Storia
 
Storia e terapie
 
 
Mi chiamo Greta, ho 29 anni e dal 1999 ho un Linfoma di Hodgkin.
Avevo 21 anni, mi divertivo, avevo un sacco di proggetti e una gran voglia di vivere.
Tutto è cominciato con un forte prurito che nessun medico ne capiva la causa.
Sono andata avanti mesi cambiando tantissime terapie e girando vari dermatologi.
Ho poi cominciato anche a dimagrire, essere sempre debole, aver poco appetito e sempre 37.
Mia mamma pensava fossi diventata anoressica e i medici mi dicevano di buttare il termometro xchè tutti gli esami andavano bene.
Un giorno mi sono accorta di avere un nodulo al collo, così lo mostrai in negozio dove lavoravo ad un' amica pediatra.
Mi disse subito che non gli piaceva e mi consigliò di andare da un ematoloco, fare un'eco , un agospirato e così ho fatto.
Quando l'ematologo ha visto il linfonodo al collo e gli ho elencato i sintomi ha capito subito di cosa si poteva trattare.
Mi ha fatto fare subito una tac, un prelievo del midollo osseo , una biopsia e un sacco di esami.
Ho capito subito che c'era qualche cosa che non andava e ho avuto una grande paura.
Io che sono sempre stata una grande fifona mi sono trovata a dover fare delle cose che non avrei mai potuto di riuscir a fare .
Il giorno della diagnosi è stato terribile, in 5 minuti mi è crollato il modo addosso.
Hai un Linfoma maligno, devi iniziare della chemioterapia, queste sono state le parole dell'ematologo.
Mi sono vista la morte davanti, x me il tumore era una malattia mortale.
Tutti i miei sogni e proggetti distrutti.
Dopo giorni ho superato la cosa , i medici mi avevano detto che al 99% con questa malattia si guarisce così mi sono data forza e ho cominciato 12 cicli di STANFORD V.
Ho perso i cappelli, vomitavo di continuo, avevo tanti dolori, mi mancavano le forze, un vero incubo.
Per fortuna 3 mesi sono passati in fretta e finalmente quando è arrivata l'ultima chemio non mi sembrava vero.
L'incubo xò non era finito, dalle chemio mi ero ripresa velocemente, ma dopo mesi ricominciarono anche i sintomi della malattia.
A Luglio del 2000 la tac segnava una recidiva.
Un colpo al cuore, anche xchè avevo scoperto di essere incinta.
Dovevo uccidere il mio bambino x potermi curare e anche se avessi voluto tenerlo c'era la paura x come fosse nato a causa delle chemio che avevo finito da poco.
Mi sono trovata distrutta fisicamente e psicologiamente e con una radioterapia da cominciare.
Ho fatto 22 sedute di radioterapia al mediastino, le ho superate molto bene , ho anche continuato a lavorare nel negozio che avevo preso con il mio ragazzo.
La mia speranza di guarire era sempre tanta.
Dopo poco però di nuovo il maledetto prurito e a giugno del 2001 la pet segnalava una recidiva al mediastino.
Mi hanno operato al torace x farmi una biopsia e mi hanno iscritta nella banca x un donatore compattibile non famigliare, visto che mio fratello e i miei genitori non erano compattibili.
A Luglio ho cominciato 4 cicli di IGEV e ho fatto il prelievo delle cellule staminali.
L'idea di fare un autotrapianto mi spaventava a morte, ma dopo aver conosciuto altre persone che l'avevano già fatto mi sono data coraggio.
A novembre mi hanno infuso le cellule che mi avevano tolto dopo aver fatto una chemio che mi ha azzerato il midollo.
Sono stata un mese in una camera sterile con la paura di prendermi un infezione che potrebbe esser stata fatale x me.
I miei parenti dovevano venire dentro con camice, cappello, guanti, mascherina x non portarmi dentro batteri o virus.
