E' il primo ambulatorio italiano in grado di affrontare on-line le problematiche relative alle malattie neurogenetiche, una struttura d'avanguardia con sede presso l'azienda ospedaliera S. Maria di Terni. Con l'inaugurazione della nuova struttura, viene garantita, in tempo reale, la consulenza congiunta degli studiosi della Johns Hopkins University di Baltimora e dei maggiori esperti italiani. Il primo ambulatorio di questo tipo, dalle caratteristiche assolutamente uniche nel panorama nazionale, e' frutto dell'impegno di un'organizzazione senza fini di lucro, la Fondazione Agarini, che mette a disposizione dei malati, delle loro famiglie e dei medici i più prestigiosi nomi per consulti in via telematica.

Oggi che soffre di malattie ereditarie che colpiscono il sistema nervoso non sempre è in grado di ricevere una consulenza appropriata che tenga conto di tutti gli aspetti della patologia, sia organici sia psicologici. Prese singolarmente, le malattie neurogenetiche sono relativamente rare, perciò la maggioranza dei centri ospedalieri non ha le competenze necessarie per rispondere alle esigenze dei pazienti.

Le malattie del sistema nervoso trasmesse geneticamente hanno conseguenze devastanti per la vita dei pazienti - afferma il Dr. Luigi Agarini, presidente della Federazione Agarini - e la situazione è resa ancora più grave dalla frequente impossibilità ad accedere gratuitamente a cure specialistiche. Per questo motivo la nostra Fondazione, attiva da molto tempo nel campo delle neuroscienze, ha voluto creare un luogo dove gli utenti possono beneficiare di strutture all'avanguardia: un ambulatorio pensato come primo punto di incontro tra i pazienti di tutta Italia e gli esperti più qualificati. L'ambulatorio non era solo luogo di consultazione ed indirizzi terapeutici, ma anche importante centro impegnato nello studio di patologie che, poichè rare, sono spesso trascurate da aziende farmaceutiche e enti di ricerca. In questo senso, la creazione dell'ambulatorio risponde esattamente alle linee guida espresse nel Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, nelle quali si esprime l'urgenza di affrontare quelle patologie la cui incidenza nella popolazione è bassa, ma che tanti danni provocano nelle persone. Basti pensare al caso di portatori sani, che spesso vivolo la paura di avere figli in totale solitudine. Primo passo per la creazione del laboratorio è la definizione di un accordo tra regione Umbria, Azienda Ospedaliera di Terni, Fondazione Agarini e Johns Hopkins University.