A cura della Sezione "ANFFAS Dante Torraco" di Taranto

STORIA DELL'ANFFAS

Tratto dalla rivista Nazionale sulla disabilità "La rosa Blu"

Con questo numero inizia la pubblicazione a puntate della storia dell’Anffas, a partire dal 1958, anno della sua costituzione. Il lavoro avrà, man mano che si proseguirà, un compendio attraverso si quale si cercherà di analizzare l’evoluzione del sistema socio-sanitario italiano.

Tale lavoro ci accompagnerà fino al 2008, anno di celebrazione del cinquantenario di Anffas, e sfocerà nel pubblicazione del volume "La storia di Anffas attraverso l'evoluzione del sistema socio-sanitario in Italia dal 1958 al 2008".

                 Roberto  Speziale

I Puntata - Anni 1958-1959

"Mamma, perchè Paolo non va a scuola…non gioca con me?"

Fu questa la frase, pronunciata dal piccolo Pietro, che accese nell' animo di Maria Luisa Menegotto la scintilla dell'indignazione per tutte le "normali" attività, come giocare ed andare a scuola, che suo figlio Paolo non poteva svolgere solo per il fatto di essere affetto da disabilita, cosa che lo rendeva "diverso" da tutti gli altri... eppure, ai suoi occhi di madre, Paolo era un bellissimo bambino di 10 anni, degno di amore e considerazione al pare di tutti gli altri... Correvano gli anni cinquanta, con precisione il 1958, quando Maria Luisa Menegotto, insieme ad un gruppo di genitori di ragazzi con disabilità, fondò Anffas.

I primi undici soci si incontrarono a Roma il 15 Gennaio negli uffici del cognato della Dott.ssa Menegotto, che a loro rivolse, in occasione della prima assemblea, queste parole:

"E' comune a tutti i promotori dell'iniziativa il convincimento, tratto da una dolorosa esperienza, che i pur lodevoli sforzi dei soli benemeriti tecnici, insegnanti e medici che hanno a cuore la sorte dei fanciulli minorati psichici non saranno mai sufficienti per risolvere nella sua interezza il problema dell'assistenza e dell'educazione di questi fanciulli e che la strada da tentare e quella si far assumere direttamente dai genitori interessanti l'iniziativa di spezzare e di abbattere la barriera dell'incomprensione e dell'incuria."

Grazie all'opera di divulgazione condotta sia tra i genitori che grazie al coinvolgimento dei mezzi di comunicazione allora disponibili, il numero di adesioni cominciò ad aumentare ed il 28 Marzo 1958 i soci fondatori legalizzarono l'atto costitutivo di Anffas, a cui fece seguito il primo statuto che così recitava:

"Art. 1 - E' costituita con sede in Roma una associazione destinata a promuovere, sollecitare, attuare provvidenze assistenziali, educative, ricreative, scolastiche e di qualsiasi altro genere, a favore di fanciulli e minorenni di ambo i sessi, comunque minorati psichici, meno dotati, anormali nel carattere."

L' Associazione viene denominata:

ASSOCIAZIONE NAZIONALE FAMIGLIE DI FANCIULLI MINORATI PSICHICI

La neonata Associazione attuò da subito una fervente opera di sensibilizzazione, anche e soprattutto tra i livelli istituzionali, e riuscì cosi ad influenzare concretamente le decisioni politiche.               Nell'ottobre del 1958 il ministro della sanità Monaldi stabilì l'ordinamento dei servizi ministeriali ed istituì la nuova divisione psichiatrica suddivisa in due sezioni: una con competenza sull'assistenza psichiatrica e l'altra sui problemi dell'igiene mentale.

Si ponevano intanto le basi per la nascita delle prime sezioni locali, dei primi nuclei decentrati. All'estero, in molti paesi, si formavano associazioni con finalità, sia pratiche che morali, simili a quelle di Anffas.

Nell' anno successivo fu consegnato alle massime autorità di governo un memorandum che indicava le finalità che, secondo Anffas, dovevano essere perseguite per il miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disablità e delle loro famiglie:

Istituire classi differenziali;

2.    Mettere a carico dei comuni e delle province le spese obbligatorie per l'assistenza ai minorati psichici;

3.    Creare centri di lavoro industriale ed agricolo;

4.    Istituire una forma di pensione/assicurazione a beneficio dei ragazzi rimasti orfani;

Il programma dell'Associazione era rivolto innanzitutto ad azioni di propaganda ed alla Fu proprio allora che pervenne, a tal proposito, l'invito del segretario generale della National Society of Mentally Handicapped Children di Londra a riunirsi in conferenza per creare un'Associazione internazionale pro ragazzi con disabilità intellettiva e relazionale.

