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Se scaricate o visualizzate questo numero dell'Ottobre 2007 dell'Agenda Coscioni, mi vedrete dalla prima pagina

Il fatto di poter scrivere e mettere in Rete questo "articolo" ipertestuale è, per me, una testimonianza di notevole autonomia, se non proprio di indipendenza (penso pure alle mie email, chat, sms via computer e informazione di vario tipo sul desktop), e ciò malgrado la mia gravissima invalidità. Ed è proprio grazie alla informatica che, secondo me, si può parlare di Vita Indipendente nel mio caso. Vedete un po' voi, perchè le cose, in breve, stanno, sono andate e vanno così:

Io, insieme e tramite i miei familiari, scelgo non una futura operatrice ma, quella che mi serve per l'occasione e per quel compito. I miei familiari le addestrano praticamente e io dico, scrivendo come ora, se vanno bene o meno e dove eventualmente sbagliano: di conseguenza, sono più di una e, naturalmente, sono volontarie particolari Ed esprimo anche miei altri bisogni e necessità per cui ci vorrebbe un professionista: forse, un operatore già qualificato, un infermiere a domicilio per poco tempo, per esempio. Quindi, vorrei Leggi che mi permettessero di vivere secondo i miei bisogni, qui a casa mia con i miei familiari, nel mio paese. Sono dieci anni che vivo così, soprattutto con i soldi, e l'aiuto, di mia madre, oltre che pure con l'ausilio della famiglia di mia sorella. Già, i soldi: ci devono essere perchè noi disabili gravi non vogliamo carità pubblica, compassione e "volontariato particolare" ma, una vita dignitosa per tutti i disabili gravi Italiani. E, tra i nostri parlamentari, qualcosa si muove:
leggi  . E', perciò, questione di una mentalità nuova da far acquisire ai nostri politici.
Tre anni fa circa, nel luglio 2004, un disabile della Associazione Luca Coscioni, (esattamente John Fischetti che cura questo sito sulla Vita Indipendente in Italia:
www.enil.it) mi disse che, in altri Stati, c'erano progetti di Vita Indipendente anche di 70 mila euro ! Se è vero ciò, come credo, mi chiedo e vi chiedo: non è questione di mentalità considerare, finalmente, il disabile grave una persona normale con i suoi bisogni oggettivi e soggettivi, ancorchè specifici? Non è normale chiedere che tali bisogni siano tutti a totale carico dello Stato o di chi per esso? Vi sembra una richiesta eccessiva? Nel 1996, sentii dire, da infermieri del S. Stefano di Porto Potenza Picena (nelle Marche), che la mia ASL dava 400 mila lire al giorno per la mia permanenza lì. Se è vero ciò, 70 mila euro non mi sembrano affatto troppi. E comunque, il diritto ad una vita dignitosa in casa, non mi sembra abbia un prezzo, a partire da noi disabili gravi.
Il concetto di Vita Indipendente è stato recepito dalla Legge 162 del 1998 (
leggi) che modifica brevemente, ma nella direzione giusta (secondo me), la 104 del 1992 (clicca). Tuttavia, quest'ultima Legge più voluminosa, quando, nel comma 2) dell'Art. 39, inizia recitando "Le regioni possono provvedere, ...", dà alle Regioni praticamente solo la facoltà di finanziare pure eventuali progetti di Vita Indipendente, riassumendo molto la lettera l-ter sempre del comma 2) dell'Art. 39 della Legge 104 del 1992.

PS: pure sulla Vita Indipendente, ci sono anche io in questo inserto della Agenda Coscioni del mese corrente, esattamente a pagina 17: apri il documento  . E, sempre su tale inserto, si parla pure di rivoluzione digitale pro disabili. Infatti, io stesso sono un locked-in informatico: leggi e guarda  (da cui: LR_25_Agosto_2006_n.29  e Bollettino Regione_Abruzzo).


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