Quando i valori si sono azzerati, mi è venuta fuori una forte mucosite, sono stata un mese senza toccare acqua e cibo, mi nutrivano con una flebo ma la fame mi rimaneva e continuavo avere nausea e vomitavo saliva.
Dai dolori e da questa nausea non riuscivo a chiudere occhio, anche xchè avevo paura di morire.
Dopo un mese sono tornata a casa ma non è stato facile riprendere a mangiare, il mio stomaco si era chiuso, e quando mangiavo oltre il dolore dopo vomitamo.
Mi riccordo ancora la felicità della prima volta che sono riuscita a mangiare senza poi vomitare.
Il primario mi aveva detto di stare tranquilla, mi aveva detto che la probilità che mi tornasse la malattia era la stessa che mi fosse caduta una tegola in testa x strada.
La tegola invece mi è caduta, mi continuavo a dire xchè proprio a me???????
xchè tutti guariscono con questa malattia e io nò??????
E invece ho scoperto di non essere l'unica, e che non è vero che con queste malattie quasi tutti guariscono come dicono loro.
Ho cominciato da questo momento aver veramente paura, sapevo che da questo momento x me la guarigione sarebbe stata molto difficile.
Davanti a me non vedevo piu' un futuro ma tutto nero.
Ho fatto 9 mesi di cortisone con la speranza di un donatore compattibile , ma non è arrivato e la malattia continuava andare avanti.
Nel Febbraio 2003 ho fatto un espianto del midollo osseo con la speranza di un secondo autotrapianto, ma non ho raccolto abbastanza cellule staminali x poterlo fare.
Ho fatto così solo 2 cicli di chemioterapia ad alti dosi(DHAPP).
Questa volta la remissione è durata solo un mese.
A Gennaio 2004 ho cominciato un'altro tipo di chemio, mi avevano anche proposto un trapianto da non compattibile ma i rischi erano troppi, e i risultati x il Linfoma pochi.
Sono riuscita a fare 4 cicli di BEACOPP, poi ho dovuto sospenderla x l'Herpes Zoster , una infezione al polmone e tossicità midollare.
Così ho deciso di chiudere con la chemioterapia, mi stava distruggendo e non mi poteva piu' guarire.
Ho girato tutti i migliori ematologi d'Italia e avuto consulti all' estero ma tutti mi avevano detto che avevo fatto tutte le cure possibili e che non sarei piu' potuta guarire.
Un giorno leggendo un articolo del giornale, ho letto di una ragazza con la stessa mia storia che si stava curando con la terapia di un ricercatore "Puccio".
Sono riuscita a contattarla e farmi spiegare tutto e farmi dare il numero di questa persona.
Il Sign. Puccio mi aveva dello che la sua terapia al contrario delle chemio, doveva rafforzarmi e riequilibrarmi il sistema immunitario e far sì di guarire.
Ho cominciato ad informarmi x internet , comperare libri, delle varie terapie alternative così l'odio x la chemioterapia diventava sempre piu' forte.
Mi stavano uccidendo è quello che ormai pensavo e che le chemio fossero state solo una speculazione di soldi.
Pensa se non esistesse il cancro?Case farmaceutiche,medici,ecc, dove andrebbero a finire?C'è un giro di soldi e interessi enorme x il cancro.
Ho cominciato così la cura di Puccio e la cura Di Bella con vari integratori.
Mi sentivo molto meglio all'inizio, gli esami miglioravano , ma solo x pochi mesi.
Il mio sistema immunitario era talmente debole che non reagiva alla nuove terapie.
Non volevo assolutamente iniziare le chemio sapevo che mi avrebbero ucciso come avevano fatto con i miei amici.
Ho cominciato a fare pranoterapia, cranio sacrale, Nacci con la dieta e le varie erbe,Biotron,ecc ma la malattia andava avanti.
Ho capito che anche le terapie alternative non erano efficaci come mi promettevano.
