Per comprendere meglio il lavoro e il ruolo della STIL vi forniremo qui di seguito alcune informazioni preliminari sulle politiche sociali svedesi.

Il Sistema di assistenza sociale svedese è amministrato da tre livelli governativi: lo stato centrale, i consigli di contea e le amministrazioni locali. Il governo nazionale è responsabile dell’emissione delle leggi e delle normative e della loro applicazione. Inoltre, funzioni come le assicurazioni sociali, i sussidi per la casa, i provvedimenti riguardanti il mercato del lavoro, incluse la riabilitazione e l’educazione professionale sono amministrate a questo livello.

La Svezia, come altri paesi europei, ha avuto una lenta crescita economica e programmi di austerità per quel che riguarda il settore pubblico. Così il ruolo finanziario del governo nelle politiche sociali sta gradualmente diminuendo. Inoltre vi sono pochi diritti garantiti nel campo della disabilità che possano proteggere le persone disabili dalle variabili priorità politiche e dai tagli dei budget.

Il paese è diviso in 24 consigli di contea che sono responsabili soprattutto della salute pubblica e delle aeree correlate come la riabilitazione medica, la fornitura di aiuti tecnica le persone con disabilità e i programmi per i ritardati mentali.

Al terzo livello di governo la Svezia è divisa in 280 municipalità che hanno il compito di provvedere alle case, ai sevizi sociali, al trasporto pubblico e alle scuole.

Ogni livello di governo ha autorità in materia fiscale. Le entrate fiscali suddivise dal governo centrale ai consigli di contea e alle municipalità per programmi specifici vengono gradualmente sostituite da sovvenzioni.

I governi locali hanno un ampio grado di autonomia per quel che riguarda sia l’entità sia il tipo di servizi erogati dipendendo da una base fiscale locale e da priorità politiche locali. E’ per queste ragioni che l’erogazione di alcuni servizi sociali varia molto all’interno del paese con severe conseguenze per la mobilità geografica delle persone con disabilità.

L’ossatura della politica sociale svedese è l’Assicurazione Sociale Nazionale (ASN) che copre l’assicurazione sulla salute, le pensioni, gli infortuni sul lavoro, e l’assicurazione contro la disoccupazione. I cittadini e i residenti svedesi sono coperti indipendentemente dal reddito. Ad eccezione di una piccola tassa per alcuni dei servizi il costo dell’Assicurazione Nazionale è nato dai fondi delle entrate fiscali nazionali. Ecco alcuni esempi di entità e tipo di copertura offerta dall’assicurazione.

Le cure ospedaliere e le viste dei pazienti inclusi tutti i costi di consultazione, diagnosi, prescrizioni e trattamento come la terapia fisica sono coperte. L’utente deve pagare una tassa per ogni servizio la cui somma annuale totale è quantificata in 2200 Sek o approssimativamente 270 ECU (maggio ’96).

Le indennità in caso di assenza per malattia corrispondono all’80% di quello che il beneficiario avrebbe guadagnato se non fosse stato malato. Questo importo è tassabile e viene pagato a partire dal giorno successivo a quello in cui ne è pervenuta notizia al locale ufficio di assicurazione.

Le pensioni riguardano gli anziani, i disabili, vedove e i bambini. In considerazione del fatto che la disabilità comporta dei costi più alti per vivere, un assegno mensile di disabilità viene assegnato alle persone disabili, il cui importo massimo è di 2000 Sek o di 230 ECU non tassabili.

In occasione della nascita di un bambino, con o senza disabilità, ai genitori viene corrisposto un assegno per compensare la temporanea di entrate. Entrambi i genitori complessivamente ricevono l’equivalente di un totale di 260 giorni di reddito che possono suddividere nel modo che preferiscono, prima o dopo la nascita.

Le spese per la casa ricevono un sussidio dall’assicurazione nazionale nel caso di nuclei familiari a basso reddito come le persone in pensione, le persone disabili e i bambini con un solo genitore.

Ausili

Gli ausili per le persone con disabilità sono considerati una parte importante e a costo effettivo dell’assicurazione nazionale sulla salute. I maggiori ospedali regionali hanno un reparto di ausili tecnici dove terapisti occupazionali e fisici sotto la supervisione di un MD della riabilitazione hanno una mostra di attrezzature. I clienti possono trovare e portare a casa un’ampia varietà di attrezzi, dagli spazzolini elettrici ai sollevatori a soffitto, dalle carrozzine elettriche ai comunicatori verbali. Gli ausili vengono dispensati e mantenuti dall’ospedale a prescindere dal reddito. Gli utenti a breve termine devono pagare una tassa. A causa dei tagli del budget, per un nuovo attrezzo vi sono spesso tempi di attesa di parecchi mesi.