Nel frattempo le sezioni locali intraprendevano un processo di crescita che le portava a rendere i servizi forniti alle persone con disabilità e alle loro famiglie sempre più concreti e svariati.

Tuttavia, all'esterno del mondo un po' "ovattato" dell'Associazione, il mondo "vero" non era ancora pronto a recepire gli importanti stimoli forniti dall' instancabile opera di sensibilizzazione intrapresa da Anffas.

II Puntata - Anni 1960/1967

"Lasciate che i pargoli vengano a me, perchè di essi e il regno dei cieli"
Il 14 Marzo 1960 il Santo Padre Giovanni XXIII accolse con questa frase la numerosa rappresentanza Anffas, composta da più di cinquecento persone tra genitori e ragazzi, dando al tempo stesso un forte impulso al cambiamento della Chiesa, affinché questa fosse più aperta non solo verso le potenti organizzazioni ma anche e soprattutto nei confronti delle piccole comunità, come le Associazioni che si davano tanto da fare pur tra mille difficoltà.
Verso la fine dello stesso mese, si tenne a L'Aia un convegno internazionale, a cui partecipò anche la Dott.ssa Menegotto, in occasione del quale fu istituita la "Lega Internazionale delle Società per Minorati Psichici" che si propose come finalità di promuovere legami morali fra le famiglie dei vari paesi, di confrontarsi sotto l'aspetto legislativo, scientifico e culturale.
Gli scambi culturali con gli altri paesi europei, soprattutto l'Olanda, consentirono ad Anffas di fare importanti riflessioni sul modo di affrontare la disabilità e di potenziare al meglio le capacità di chi ne è affetto:
"Abbiamo notato che un telaio può usarsi con una sola mano, che una penna può essere sostenuta con due sole dita, che una macchina da scrivere può essere messa in funzione con la bocca. Strumenti musicali si possono suonare senza gli arti..."
Cosi appuntò nella sua relazione la Sig.ra Marchetti Nardi, sottolineando il divario fra l'Olanda, paese in cui lo Stato si prendeva cura delle persone con disabilità sin dalla nascita, tenendo conto delle specifiche esigenze, e le altre nazioni, compresa l'Italia, dove le famiglie si andavano ancora organizzando per sensibilizzare opinione pubblica e classe politica.
Nel mese di novembre si tenne 1'Assemblea generale Anffas "Non più soli" a cui parteciparono moltissimi tra gli ormai mille soci e 15 sezioni.
L'opera svolta aveva coinvolto sempre di più i mass media, specialmente la "neonata" televisione che diede l'opportunità al Sig. Amedeo Nazzari di devolvere all'Istituto per Bambini Irregolari di Cagliari la somma di £ 400.000, pari a quanto aveva vinto al gioco televisivo "Il Musichiere".
"Una categoria di fanciulli che non potranno mai far sentire la propria voce, data appunto la natura della loro invalidità... ecco perché gli interessi dei nostri fanciulli sono stati finora gli ultimi ad essere considerati..."
Queste le parole pronunciate da Maria Luisa Menegotto durante il suo intervento al I° simposio nazionale dell'Associazione che si tenne a Rapallo nel giugno 1961.
Tuttavia, qualche progresso era stato fatto, già la partecipazione a tale evento del ministro della Sanità e di vari funzionari, medici, amministratori pubblici...indicava una maggior attenzione alle questioni poste dall'Associazione, ma questi erano piccoli passi, ancora lontani dalle attese e dalle esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Intanto perô, il messaggio del Presidente degli Stati Uniti John Fitzgerald Kennedy giunse in Italia facendo Sperare nella nascita di un nuovo interesse da parte delle istituzioni nazionali ed internazionali:
" ritardo mentale costituisce un grave problema per almeno una su ogni due persone...si tratta di un problema nazionale e richiede, quindi, una soluzione nazionale...Per affrontare in modo fruttuoso un problema complesso come il ritardo mentale e indispensabile poter disporre di nozioni acquisite, personale addestrato scientificamente, strumenti e tecniche, una profonda conoscenza di scienze sociali, uno spirito di devozione verso gli sfortunati..."
Un capo di Stato promuoveva, per la prima volta, una campagna a favore delle persone con disabilità, istituendo un comitato di esperti con l'incarico di Studiare un programma di ricerche e di assistenza S7nziando oltre 31 miliardi di dollari.
