemente pomeridiane e serali.

Tutti gli ambiti hanno visto un tempo medio di esecuzione pari a 3/4 ore, salvo il turismo e gite che hanno visto un disabile affiancato per l'intera giornata (diurna e notturna).
Ogni persona disabile era affiancata da un Operatore socio-assistenziale (solo in un caso la gravità del singolo ha reso necessaria la presenza di due Operatori).
I mezzi di trasporto attrezzati sono stati messi a disposizione da UILDM e privati.
Le attività sono durate dal mese di giugno al mese di ottobre '98 (prevalentemente nei mesi di settembre ed ottobre).
Le presenze sono state rilevate tramite firme di convalida della persona disabile, del coordinatore di progetto (UILDM) e del tutor aziendale (Coop. Gea) su fogli mobili individuali, vidimati da UILDM.
Proprio per non ostacolare il libero movimento nelle decisioni ed attuazioni dei progetti individuali, la singola persona disabile non doveva consegnare alla UILDM il proprio foglio mobile giornalmente: è per questo motivo che a fronte di una fatturazione mensile del servizio socio-assistenziale veniva prodotto un'avviso di fattura su una stima di utilizzo medio. Questo è stato un ulteriore motivo, oltre a quelli sopracitati, per cui ad ottobre '98 non risultano occupate tutte le ore che il progetto aveva a disposizione.
Molti degli allievi sono riusciti ad individuare e a scegliere Operatori anche al di fuori della rete parentale (sviluppando capacità decisionali e di autonomia). Altri invece hanno preferito utilizzare operatori messi a disposizione dalla Cooperativa coinvolta nel progetto.
Al termine di ogni progetto individuale, il disabile ha redatto un report conclusivo sulle attività svolte, sui luoghi frequentati, sulle modalità assistenziali utilizzate, sugli ostacoli e difficoltà incontrate e sui potenziali futuri sviluppi di un tale innovativo servizio.

9. Il viaggio in Svezia

Stoccolma - Panorama

La trasferta e visita guidata in Svezia, a Stoccolma presso la Coop. STILL e i servizi da lei offerti, è avvenuta dal 05 al 12 di ottobre '98; hanno preso parte 5 persone disabili, 5 accompagnatori e il Coordinatore del progetto. Il mezzo di trasporto è stato l'aereo, da Venezia a Stoccolma e ritorno, via Amsterdam. Il vitto e l'alloggio sono stati previsti in locali adeguatamente attrezzati (non è stato comunque facile il reperimento di tali risorse).

E' avvenuto uno scambio reciproco molto proficuo di materiali bibliografici e legislativi, attualmente in traduzione e in fase di pubblicazione. Questo materiale è stato messo a disposizione sul sito Internet di UILDM (http://space.tin.it/associazioni/massila/index.htm) oltre ad essere stato spedito a tutte le Sezioni provinciali. E' stata inoltre attivata un'azione di informazione e pubblicizzazione di tali materiali presso gli Organismi pubblici (Comune di Venezia, Spinea, Chioggia e altri, Regione Veneto). A tal proposito la Regione Veneto nel legiferare in materia ha citato l'attuale esperienze progettuale comunitaria (L.R. per l'attuazione degli interventi di cui alla L. 162/98).

Stoccolma - Palazzo Reale

Stoccolma - Elisabetta incontra Jamie Bolling (presidente STIL)

Le attività svolte, sono state caratterizzate da incontri con le persone disabili che in Stoccolma utilizzano il servizio di assistenza personale, da momenti di formazione sulle modalità per divenire "manager" della loro assistenza, da studi su come reperire le risorse economiche, come gestirle, come strutturare una nuova e futura Cooperativa in Italia (prima esperienza nazionale). Stoccolma - Delegazione Italiana

10. Riassunto dei principali risultati acquisiti

• Sviluppo da parte dei partecipanti al progetto di una maggiore autonomia personale, propositiva e decisionale rispetto al servizio socio-assistenziale
• Consapevolezza maggiore del proprio ruolo e dei diritti da esercitare rispetto ai servizi alla persona che le diverse istituzioni attualmente offrono
• Pubblicizzazione delle attività formative (incontri pubblici e mass-media)
• Pubblicizzazione delle attività "Vita Indipendente" (incontri pubblici e mass-media)
• Predisposizione di materiali divulgativi sulle principali linee progettuali
• Citazione del progetto e delle sue finalità ed obiettivi all'interno di una Legge regionale (attuativa della Legge nazionale 162/98)
• Delibere da parte dell'Ente locale sull'iniziativa e sul progetto di servizio alla persona caratterizzato da progettualità individualizzata
• Pubblicizzazione del progetto e dei suoi risultati su sito Internet
• Pubblicizzazione del progetto e dei suoi risultati su supporto cartaceo
• La frequenza ad un corso di formazione professionale del Fondo Sociale Europeo, finalizzato alla costituzione di una Cooperativa di servizi grafici ed editoriali, che permetterà ai futuri soci lavoratori di amministrarsi e gestire il proprio servizio socio-assistenziale (come indicato dal modello di riferimento preso dalla Cooperativa svedese STIL)
• Attivazione di moduli formativi su "Vita Indipendente" all'interno dei percorsi professionalizzanti per le figure socio-assistenziali ed educative
• Molti dei trenta partecipanti disabili sono divenuti tutor di stage per attività di orientamento e formazione professionale in ambito di servizi alla persona
• Un numero crescente di persone disabili che non prese parte al progetto vorrebbe condividere la nostra esperienza e fruire del servizio di assistenza personale
• Diminuzione del carico e dello stress da parte delle famiglie di origine
• Tutti i partecipanti si sono riuniti in un gruppo di pressione nei confronti degli Organismi pubblici perché vengano rispettati tutti i diritti delle persone disabili, soprattutto quello di essere soggetti autonomi e non passivi rispetto ai servizi ricevuti

Summary of main achievements

• Development of the project's partecipants greater personal proposition- and decision- making authonomy in comparison with the social assistance service.
• Greater awarenes of one's individual role and of the rights to exercise regarding the personal services the different institutions provided at present.
• Promotion of training activities (public meetings and mass-media)
• Promotion of the "Independent Living" activities (public meetings and mass-media)
• Arrangement of the promotional material concerning the main planning lines
• Introduction of the project, its purposes and aims in a Regional Law (as referred to the 162/98 National Law)
• Local authority resolutions about the initiative and personal service project characterized by a personalized planning capacities
• Diffusion of the project and its achievements on Internet
• Diffusion of the project and its achievements on print
• Attendance of a European Social Fund professional training course aiming to create a cooperative of graphic and publishing services, which will enable future working members to manage both funds and their own social assistance service (as shown in the reference model taken from the swedish cooperative STIL)
• Activation of training modules on "Independent Living" within vocational courses for educational and social assistance operators
• Many of the thirty disabled partecipants have become stage tutors in guidance activities and professional training regarding personal services
• Increasing numbers of disabled people who didn't take part in the project would like to share our experience and to enjoy personal assistance services
• Relief of involvement and stress burden in the disabled people families
• All partecipants have joint in a pressure group to urge the public institution so that all the rights of disabled people may the safeguarded and most of all the rigth to be autonomous subjects instead of passive one as to the services received.