Trasporti

Per quel che riguarda il trasporto pubblico, la metropolitana di Stoccolma, l’unica della nazione è completamente accessibile alle persone in carrozzina, ma non è stato fatto nessun tentativo per rendere accessibili gli autobus e i treni pendolari di Stoccolma. Tutti gli autobus a pianale ribassato acquistati recentemente a Stoccolma, per esempio, non sono dotati di piattaforme elevatrici o di rampe. Chi usa la sedia a rotelle senza assistente non può superare il gradino di circa 30 centimetri che resta dopo che l’autobus si è inclinato.

Malgrado il fatto che la mancanza di accessibilità nel sistema di trasporto pubblico è una pratica altamente discriminatoria, non vi sono allo stato attuale rimedi legali, dal momento che la discriminazione delle persone disabili non è ancora proibita per legge, né nella costituzione svedese né in legislazioni speciali.

La Svezia fu uno dei primi paesi ad adottare degli standard di accessibilità per gli edifici pubblici. La legislazione fu ampliata nel 1977 e adesso include anche costruzioni residenziali sia nuove che, in modo meno rigoroso, strutture esistenti sottoposte a restauro. Tutte le strutture erette dopo il 1977 alte tre o più piani devono avere ascensori accessibili alle carrozzine. Tutte le cucine, i bagni e i corridoi all’interno degli appartamenti devono essere sufficientemente ampi per permettere l’accesso alle carrozzine. Durante glia anni ’80 si è comunque edificato molto poco e scarsa è stata anche l’attività di restauro e negli anni ’90 la maggior parte delle case è ancora inaccessibile. A Stoccolma, per esempio, si stima che il 92% circa della totalità delle case sia inaccessibile per chi usa la sedia rotelle.

Mentre l’accessibilità generale degli edifici migliora solo molto lentamente, l’adattamento individuale delle case delle persone con disabilità è reso possibile dalle sovvenzioni per l’adattamento della case da parte delle amministrazioni locali. Questi fondi vengono comunemente impiegati per adattare cucine e bagni. In alcuni casi sono state finanziate le installazioni di ascensori in case private. Il programma viene applicato sulla base delle necessità e la scelta delle persone che ricevono queste sovvenzioni non è in relazione alle loro condizioni economiche.

Il criterio suggerito qui per valutare la politica sociale è proporzionale a quanto una determinata politica faciliti o ostacoli un pregresso individuale verso la Vita Indipendente. La Vita Indipendente, per darne una definizione, è una filosofia e un movimento di persone con disabilità che lavora per avere pari opportunità autostima e autodeterminazione. Indipendent Living non significa che noi non abbiamo bisogno di nessuno, che vogliamo fare tutto da soli o che vogliamo vivere in isolamento. Vita Indipendente significa che vorremmo avere la stessa possibilità di controllo e di scelte nella vita quotidiana che i nostri fratelli e sorelle, vicini di casa e amici considerano come garantite. Vorremmo crescere nelle nostre famiglie, frequentare la scuola vicina a casa nostra, usare lo stesso autobus, svolgere lavori secondo la nostra istruzione e le nostre capacità. E la cosa più importante, proprio come chiunque altro, è che abbiamo bisogno di essere responsabili delle nostre vite, di pensare e di parlare da noi stessi.

Abitazioni accessibili e servizi di assistenza appropriati sono le due richieste chiave per il deistituzionalismo. Se una di queste due componenti non è presente, le persone con grave disabilità possono scegliere solamente tra il vivere con i loro genitori o la vita in istituto. Queste opzioni estremamente limitate e limitanti sono incompatibili con uno stile di vita normale, con i pieni diritti di cittadinanza e con il concetto di vita indipendente.

Le persone con disabilità gravi hanno bisogno di assistenza da parte di altre persone nella loro vita quotidiana per attività come lavarsi e vestirsi, andare in bagno, andare a fare le spese, cucinare e fare pulizie, nel loro lavoro, per andare in giro e per viaggiare. In breve gli assistenti aiutano in quelle attività che l’utente del servizio avrebbe fatto da sé, se non avesse avuto una disabilità fisica, sensoriale, mentale o intellettuale.

Proprio come altre persone con disabilità meno gravi possono compensare le loro limitazioni grazie all’impegno di ausili, l’assistenza personale – se ben organizzata – può darci la possibilità di diventare cittadini con piene funzioni. Dare qualunque cosa da se stessi non è sempre il modo più efficiente per raggiungere lo scopo. Quello che conta è fare le cose secondo le proprie necessità e i propri desideri.

Assistenza “personale” significa che i servizi siano adattati alle necessità, alle capacità, alle circostanze di vita e alle aspirazioni del singolo utente, elevando al massimo il controllo dell’utente sui vari aspetti organizzativi nella gestione quotidiana dei servizi. Massimizzando l’influenza e la responsabilità del singolo utente sul proprio servizio, con le sue capacità organizzative come l’unico limite, si mette l’utente stesso nella condizione di prendere il suo giusto posto nell’ambito familiare, in quello lavorativo e nella società con tutti i diritti e i doveri che l’intera popolazione dà per scontati.

