Para-tetraplegia
Ambiente socio-familiare

Non bisogna sottovalutare il ruolo dell'ambiente socio-familiare.
L'evento lesivo, comportando una significativa riduzione delle capacità funzionali, modifica drasticamente anche gli equilibri interni a quella che potremmo definire la "rete vitale" della persona.
La rete vitale riveste particolare importanza, dal momento che ha l'enorme potere di ridurre o, invece, potenziare, in modo molto significativo, la ricostruzione del vissuto personale e l'autonomia della persona, a seconda del tipo di risposta comportamentale al trauma. 

Le figure più significative sono:

• i genitori;
• i figli;
• i fratelli ed i parenti più stetti;
• e, naturalmente, il partner. 

I genitori, di fronte alla trasformazione del figlio in "paraplegico", cioe' di fronte alla "disgrazia", frequentemente,  vedono distrutte le speranze per il futuro.
("Cosa sara' ora di lui e di noi?", " E quando non ci saremo più noi, lui come fara'?")
La qualità della vita familiare viene pesantemente modificata, sia sul piano economico, che sul piano sociale. Prendono il sopravvento sentimenti di impotenza, di disperazione, di iperprotezione, talvolta sensi di colpa.
Così, si attua una sorta di regressione di tutto il nucleo familiare all'epoca in cui il figlio era un bambino, che necessitava di essere accudito, sostenuto e guidato negli atti quotidiani.
Il risultato e' per lui l'emarginazione domestica!
Vale a dire, i genitori si sostituiscono al figlio "che non puo' piu' fare", rallentando o, addirittura, impedendo, la riconquista dell'indipendenza. E facendogli sentire tutto il peso del loro sacrificio per lui.
Un sacrificio che, comportando la polarizzazione affettiva, e' pagato anche dagli altri membri del nucleo familiare, che vengono così trascurati.

I genitori, tuttavia, se opportunamente guidati dagli operatori di una Unita' Spinale Unipolare, e sostenuti da una cultura, che considera la diversita' una ricchezza e non un impedimento, possono trasformare la disgrazia in una, sia pure difficile e dolorosa, nuova opportunita' esistenziale, rinforzando l'unita' del nucleo familiare.
Per la persona colpita dalla lesione e per i suoi familiari la nuova condizione può essere vissuta come occasione per scoprire nuovi valori, dimensioni di vita e potenzialita'
L'adattamento positivo  consentira', cosi', di minimizzare la perdita e valorizzare le qualità personali. 

Ovviamente, proprio perche' il non poter più camminare e' assai meno grave ed invalidante della complessa, e definitiva, compromissione delle funzioni genitosfinteriche, sensoriali e viscerali, saranno, assolutamente, indispensabili un diverso equilibrio relazionale ed una nuova organizzazione del quotidiano.

Il mieloleso potra' essere una persona realizzata ed indipendente.
Ma avrà bisogno di tantissime cose, come:

• adeguati e personalizzati ausili;
• una ristrutturazione architettonica dell'ambiente domestico, per consentire il massimo dell'autosufficienza negli atti quotidiani;
• un dignitoso reinserimento sociale e lavorativo;
• una adeguata assistenza sociosanitaria;
• un equilibrato e gratificante rapporto affettivo e relazionale. 

 I figli, di fronte alla radicale trasformazione della loro collocazione familiare, causata dalla lesione subita dal genitore, vedono messo radicalmente in discussione il proprio ruolo.
La risposta comportamentale al trauma oscilla tra il "rifiuto della carrozzina" e l'eccessiva assunzione di responsabilita'.
Il rifiuto della carrozzina e' il rifiuto della perdita di autonomia del genitore, divenuto dipendente, e percio' non più solida figura di riferimento, di guida e di sostegno.
Il figlio sente di aver perduto il genitore, benche' egli non sia morto, e puo' cercare di elaborare il lutto con il rifiuto, la negazione, l'estraniazione.
Oppure, può sviluppare un atteggiamento di iperprotezione, nei confronti di quello che un tempo era il genitore, ed ora gli appare come una sorta di figlio, bisognoso di cure.
Si assume, cosi', eccessive responsabilita', col risultato di accelerare troppo il processo di maturazione e di crescita personale.
La sua vita viene scandita dal ritmo dei nuovi impegni familiari, mentre i tempi dello svago e della socialita' sono drasticamente ridotti.
Se il genitore mieloleso, nella mutata condizione, non riesce a ricostruire adeguatamente il proprio ruolo, il figlio avra' perduto per sempre il suo. 

