Condizioni esistenziali

Para-tetraplegia
Condizioni esistenziali (del mieloleso)

Quella del mieloleso è una condizione, più che una malattia in senso proprio.
La scienza medica non contempla una analoga patologia, che coinvolga contemporaneamente, ed in modo irreversibile, definitivo ed esteso, tutte le funzioni motorie, sensoriali e viscerali del corpo umano.
Si tratta di un evento lesivo, che comporta una sindrome, complessa ed unica nel suo genere, per l'eterogeneità espressiva e per la gravissima alterazione dell'equilibrio psicofisico della persona.
Viene compromessa l'intera armonica relazione, che esiste tra i diversi sistemi funzionali dell'uomo, con conseguenti ferite non solo al Sé corporeo, ma anche al Sé psichico ed al Sé sociale

Nel linguaggio comune, tuttavia, paraplegico o tetraplegico è, genericamente, una persona che non è più in grado di muovere gli arti.
E' una persona in carrozzina.
E', cioè, una persona con più o meno gravi difficoltà di mobilità.
L'immaginario comune coglie solo la disabilità più visibile: il non poter più camminare.
In realtà , per un para-tetraplegico, ben più grave ed invalidante è la complessa ,e definitiva, compromissione delle funzioni genito-sfinteriche, sensoriali e viscerali.

Vivere in carrozzina non è solo incontrare numerose, e spesso invalicabili, barriere architettoniche, avere difficoltà di inserimento nella vita lavorativa e sociale, ma è soprattutto dover fare i conti con:

l'alterazione della propria identità ed unità psicofisica
la compromissione dello schema e del vissuto corporeo
l'angoscia per la perdita di una parte di sé, con la modificazione della percezione del tempo e dello spazio, intesa come "senso di frammentazione"
la trasformazione dei rapporti affettivi

Lo schema corporeo è quello che la psicologia definisce come il "Sé corporeo".
Non è il nostro corpo fisico, ma è l'immagine, unica ed individuale, che ciascuno di noi ha del proprio corpo.
E' il quadro mentale della nostra fisicità, vale a dire il modo in cui percepiamo di esistere come corpo.
Non è semplicemente il risultato delle nostre sensazioni (tattili, visive, uditive, etc.), bensì è la percezione immediata di esistere come unità corporea.
E' coscienza di essere un "corpo vivente", quale prodotto del legame dell'Io con il corpo che percepisce.
Esso non costituisce un dato statico ed acquisito una volta per sempre, ma è un elemento in continua modificazione.
I dati sensitivo-sensoriali, provenienti dal corpo in attività, sono, infatti, elaborati ed inseriti nell'abituale quadro delle coordinate spazio-temporali, in stretta relazione col vissuto emotivo ed affettivo.
Il corpo è il filtro con cui la coscienza fa emergere un mondo proprio, strutturandone il reticolo dell'intenzionalità e le relazioni vissute.
Tutti i discorsi sul tempo e sullo spazio sono possibili proprio perché c'è un corpo che li significa.
Il nostro corpo rappresenta un polo di scambi con l'ambiente il cui rapporto è continuamente mediato dalle attività motorie, percettive ed emotive, che si manifestano nel tempo e nello spazio.
Il corpo incarna la struttura spazio-temporale, dove il Tempo è lo spazio in movimento, e dove la totalità del movimento si identifica con quella del corpo..
E' lo spessore del corpo che catalizza gli eventi di cui siamo impastati, trasformandoli nelle immagini della nostra vita, per formare l'essenza del nostro vissuto, il nostro mondo, le nostre relazioni..
"Il significato delle mie mani non è solo nella loro struttura, muscolare e nervosa, ma è negli oggetti che riesco ad afferrare e in quelli che mi sfuggono: la potenza deambulatoria delle mie gambe non è solo nella loro posizione anatomica, ma nelle cose che voglio raggiungere ed in quelle che voglio fuggire; le possibilità del mio sguardo non mi sono indicate solo dalle leggi dell'ottica, ma dalla prossimità o lontananza delle cose".
Per disporre, dunque, del proprio corpo, oltre ad un'integrità anatomo-funzionale, è necessario un mondo, dove il corpo possa muoversi ed esprimersi con un senso.
Un corpo isolato dal mondo diventa oggetto, ed il mondo perde la sua fisionomia, si interrompe quel dialogo grazie al quale le cose si caricavano delle intenzioni del corpo.
L'evento traumatico trasforma, quindi, il "corpo d'intenzione" in "oggetto d'attenzione"..
L'Io si riduce ai limiti dell'Io Posso, fino a delineare una Spazialità senza cose ed un Tempo senza Tempo.