L’assistenza personale, più di ogni altro servizio, illustra gli elementi chiave della Vita Indipendente. Le persone che necessitano dell’assistenza personale sono sempre dipendenti dagli altri per quel che riguarda le più basilari necessità di vita come mangiare o andare in bagno. Data questa dipendenza fisica la conclusione era molto vicina al considerarci dipendenti dagli altri anche emozionalmente e intellettualmente. Se non puoi tirarti su i calzoni, come un bambino piccolo, devi essere trattato come un bambino piccolo anche in altri campi. Non è una sorpresa quindi che la filosofia della Vita Indipendente sia compresa più facilmente dalle persone che hanno bisogno dell’assistenza personale.

Qui di seguito viene fornita una breve storia e descrizione dei servizi di assistenza domiciliare offerti dalle amministrazioni locali svedesi, dalla fondazione della STIL e del suo lavoro giunto al culmine con la recente riforma sull’assistenza.

I programmi di assistenza domiciliare in Svezia risalgono all’inizio del secolo quando furono stabiliti dei piccoli ed informali programmi di mutua assicurazione a livello di vicinato o venivano organizzati dal nascente movimento dei lavoratori secondo i criteri delle associazioni commerciali di categoria. Questi programmi furono originariamente concepiti con l’intento di offrire un sollievo temporaneo alla famiglia in caso di malattia della madre.

Con la salita al potere negli anni ’30 del Partito Social Democratico, le amministrazioni locali portarono avanti i programmi e li ampliarono. Ora il servizio era rivolto soprattutto alle persone più anziane allo scopo di liberare i figli di parte delle responsabilità nell’assistenza dei propri genitori in età e per dar loro la possibilità di entrare nel mercato del lavoro. Il servizio probabilmente non era rivolto ad aiutare i cittadini anziani con grandi necessità che vivevano per conto proprio senza parenti vicini.

Durante i decenni successivi sia i servizi di assistenza domiciliare sia gli istituti per persone anziane crebbero di numero, dal momento che la crescente industrializzazione del paese con la sua domanda di mobilità geografica delle forze lavorative rese sempre più difficile l’esistenza di famiglie numerose.

Gli anni ’80 sono stati caratterizzati dalla volontà da parte delle amministrazioni locali di sperimentare nuovi tipi di aiuto domiciliare che avrebbero reso possibile ai cittadini anziani di rimanere in normali abitazioni più a lungo di quanto fosse stato possibile fino a quel momento.

Come mostra questa breve panoramica della storia dei programmi di assistenza domiciliare svedesi, i servizi erano rivolti soprattutto alle persone anziane le cui disabilità funzionali non erano troppo elevate. Le persone di qualunque età con limitazioni più serie non potevano vivere al di fuori degli istituti senza un intensivo supporto familiare. Quando negli anni ’50 e ’60 cominciarono a svilupparsi i concetti di normalizzazione e integrazione, i gruppi che erano in grado di lasciare gli ospedali e gli altri istituti (o di evitarli) erano principalmente quegli individui che potevano beneficiare dei progressi nel campo della riabilitazione medica al punto di non dover dipendere dall’assistenza nella loro vita quotidiana.

Le ragioni per cui i programmi di aiuto domiciliare svedesi non erano adeguati a sostenere stili di vita indipendente di persone con disabilità più gravi può essere spiegato dal fatto che la loro organizzazione non è materialmente cambiata dagli anni ’30.

In una prospettiva internazionale, ci sono stati paesi in cui le persone con gravi disabilità hanno potuto accedere ai servizi diretti all’utente prima di noi. In California, Danimarca ed Inghilterra i pazienti post-polio dipendenti dal ventilatore hanno lasciato i reparti ospedalieri per primi. Lì i primi programmi di assistenza personale sono stati disegnati specificatamente per le gravi necessità di questi pazienti. Questo approccio ha lo scopo di cominciare a comprendere il fatto che quanto più grave è il bisogno di assistenza, tanto più importante è per l’utente progettare il suo proprio sistema. In paesi senza dei programmi di assistenza personale così estesi e controllati dall’utente come la Svezia ci vuole molto più tempo perché questi gruppi lascino i reparti ospedalieri e le cliniche private.