I fratelli ed i parenti più stretti possono rimanere spettatori passivi, o collaborare all'iperprotezione e sostituzione, aggravando il processo di emarginazione domestica.
Oppure possono, positivamente, rappresentare un correttivo esterno, ed un prezioso aiuto, anche economico, che destruttura l'isolamento, e favorisce la graduale conquista dell'indipendenza della persona colpita dalla lesione.

 Il partner (coniuge, compagno o fidanzato) e' la figura di riferimento più significativa, e quindi e' il punto di forza o di debolezza maggiore della riabilitazione globale del mieloleso.
Qualunque sia la sua personalita' e la sua disponibilita', egli e' chiamato ad essere all'altezza delle aspettative di tutti, comprese le proprie.
Ci si attende rassegnazione, immediata capacita' di adattamento, forza d'animo, ottimismo, sostegno affettivo psicologico e materiale.
E le reazioni comportamentali sono le più diverse, ma dipendono comunque dalla qualita' del rapporto antecedente all'evento, dal tipo di struttura superegoica, dal modello culturale di appartenenza, oltre che dall'atteggiamento complessivo del contesto sociofamiliare, e dall'atteggiamento del mieloleso stesso. 

Le scelte del partner sono sinteticamente riconducibili a tre tipologie:

1. La scelta di proseguire il rapporto, sentita come dovere morale, nell'impegno sacrificale e nell'accettazione del cambiamento vissuto come condanna, e come rinuncia ad un rapporto paritetico e gratificante.
2. La scelta di allontanarsi, con un rifiuto netto fin dall'inizio, oppure riducendo gradualmente l'intensita' e la qualita' della relazione affettiva.
3. La scelta di collaborare attivamente alla ricostruzione positiva della coppia, recuperando l'equilibrio nei ruoli, anche sul piano sessuale, nella consapevolezza che la persona con lesione midollare puo', e deve, essere una persona indipendente, anche se limitata nell'autonomia personale.

Nella rete vitale, un importante ruolo di mediazione, tra il mondo familiare ed il mondo degli altri, svolgono gli amici, il cui numero si riduce di molto, in caso di disgrazia, per una sorta di "selezione naturale".
Tuttavia, i pochi che rimangono sono quelli veri.
Essi non rimangono per pietismo e non valutano negativamente la diversità.
Offrono affetto e solidarieta' all'amico, non perché ha subito una lesione, ma perche' e' "quella persona". 
Essi fanno da "cuscinetto protettivo", nei confronti dell'autoemarginazione, dell'emarginazione domestica, e, soprattutto, dell'emarginazione sociale.

In particolare, l'emarginazione sociale, riservata alle persone con lesione midollare, ha, insieme alle comuni cause culturali, una precisa causa psicologica.
Più degli altri disabili, il paraplegico e', per i cosiddetti normodotati, uno specchio inquietante, dal momento che l'origine e' un trauma, quasi sempre un incidente.
Si tratta di un'origine strettamente legata alla caratteristica fondamentale dell'odierna struttura socioproduttiva: la mobilita' e la velocita'.
La paraplegia rappresenta una sfida alla società nella sua totalita', alla quale nessuno può sottrarsi. 
E non solo sul piano sociologico ed antropologico-culturale , ma, anche e soprattutto, sul piano economico, organizzativo e legislativo.
La nostra societa' non gradisce che, sui suoi appartenenti abili, possa gravare una considerevole quota di spesa a favore delle disabilita' permanenti, al fine di limitare e compensare la perdita funzionale, e dare il necessario sostegno al reinserimento sociale e lavorativo.
Non lo gradisce, perche' non comprende che questa spesa non è una perdita.
Costa molto di più assistere persone trasformate, da questo inutile ed insensato risparmio, in malati cronici e membri improduttivi del corpo sociale.