Chi
siamo
L'ASSOCIAZIONE
TALASSEMICI DI BOLOGNA E PROVINCIA.
E' stata costituita nel 1997 a Bologna, per volere dei pazienti stessi
e delle loro famiglie.
L'associazione è aperta a tutti coloro che vogliono sostenerne gli scopi
e le istanze.
Alcuni degli scopi dell'Associazione:
1) Diffondere
le conoscenze sulla talassemia e sul carattere ereditario e familiare
della malattia.
2) Assicurare ai pazienti affetti dalla sindrome clinica opportunità lavorative
e sociali normali.
3) Assicurare ai giovani talassemici ed alle loro famiglie un supporto
sociale, umano ed istituzionale costante.
Coordinare tutte le informazioni per favorire percorsi sanitari protetti.
E SOPRATTUTTO
4) PROMUOVERE E SUPPORTARE LA RICERCA SCIENTIFICA, ALLO SCOPO DI PREVENIRE
NUOVE NASCITE ED OTTENERE LA GUARIGIONE DEI PAZIENTI TALASSEMICI.
5) RACCOGLIERE FONDI PER FAVORIRE LA SCOPERTA E L'UTILIZZO DI NUOVI FARMACI
E PRESIDI.
6) SPINGERE LE ISTITUZIONI AFFINCHE' SI IMPEGNINO A DEDICARE MAGGIORE
ATTENZIONE ALLO STUDIO ED ALLA CURA DELLE MALATTIE RARE TRA CUI RIENTRA
LA TALASSEMIA.
7) SORVEGLIARE AFFINCHÈ VENGANO MANTENUTI ATTIVI O RIPRISTINATI I CONTROLLI
E I PROGRAMMI DI PREVENZIONE SULLA POPOLAZIONE GENERALE .
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