L’inizio del Movimento di Vita Indipendente negli Stati Uniti risale al 1959 e all’introduzione del Servizio di Aiuto Domiciliare Statale in California. Il servizio e le capacità di Vita Indipendente che questi ex pazienti hanno acquisito assumendo, istruendo e licenziando i loro assistenti personali hanno messo in grado molti di loro di diventare organizzatori di comunità e sostenitori dei diritti dei disabili. In Svezia, d’altra parte, le persone con gravi disabilità erano in minoranza sia nella direzione che come personale all’interno delle loro organizzazioni. Una spiegazione, quindi, del perché il controllo dell’utente nei servizi di assistenza sia raramente stato un problema per chi si occupava di disabilità in Svezia potrebbe essere semplicemente che queste persone non hanno bisogno di assistenza personale.

I programmi di assistenza domiciliare vengono amministrati dall’ufficio del servizio sociale municipale a livello di quartiere. Ad esempio, per quel che riguarda l’organizzazione dei servizi la città di Stoccolma è divisa in 18 distretti di servizio sociale. Ogni distretto serve 20/30 mila abitanti. Ogni distretto, a sua volta, è suddiviso in una o due dozzine di sub distretti di servizio. I vari servizi sociali inclusi i servizi di aiuto domiciliare sono coordinati da assistenti sociali dell'ufficio del distretto che inviano gli assistenti agli utenti nei loro rispettivi sub distretti. In questo modo gli assistenti sociali che si suppone facciano periodiche visite domiciliari e gli operatori acquistano familiarità con la loro utenza.

In molti governi locali, i servizi vengono erogati durante l’orario d’ufficio e solamente in casi di emergenza oltre questo orario o durante il fine settimana.

La necessità in termini di numero di ore di assistenza viene valutata da un assistente sociale all'ufficio del distretto dell’ufficio dei servizi sociali municipali. L’ufficio è responsabile anche per gli accertamenti. Inoltre, il personale ospedaliero e altri enti pubblici e privati che possono essere in contatto con persone che necessitano del servizio comunemente indirizzano i loro utenti al programma.

Gli assistenti sociali che sono responsabili della valutazione delle necessità fanno notare le loro direttive devono tener conto della situazione di vita complessiva di una persona tenendo conto di circostanze come la situazione familiare, la disposizione della casa e lo stile di vita. Oltre alle inegualità regionali nell’erogazione di questi servizi, ci sono indicazioni che persino all’interno di una data municipalità il numero delle ore assegnate varia tra individui con le stesse apparenti necessità.

Secondo la legislazione svedese in questo settore le amministrazioni locali hanno il compito di provvedere ai servizi di aiuto domiciliare a coloro che ne hanno bisogno per raggiungere “una ragionevole” qualità di vita. L’interpretazione di “ragionevole” è prerogativa dell’ufficio dei servizi sociali della rispettiva amministrazione locale e il singolo utente può appellarsi a un tribunale amministrativo.

L’80-90% degli assistenti sono donne, di solito casalinghe di mezza età che scelgono orari di lavoro che coincidano con le attività domestiche. Una minoranza lavora a tempo pieno nonostante le associazioni dei lavoratori cerchino di promuovere la posizione professionale dei lavoratori. La maggior parte dei lavoratori lavora secondo un regolare orario part-time o su una base oraria a seconda della necessità. Circa il 14% di tutti gli assistenti per l’aiuto domiciliare sono parenti che vengono impiegati per lavorare per i loro congiunti, genitori o bambini che abbiano della disabilità. Gli assistenti ricevono il salario municipale minimo, attualmente 75 Sek o 9 ECU all’ora.

Il costo del sevizio agli utenti varia ampiamente da una municipalità all’altra. In poche comunità il servizio era solito essere gratuito fino a poco tempo fa. In altre era fissato un importo orario con un tetto massimo mensile. Il tetto dipende spesso dalle condizioni economiche e può raggiungere i 3000 Sek o 360 ECU mensili in alcune città. In altri programmi tutti gli utenti pagano la medesima piccola tassa indipendentemente dal numero di ore di servizio avuto. In linea con la economia stagnante svedese con il risultato che le tasse degli utenti sono in aumento in tutto il paese. Il limite legale che un’amministrazione locale può richiedere al singolo utente è il suo costo a pareggio che è stimato in eccesso da alcune amministrazioni locali pari a 230 Sek o 27 ECU per ora.

L'accompagnatore è un impiegato municipale che normalmente sta già lavorando per l'ufficio del servizio sociale come accompagnatore e che accompagna e assiste l'utente mentre fa spese o svolge attività del tempo libero fuori casa. A Stoccolma, per esempio, gli utenti del regolare servizio di aiuto domiciliare con disabilità funzionali più gravi possono fruire di 15 ore di servizio al mese per un massimo di tre uscite di cinque ore ciascuna. Il servizio di accompagnamento deve essere prenotato con parecchi giorni di anticipo. Sebbene il servizio riconosca un'importante necessità, alcuni utenti criticano il fatto che non hanno controllo su chi li accompagnerà in un'uscita e che non c'è spazio per decisioni spontanee. Alcuni utenti rifiutano di utilizzare il programma e preferiscono arrangiarsi da soli con la gente che conoscono.