A Marzb di quello stesso anno, il 1962, l'Assemblea Nazionale Straordinaria Anffas prese coscienza della necessita di sincronizzare e coordinare, in modo organico, le svariate realtà presenti ormai sull'intero territorio nazionale.
Il nuovo consiglio si assunse il compito di fornire all'Associazione una efficiente struttura tecnica e di costituire un patrimonio di base per aspirare al riconoscimento ad ente con personalità giuridica. Il primo passo fu la stesura di un nuovo Statuto, all'interno del quale, oltre a ribadire il carattere nazionale dell' Associazione, ne vennero ridefiniti gli scopi:
• Aggregare parenti e tutori, anche attraverso la costituzione e l'organizzazione di sezioni provinciali
• Promuovere indagini statistiche e ricerche sulle cause dell'insufficienza mentale
• Tutelare gli interessi degli insufficienti mentali presso le pubbliche amministrazioni
• Studiare, promuovere programmi per l'assistenza, l'addestramento, la riabilitazione, l'educazione, il recupero e l'inserimento nella vita sociale
• Intervenire presso il legislatore per promuovere leggi
• Aiutare la preparazione di personale specializzato
• Ricevere donazioni e sottocrizioni
Venne definito il patrimonio dell'Associazione ed i mezzi finanziari per il suo mantenimento e funzionamento.
Furono ridefiniti i soci (ordinari, onorari, simpatizzanti); si ampliarono gli organi centrali con l'istituzione della Giunta Esecutiva, il collegio dei Revisori dei Conti e dei Probiviri, il numero dei Consiglieri Nazionali passò da 7 a 15; furono definite le modalità di elezione, convocazione, funzionamento e compiti degli organi statutari; le Sezioni Provinciali furono organizzate, in parallelo con la, Struttura nazionale, in Assemblea, Consiglio Direttivo Provinciale, collegio dei Revisori dei Conti, con specifiche attribuzioni e modalità di funzionamento.
L'anno 1963 si apri invece con il Consiglio Direttivo Nazionale nella speranza dell'imminente riconoscimento della personalità giuridica e con la definizione del logo ufficiale: una rosa blu con il capo reclinato ed il gambo sorretto da un tutore, logo che aveva adottato un'associazione inglese cui la Dott.ssa Menegotto aveva fatto visita..
L'anno dopo, il 1964, il ministro della Sanità On.le Mancini comunicò con un telegramma che "con decreto del capo dello Stato in data 26 Aprile 1964 ad Anffas era stata riconosciuta la personalità giuridica", lo stesso ministro portò intanto avanti la proposta di un disegno di legge per disporre lo stanziamento di fondi al bilancio della sanità per l'assistenza alle persone con disabilità intellettiva e relazionale.
Gli anni successivi, che costituirono un periodo di crisi in tutto il panorama italiano, furono anni di fermento anche per il "mondo" della disabilità, che vedeva i propri diritti divisi tra le competenze di ministeri, regioni, province e comuni.
Proprio per dare riposta ai disagi che sempre venivano a crearsi, molte furono le sezioni Anffas nate proprio in quel particolare momento storico. Nello stesso periodo si avviò anche la costituzione di un centro odontoiatrico a Roma, con l'obiettivo di creare una struttura nazionale al servizio di Anffas e che, a causa della mancanza dei fondi necessari, fu riadattato come laboratorio-scuola per i ragazzi della sezione di Roma, prendendo nome di "Centro Frank Doria Pamphili", e che venne, in seguito, riconosciuto come centro medico psico-pedagocico.
Durante l'Assemblea del 1967, tra le modifiche statutarie riguardanti l'aumento dei consiglieri nazionali, la nascita di sottosezioni e della figura dei delegati regionali, un'osservazione importante venne dall'avv. Jona di Genova:"l'associazione si definisce Associazione di famiglie di fanciulli subnormali, e gli adulti?"
L'associazione assunse quindi la denominazione che ne definì l'acronimo : "A.N.F.F.A.S Associazione Nazionale Famiglie di Fanciulli e Adulti Subnormali".

III Puntata - Anni 1967/1977

"Voi state adempiendo ad una delle pin nobili e alte missioni dell'uomo: quella di essere fratello del proprio simile..."