La distruzione dello schema corporeo, operata dalla lesione midollare, deriva dal fatto che il cervello non può più ricevere le informazioni sensoriali di una estesa parte del corpo.
Parte che è apparentemente intatta, ma che è avvertita come estranea.
La si può toccare, vedere, ma non la si può più " sentire", né muovere, né conoscere, non si può sapere se stia bene o male.
Non fa più parte del nostro corpo vivente, è solo un oggetto!
Toccarsi una gamba, per un paraplegico, è come toccare la gamba di un altro!
Si è perduta una parte di sé, benché la si possa ancora vedere e toccare!
La prima, angosciante, scoperta di chi subisce una lesione midollare è di percepire il proprio corpo in una certa posizione e di vederlo, invece, occupare una posizione diversa nello spazio.

Pensiero ed azione, prima intimamente legati, si separano.
Si modifica perfino la percezione dello spazio e del tempo.
Il " nuovo corpo" del para-tetraplegico misura circa 60-70 cm di larghezza, 90-100 di lunghezza, e l'altezza è variabile, ma non supera il metro e mezzo.
Per ruotare su se stesso, ha bisogno di 120-150 cm, e gli è precluso l'accesso a locali ed ascensori con porte e dimensioni non a norma (cioè la maggior parte).
Naturalmente, anche un piccolo scalino è un ostacolo insormontabile, che rende impossibile muoversi in modo autosufficiente.
Lo spazio è vissuto, cioè, in modo del tutto nuovo.
Cambia perfino la prospettiva.
Una persona in carrozzina guarda il mondo circostante e gli altri "dal basso verso l'alto".
E' inevitabile un sentimento di mancanza, di impedimento e di inferiorità, anche se compensato dal potenziamento della capacità di osservazione, e la conseguente opportunità di "vedere" molti più particolari, invece di "guardare" semplicemente gli oggetti osservati.
Inoltre, dal momento che gli atti quotidiani richiedono molto più tempo e fatica, e devono seguire un nuovo e preciso rituale, non è infrequente percepire come eterno l'istante ed attribuire ad una intera giornata la durata di sole 2 o 3 ore.
I ritmi ed i tempi di svolgimento, anche dei più semplici gesti quotidiani, sono alterati.
Basti pensare che il veloce gesto della normale minzione richiede anche più di mezz'ora, per un cateterismo o un cambio di pannolino o di raccoglitore, e non può essere effettuato in un luogo qualsiasi, perché richiede adeguate e precise condizioni.
Alzarsi dal letto è questione di pochi secondi, ma per un paratetraplegico ci vogliono molti minuti e tanta fatica per un passaggio in carrozzina.
E la lista è lunga!
La giornata-tipo di una persona mielolesa è dedicata per 1/3 ad attività, che normalmente richiedono complessivamente poco più di 1 ora.
Un paratetraplegico non può più pensare e fare simultaneamente, cioè "pensare facendo "e "fare pensando".
L'azione è progettata e configurata mentalmente nei dettagli prima di essere compiuta.
La facoltà progettuale e di pensiero risulta, così, velocizzata e potenziata.
Ed è proprio questo "nuovo Pensiero" a divenire un punto di forza per attivare una processualità dal Frammento al Totale, con la possibilità di trovare un nuovo equilibrio: la convivenza col nuovo Sé.