Come già evidenziato, in molte comunità il servizio di aiuto domiciliare municipale non è utilizzabile dopo gli orari di ufficio o durante i fine settimana. Così le presone che necessitano di un'assistenza maggiore che non possono fare affidamento sui parenti o che non possono permettersi di pagare assistenti di tasca propria devono trasferirsi in un istituto. Durante l'ultimo decennio le amministrazioni locali hanno cominciato a porre rimedio a questa situazione fornendo una "ronda serale" o una "ronda notturna"; (Il Movimento Svedese di Vita Indipendente ha fatto notare che questi termini para-militari descrivono in modo molto appropriato la natura dei servizi municipali altamente gerarchica e burocratica). Il servizio consiste di squadre di due impiegati municipali ciascuno che viaggiano in auto o in taxi da un utente ad un altro secondo una tabella oraria predeterminata. La ronda si occupa di mettere gli utenti a letto e di prepararli per la notte.

Il programma è stato criticato dagli utenti più giovani che sostengono che esso sia inflessibile e inaffidabile, dal momento che un ritardo ad un certo punto della tabella interessa tutti gli utenti successivi. La critica comune, che viene mossa alla maggior parte dei programmi svedesi, è che gli utenti non hanno nessun controllo sul personale di questo servizio e spesso non sanno chi lavorerà per loro quel dato giorno. Inoltre, sono stati documentati esempi nei quotidiani in cui persone anziane che vivono per conto proprio ma che hanno bisogno dell'assistenza devono andare a letto alle 5 del pomeriggio ogni giorno dell'anno - anche durante l'estate quando il sole tramonta alle 10.

Cluster housing con il nome di Fokus housing sono state il più grande sforzo svedese internazionalmente conosciuto per portare le persone con serie necessità di assistenza personale fuori dagli istituti. Questa soluzione esiste in Svezia dal 1960. Gli originali 280 Fokus appartamenti erano situati in 12 città svedesi. Lo schema comune consiste in 10-15 appartamenti speciali suddivisi in un grande complesso di appartamenti di circa 50 o più unità. In questo senso i portatori di disabilità sono geograficamente integrati. Questi appartamenti sono concepiti per le necessità di accessibilità di chi usa la sedia a rotelle. Le unità sono collegate via interfono con il personale in servizio 24 ore al giorno. Nel concetto originale gli appartamenti erano concepiti principalmente come soluzione di casa a metà strada. Le persone con disabilità gravi che provenivano dalle abitazioni dei genitori o dagli istituti in queste unità potevano acquisire la capacità necessaria per una vita in case regolari.

Nel 1973 le amministrazioni locali svedesi ebbero la responsabilità legale di occuparsi di quel tipo di case e di servizi. Sino al 1985 altri 720 appartamenti furono costruiti in tutto il paese che differiscono leggermente rispetto al concetto originale Fokus.

Non ci riferisce più alle Cluster housing (raggruppamenti di case) come Fokus ma come "boendeservice" che può essere tradotto come "case con servizio".

A Stoccolma gli appartamenti "boendeservice" sono costruiti e gestiti dalle compagnie edilizie possedute dal comune nell'ambito del regolare fondo edilizio. Il personale, che ha la base in un grande appartamento all'interno del complesso di appartamenti, è sotto la direzione del servizio di aiuto domiciliare dell'Ufficio Servizi Sociali della città. Il costo del servizio al consumatore è proporzionato ai suoi mezzi. L'Ufficio Servizi Sociali della città sceglie i locatari delle unità del "boendeservice" e diventa proprietario del primo contratto d'affitto.

Tra i difetti specifici della soluzione delle Cluster housing, come rilevato dai residenti, c'è il fatto che i servizi sono basati sul "principio dell'arresto domiciliare", inoltre non sono fruibili al di fuori dell'appartamento, al lavoro, in giro per la città o quando si viaggia. Inoltre, vi è la possibilità permanente per i locatari che gli assistenti possano essere chiamati a lavorare per un altro residente le cui necessità momentanee sono considerate più pressanti; L'urgenza delle necessità dei locatari viene valutata dal personale. Perciò, durante le ore mattutine il personale può fermarsi raramente per l'intera routine di un locatario senza interruzioni (specialmente se alcuni assistenti sono malati e non sono stati trovati dei sostituti, cosa che avviene abbastanza spesso). tali interruzioni possono provocare considerevoli ritardi e come risultato, i residenti hanno delle difficoltà nel pianificare la loro giornata. Dal momento che il personale è spesso obbligato a stabilire delle priorità su come suddividere il proprio limitato tempo tra le necessità in competizione dei residenti, i locatari hanno sviluppato strategie individuali per prevalere. Con il tempo molti residenti hanno imparato a valutare le probabilità di ricevere assistenza per determinati compiti ad una certa ora del giorno o della settimana e ad adattare le loro necessità alla tabella del personale.