Queste le parole rivolte, nel 1968, dal Presidente della Repubblica Italiana Giuseppe Saragat alla delegazione Anffas ricevuta in occasione del decennale della fondazione dell'Associazione. Nello stesso anno, in occasione del IV Congresso della "Lega Internazionale delle Società per i ritardati mentali", tenutasi a Gerusalemme, veniva proclamata e sot­toscritta, anche da Anffas, la "Dichiarazione dei Diritti del Ritardato Mentale" che afferma i diritti di libertà e dignità umana delle persone con disabilità e ribadisce il diritto ad adeguate cure mediche, al recupero fisico, all'educazione, alla sicurezza economica, al lavoro, alla partecipazione alla vita sociale in tutti i suoi momenti ed alla permanenza, quanto pin possibile, all'interno del proprio nucleo familiare, il diritto ad un tutore, alla protezione da abusi e sfruttamento....tutti diritti che non erano, all' epoca, sempre dati per certi e rispettati. Erano anni di grande fervore intellettuale e sociale, questo era evidente anche all'interno del "mondo" della disabilità. Infatti, si iniziava ad avvertire un, seppur minimo, interessamento da parte delle istituzioni: nel 1969 vennero istituite delle Commissioni dal Ministero dell'Interno e della Sanità, per discutere dei temi legati alla disabilità, a cui anche Anffas potè apportare proprio importante contributo.Con l'avvento degli anni settanta, Anffas iniziava a riflettere anche su se stessa, cercando di delineare linee programmatiche che fossero non più esclusivamente indirizzate all' accrescimento del numero dei soci (già arrivati al numero di circa 10.000), ed al superamento dello stato di vergogna e del senso di inferiorità provato dai genitori di persone con disabilità, ma all'inserimento dei propri figli nell'ambito dei normali servizi e delle normali attività, in poche parole: l'integrazione sociale. Questi concetti venivano evidenziati anche nella relazione programmatica Anffas per gli anni 1973/1974 che conteneva, tra le altre cose, il primo slogan di Anffas:

"Per una concreta politica associativa

Uniti nel lavoro comune

Combattiamo l'emarginazione

Promuoviamo la partecipazione

Sollecitiamo le pubbliche Amministrazioni

Sensibilizziamo l'opinione pubblica"

Parole che egregiamente descrivevano le svariate attività in cui era costantemente impegnata l'Associazione.

Nello stesso anno, Anffas partecipava alla manifestazione di beneficenza organizzata a Venezia dalla "Lega Internazionale degli handicappati mentali" e, con i fondi raccolti, realizzava dei servizi d'ascolto per le famiglie di persone con disabilità in cui erano impegnati neuropsichiatri, psicologi ed assistenti sociali.

Gli anni successivi furono caratterizzati dall'interessamento di Anffas per la creazione di una Legge specifica per l'assistenza delle persone con disabilità, anche attraverso la sottoscrizione di una proposta di Legge di iniziativa popolare, primo tentativo di sollecitare il legislatore alla stesura di norme che tenessero realmente conto delle reali esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie, dalla quale poi scaturirono le importanti Leggi concretizzatesi negli anni seguenti. Nel 1977 Maria Luisa Menegotto, ormai non Presidente Nazionale Anffas da qualche anno, veniva nominata Presidente Onorario.

IV Puntata Anni 1978/1988

Nel 1978, ormai a vent'anni dalla sua costituzione, Anffas era ormai divenuta una solida realtà ben radicata su tutto il territorio nazionale, sempre impegnata sul piano socio-politico-culturale, sebbene non perfettamente conosciuta al di fuori dell' allora cosiddetto "pianeta handicap".

Da tempo promotrice di diverse iniziative volte alla creazione di nuove Leggi per la disabilità, nonché al perfezionamento di quelle già esistenti, nel 1980 Anffas inviò una formale richiesta ai Legislatori, invitandoli a farsi promotori "di una sollecita discussione ed approvazione ,della Legge Quadro sull'assistenza, affinché tutte le Regioni potessero provvedere a quanto di loro competenza", richiesta che purtroppo non venne pron­tamente esaudita.

II 1981 fu proclamato dall' O.N.U. "Anno Internazionale della Persona Handicappata" e vide la nascita, tra le altre iniziative, di una delle prime inchie­ste medico-sociali sull'integrazione sociale, con particolare riguardo all'integrazione lavorativa, atte a mettere in relazione i livelli delle attitudini professionali delle persone con disabilità con i livelli di prestazioni richiesti nei diversi ambienti lavorativi, allo scopo di attuare corrette modalità formative programmabili sulle specifiche potenzialità di ciascuno. Nel frattempo, i giovani genitori fondatori erano ormai divenuti, per la maggior parte, anziani genitori ed iniziavano a preoccuparsi del futuro dei propri figli, ormai adulti. proprio nell'intenzione di fornire una concreta risposta a tali esigenze, nel 1982 veniva costituita la "Fondazione Nazionale di Iniziativa Anffas" per la tutela delle persone con disabilità rimaste orfane e la pro­mozione della ricerca scientifica.