Il Movimento Svedese di Vita Indipendente è stato molto spesso critico nei confronti della soluzione delle "boendeservice" dichiarando che è una soluzione istituzionale e come ciò possa rappresentare un formidabile ostacolo alla vita indipendente limitando le scelte dei locatari, la loro mobilità geografica e sociale e il loro controllo sulle proprie vite.

Una critica sommaria di questi servizi tradizionali svedesi includerebbe i seguenti difetti: le amministrazioni locali svedesi tradizionalmente hanno il monopolio 1) nel valutare le necessità e nel supervisionare i servizi, 2) nel finanziare i servizi per mezzo delle tasse locali con alcune entrate provenienti dal governo dello stato e 3) nel fornire i servizi in base all'utente. Questo triplo monopolio, particolarmente il monopolio della produzione, criticamente limita le scelte dell'utente e crea dipendenze non necessarie;

Le persone disabili come utenti di questi servizi di monopolio pubblico hanno avuto pochissimo controllo su quali persone devono lavorare per loro, a che ora e come le mansioni devono essere svolte. A causa della struttura gerarchica e dell'orientamento professionale del personale il sistema non può rispondere alle necessità del singolo utente.

Quand'ero studente in California negli anni '60 e '70 ebbi contatto con il nascente Movimento di Vita Indipendente. Dopo essermi trasferita in Svezia fui perplessa a causa del seguente apparente paradosso: da una parte le persone con disabilità avevano uno standard di vita materiale relativamente alto; da un'altra parte il loro status sociale, le opportunità di auto-determinazione e il conseguente auto-rispetto erano basse. Questa discrepanza era maggiormente evidente tra i miei amici che necessitavano di assistenza personale ma dovevano dipendere, o sugli aiuti domiciliari offerti dal comune (che loro stesso definiscono come "samaritani domiciliari") o dal "boendeservice".

Nel 1984, dopo aver organizzato il primo convegno scandinavo sulla Indipendent Living, con Ed Roberts e Judy Heumann che rappresentavano il ramo americano del movimento, radunai un gruppo di persone disabili che avevano bisogno di servizi di assistenza personale per fondare STIL, la cooperativa di Stoccolma per la vita indipendente al fine di stabilire da noi stessi i nostri servizi. Il gruppo si ispirava ai principi dell'Indipendent Living: "auto-determinazione" e "noi siamo gli esperti!".

Nel 1987 riusciamo a scavalcare enormi resistenze da parte di alcuni politici, delle associazioni dei lavoratori (sindacati), di coloro che si occupavano del servizio tradizionale e delle organizzazioni costituite di disabili e iniziammo le attività della nostra cooperativa, prima come progetto pilota, e dal 1989 su una base permanente.

Durante gli anni successivi, come risultato della nostra politica e del nostro lavoro con i media riuscimmo a diffondere il nostro messaggio per il paese: "Noi conosciamo meglio ciò di cui noi abbiamo bisogno. Quelli di noi che lo desiderano potranno avere i mezzi per condurre i loro propri servizi, con migliore qualità e con lo stesso costo"; Gli utenti dell'assistenza in altre parti del paese furono ispirati e diedero vita a cooperative simili con la formazione e talvolta con prestiti dalla STIL.

Nel 1994 la STIL giunse alla sua più importante svolta politica quando la nostra soluzione divenne il modello di una nuova riforma legale. Dal gennaio 1994 le persone che necessitavano di più di 20 ore di assistenza alla settimana per alcune necessità essenziali e basilari quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare o comunicare e che abbiano meno di 65 anni hanno garantito il diritto legale di ricevere fondi direttamente dall'assicurazione sociale nazionale.

Quando questa nuova riforma fu introdotta in Parlamento, il Ministro degli Affari Sociali nel suo discorso diede il merito della riforma a STIL. Secondo le sue parole, la nuova riforma segue il modello presentato da STIL e respira lo spirito della Vita Indipendente. La nuova legge è disegnata per aprire la porta all'auto-determinazione, all'auto-rispetto e alla dignità, per la piena partecipazione e per l'eguaglianza per le persone con disabilità gravi.

Il denaro ricevuto dall'assicurazione nazionale non si basa sull'accertamento delle condizioni economiche. La quantità del budget di un singolo utente che deve essere usata per l'assistenza personale è esclusivamente basata sul numero di ore di cui necessità e non sulle entrate dell'utente di assumere i suoi assistenti personali, diventare membro delle cooperative o acquistare i servizi da un fornitore a loro scelta.

Il numero delle persone eleggibili nel 1996 è di circa 6200. (La popolazione totale della Svezia è di 8,5 milioni.) I costi totali del programma hanno superato le previsioni originali di circa 900 milioni di Sek o 105 milioni di ECU. Considerati gli attuali programmi di austerità dei governi sono stati proposti dei tagli. Considerando lo status della riforma dell'assistenza come diritto statutario, i tagli del budget possono essere realizzati soltanto con il consenso del Parlamento.

Le necessità di assistenza personale di ogni membro della cooperativa vengono valutate dalle amministrazioni locali o, fino al 1994, dall'assicurazione sociale nazionale. La necessità è espressa in numero di ore di servizio alla settimana. La cooperativa addebita un certo prezzo per ora di servizio. Le amministrazioni locali o l'assicurazione sociale nazionale paga ad ogni membro un certo importo mensile che copra i costi del numero di ore che il membro necessita. I fondi vengono pagati al sub-acconto del singolo individuo nella STIL. Così, ogni membro ha un budget che deve amministrare. I fondi devono essere utilizzati solamente per l'assistenza personale e devono essere giustificati. Il budget copre il salario degli assistenti incluso un compenso per le ore di non socialità, l'assicurazione sociale (nessun lavoratore in nero o in grigio), i costi amministrativi della STIL così come le spese dell'utente perché gli assistenti lo accompagnino.

STIL è il datore di lavoro degli assistenti personali che lavorano per i nostri soci. Ogni socio è il supervisore dei propri assistenti personali. Noi non dividiamo gli assistenti né abbiamo un gruppo di assistenti in comune per le emergenze. Ogni membro è responsabile nell'assumere, istruire (formare professionalmente), organizzare e supervisionare i suoi assistenti personali. Noi non viviamo insieme in una casa, nello stesso condominio e neanche nella stessa città. Ognuno di noi vive nel proprio appartamento o a casa con o senza famiglia. Siamo sparsi in tutto il paese e consideriamo la nostra individuale situazione di abitazione come completamente non in relazione con la nostra necessità di aiuto personale. (Vedi il riferimento all'accessibilità nelle abitazioni già trattato.)

STIL è ora una costituita società cooperativa con un giro di denaro annuale di 90 milioni di Sek o 10,5 milioni di ECU. Abbiamo attualmente (1996) 160 membri e stiamo ancora crescendo. Ogni mese emettiamo 700 assegni paga ai nostri assistenti. Nel 1996 abbiamo prodotto più di 500.000 ore. Questo lavoro in espansione è condotto da persone disabili. Il nostro direttore e più della metà del personale d'ufficio sono disabili. Tutti i membri del Consiglio Direttivo sono utenti dell'assistenza personale.

STIL fu fondata da persone con gravi disabilità e necessità di assistenza personale. Dal momento che l'obiettivo del movimento di Vita indipendente è l'auto-determinazione, STIL adotta norme e tradizioni che elevino al massimo gli apporti delle persone con disabilità, in particolare, persone con gravi e spesso multipla disabilità. In accordo con i nostri regolamenti nessuna persona senza una documentata necessità di assistenza personale nella propria vita quotidiana può diventare un membro con diritto di voto. Inoltre, lo statuto dice che solamente le persone che utilizzano l'assistenza personale possono far parte del Direttivo. STIL si preoccupa di essere sicura che l'organizzazione sia rappresentata da persone con disabilità in pubblico, nelle trattative con i politici e con altre organizzazioni di disabili. Noi ci occupiamo anche del fatto che la maggioranza delle posizioni nell'ufficio centrale siano occupate da persone con disabilità, preferibilmente utenti del servizio di assistenza personale.

Nel mettere un annuncio per nuovo personale, la disabilità è stabilita come criterio di merito.

Lo scopo di STIL è di dare pieni poteri ai soci per procurarsi i mezzi pratici per raggiungere l'auto-determinazione, l'indipendenza e l'integrità nelle loro vite quotidiane. Questo include l'occuparsi di modelli di comportamento, dividere esperienze, introspezione e aiuto reciproco. Noi formiamo i membri a diventare datori di lavoro del loro personale di assistenza nel seguente modo:

Prima che qualcuno possa diventare membro della cooperativa deve partecipare ad un corso in cui i membri più esperti insegnano ai nuovi venuti le capacità necessarie che un supervisore deve avere. Così, noi formiamo i nostri soci cosicché loro possano a loro volta formare i loro assistenti. Il nostro "corso per essere boss" consiste in &é incontri serali. Superare il corso è un prerequisito per diventare un membro della cooperativa e per impiegare il proprio personale di assistenza. Il corso affronta argomenti coma la valutazione delle proprie necessità, il negoziare con gli enti governativi per i fondi, come fare gli annunci per gli assistenti, il sottoporre a colloquio i candidati, il preparare un contratto di lavoro così come l'assunzione, la formazione professionale e la supervisione e - se necessario - il licenziamento degli assistenti. Gli istruttori sono membri della cooperativa che hanno una lunga esperienza personale nell'assunzione degli assistenti.