Due anni dopo, nel 1984, dal momento che la "Fondazione Nazionale di Iniziativa Anffas" non aveva ottenuto il riconoscimento giuridico, veniva finalmente costituita la "Fondazione Dopo di Noi" alla quale Anffas assegnô la struttura di Rivarolo Canavese (TO). I130 settembre dello stesso anno fu, Maitre, celebrata, in occasione del ventennale dal riconoscimento giuridico di Anffas, la I Giornata Nazionale dell' Informazione Anffas, che, visto il successo delle varie iniziative promosse ed il rilevante consenso ed interessamento da parte dell' opinione pubblica, avrebbe visto, nel tempo, numerose riedizioni.

Nel 1988 si scatenava, in Europa, un acceso dibattito in merito alla proposta di Legge, presentata in Francia, che proponeva l'eutanasia dei neonati con disabilità, fino ai tre giorni di vita.

A questo dibattito Anffas partecipò sostenendo non solo il diritto di vivere delle persone con disabilità,  ma anche quello di farlo nel migliore dei modi possibili, ed il diritto di crescere sfruttando al meglio le proprie potenzialità. Nel maggio dello stesso anno fu pubblicato il D.L. n. 173 relativo all'attribuzione alle Commissioni Mediche Militari dell' accertamento per ottenere il riconoscimento dell'invalidità civile, commissioni delle quali, insieme ad UIC, ENS ed ANMIC, entrò a far parte anche Anffas.

V^ Puntata anni 1989/1992

"Handicap Psichico e Mass Media" è il tema al quale fu dedicata la "V Giornata Nazionale dell'Informazione Anffas" svoltasi nel 1989 e, proprio nell'ottica dell'attenzione che si era scelto di dedicare ai mezzi di comunicazione di massa, Anffas aveva deciso di dotarsi di una società Editrice costituendo, proprio in quell'anno, la "Editrice Anffas" per, il rilancio del periodico "Anffas Famiglie".

Alle Porte degli anni '90 Anffas si presentava con 165 sezioni in tutta Italia e con l'intenzione di ribaltare l'approccio politico al mondo della disabilità operando affinchè fosse superata la tenden­za all'assistenzialismo per giungere all'affermazione dei diritti umani e civili.

Già nel 1990, alle Assemblee Nazionali Anffas si iniziava a parlare di autonomia delle sezioni, viste le situazioni economiche di alcune che gravavano, poi, sull'intero bilancio associativo (sappiamo bene che tale processo avrebbe richiesto più di un decennio per essere fattivamente attuato).

Nello stesso anno, Anffas stipula un protocollo d'intesa con la FISHa, federazione sportiva del CONI, per l’individuazione e la realizzazione di linee d'azione per la promozione dello sport anche per le persone con disabilità, in particolare quelle con disabilità intellettiva e relazionale, ed organizzò, in collaborazione con il Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica e del Ministero degli Affari Sociali, il Convegno "Handicap psichico: ricerca, formazio­ne, servizi negli anni '90".

In quell'anno anche la Fondazione "Dopo di Noi" otteneva il riconoscimento della Personalità Giuridica da parte del Presidente della Repubblica.

II 1992 si apriva con l'emanazione della Legge n. 104 "Legge Quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" che Anffas interpretò subito come "un edificio del quale sono state costruite solo delle solide fondamenta..." ed alla quale fu dedicato anche un intervento dell'allora Ministro per gli Affari Sociali Rosa Russo Jervolino all'Assemblea Nazionale.

Nel frattempo, i problemi economici che già da tempo gravavano sull'associazione si facevano sempre più ingenti e si organizzavano diverse attività di raccolta fondi per sostenere l'attività della Sede Nazionale, ma soprattutto per dar vita e continuità al "progetto immagine" previsto per far meglio circolare il pensiero associativo.

In questo contesto, le Terme di Castrocaro devolsero, a favore di Anffas, i proventi ricavati dalle incisioni discografiche del Concorso Nazionale "Voci e Volti Nuovi", commissionate dalla Fonit Cetra.

Quell'anno si concluse con una circostanza che sembra oggi a noi estremamente attuale: l'organiz­zazione di una manifestazione nazionale a Roma per protestare contro i tagli previsti dalla Legge Finanziaria 1993