In determinate serate gli utenti di assistenza personale nelle sessioni di "peer support" possono incontrarsi e scambiarsi informazioni, consigli, esperienze e considerazioni su argomenti relativi all'impegno del personale dell'assistenza nella propria casa, al lavoro e durante il tempo libero. Chi aiuta sono sempre utenti del servizio di assistenza personale.

Il personale di "peer support" che lavora in ufficio può essere consultato dall'utente dell'assistenza personale per ogni problema che ha a che fare con il sostenere le proprie necessità nelle negoziazioni con gli enti finanziati dal governo, con il reclutamento e la supervisione dell'assistenza e in altre questioni che possono presentarsi. Anche il personale di "peer support" sono utenti di assistenza personale.

La STIL ha contrattato esperti legali capaci e specializzati che rappresentino i singoli soci nelle dispute legali con gli enti finanziati dal governo. Il socio che usa questo servizio paga l'importo di 500 Sek o 60 ECU per ogni causa senza nessun costo addizionale. I rimanenti costi del programma sono sostenuti dalla cooperativa.

Quando i membri a causa della loro pluridisabilità non possono supervisionare i loro assistenti si cerca di trovare un "datore di lavoro aggiunto" che aiuti il socio e insieme a lui agisca come supervisore degli assistenti.

Un video, "La sig.ra Shledermann!", è reperibile (con sottotitoli in inglese) ed illustra i vari aspetti del "peer support" utilizzato da STIL.

I soci di STIL nell'organizzare i loro servizi di assistenza personale adattati alle loro necessità hanno migliorato la loro posizione all'interno delle loro famiglie e nelle loro relazioni con i coniugi o i genitori. Invece di essere un peso per le altre persone significative, i membri di STIL ora hanno i mezzi pratici non solamente per preoccuparsi di se stessi tenendo in considerazione anche le proprie necessità. Oggi siamo anche in grado di offrire il nostro contributo all'interno della famiglia potendo condividere un lavoro che ci sia consono per cultura, classe sociale e gruppo d'età.

Una dozzina di membri di STIL hanno iniziato una relazione d'amore e hanno bambini, una conquista che loro spesso attribuiscono al controllo sulle loro vite che l'assistenza personale permette loro e ai modelli di comportamento, ai consigli reciproci e all'aiuto degli altri utenti di assistenza personale che hanno incontrato grazie a STIL.

I soci di STIL per imparare come diventare buoni datori di lavoro dei propri assistenti personali acquisiscono una valida esperienza che possono estendere alle loro carriere occupazionali. Quindi STIL è stata motivo di prima formazione e di lavori per le persone con gravi disabilità. Molti di questi formati e neo datori di lavoro hanno trovato lavoro in altri campi dopo aver acquisito esperienza di lavoro e abilità alla STIL.

Negli anni STIL ha formato circa 600 persone su come gestire il passaggio dall'essere oggetto dei servizi di assistenza domiciliare delle amministrazioni locali sino a diventare buoni datori di lavoro dei propri assistenti personali e come far nascere cooperative simili. Come risultato vi sono dozzine di cooperative in tutto il paese. Molte di queste cooperative hanno ricevuto assistenza da STIL per iniziare, in parecchi modi come prestiti, periodi all'interno di STIL, formazioni attraverso corsi e seminari, così come la formazione manuale a STIL.

STIL ha aiutato gli utenti di assistenza personale a far nascere le loro proprie cooperative, modellate secondo l'esempio di STIL, in Germania, Norvegia, Belgio e Repubblica Ceca. Le rappresentative di STIL sono state invitate a tenere lezioni e a dare una preparazione agli utenti di assistenza personale in parecchi paesi europei inclusa la Germania, la Norvegia, la Finlandia, il Belgio, l'Italia, l'Austria, il Regno Unito, l'Irlanda, la Repubblica Ceca e l'Ungheria. Secondo l'esperienza di STIL nel diffondere il suo modello il programma è intuitivo e facilmente comprensibile da parte delle persone con disabilità nell'ambito di altre culture.

Tra i molti vantaggi del nostro programma vi sono i cambiamenti che avvengono nei nostri soci. C'è un forte senso di fierezza e di realizzazione. Invece che limitare noi stessi a lamentarci della scarsa qualità del servizio pubblico, dimostriamo per noi stessi e per il pubblico in generale che le persone disabili sono capaci di prendere la propria situazione nelle proprie mani. La dimostrazione della vitalità della nostra visione e delle nostre capacità ci ha fatto guadagnare del rispetto tra i politici e tra i dipendenti pubblici. Noi generiamo buona volontà nella comunità e contribuiamo a migliorare l'immagine delle persone disabili.