Tutti dicevano che la loro terapia era la migliore , dicevano che la chemio mi avrebbe ucciso, ma alla fine neanche loro non mi guarivano .
Anzi su una terapia sono anche stata truffata , bisogna stare molto attenti xchè su questa malattia c'è chi ci specula sopra.
Ho capito che la cura x il cancro non esiste, le chemio ti uccidono e le singole terapie alternative non bastano, forse con l'unione si farebbe un passo a vanti.
Un passo a vanti sono secondo me gli anticorpi e i farmaci che bloccano i fattori di crescita.
Dopo un anno la malattia era in progressione, avevo dolori che mi costringevano stare a letto, ho così deciso di fare dei cicli di chemio.
Tramite un medico della terapia di Bella ho conosciuto un oncologo , umano, che rispettava anche le terapie alternative che farevo.
L'unico xchè gli altri mi ridevano in faccia...che vergogna.
Ho fatto 3 cicli di ABVD e 3 di Vinoralbina.
Grazie agli integratori che secondo me sono essenziali ho superato abbastanza bene le chemio, ho poi voluto non continuarle xchè a parere mio i rirultati non erano molti.
Ho così fatto della radioterapia all'ascella e ai lomboaortici dove la pet segnalava ancora malattia.
Nel frattempo continuavo le mie ricerche tramite internet x trovare qualche cosa che mi avrebbe potuto guarire.
Moralmente ero distrutta, anche xchè da poco avevo perrso un'amico con la mia malattia che gli volevo molto bene.
Stavo proprio perdendo la voglia di vivere, non vedevo piu' vie d'uscita.
La storia con il mio ragazzo si è distrutta dopo 10 anni , aveva accettato me ma non la mia malattia.
Non ha capito che non potevo essere una persona normale e che il problema della mia malattia esisteva.
Avevo bisogno di una persona che mi dasse coraggio e mi stesse vicino invece ero sola.
Con la radioterapia avevo anche iniziato un farmaco di nome Ukrain , una chemio naturale ma a causa dei valori bassi ho dovuto sospenderla.
In questo periodo ho conosciuto una persona importante che mi ha dato deglio ottimi consigli e mi ha ridato la forza di continuare.
Durante le chemio oltre agli integratori ho fatto l'ipertemia, idrocolon terapia e ozonoterapia che a parere mio mi hanno aiutato molto.
Ho comperato anche in America una macchina "metodo Rife" e una ad infrarossi.
Penso di aver provato qusi tutte le terapie alternative e integratori,erbe che esistato x internet.
il mio ematologo mi aveva proposto il Velcade in attesa di essere chiamata in sperimentazioni con le anti cd-30.
Ho fatto anche un esame molto importante in Germania , mi hanno tolto del sangue e con questo test mi hanno saputo dire a quale chemio o cura ero sensibile.
Validissimo, xchè così si possono fare terapie mirate .
Io sono venuta sensibile all' Endoxan,Velcade,Talidomide,Avastin,Iressea.
Sono tutti farmaci x altre patologia così il primario è riuscito a farmi iniziare l'Endoxan con la Talidomide, nel frattempo ha fatto domanda all'Ulss x potermi fare il Velcade.
In questo periodo ho avuto un sacco di influenze, un infezione al terzo cateterino che avevo messo su', quindi ero proprio a terra e mi sentivo sempre piu' male.
La Talidomide non la sopportavo e ho dovuto interromperla.
Ad marzo 2006 ho provato a fare in Germania il New Castele virus, ma, non vedendo risultati non l'ho continuato.
Dovevo fare anche il vaccino delle cellule dendritiche ma al momento i miei monociti non andavano bene x farlo.
Ad Aprile la pet segnava la progressione della malattia, i dolori si rifacevano forti, allora sono andata da un medico di Genova molto preparato nei fattori di crescita.
Ho così cominciato un farmaco che mi ha prescritto, in via sperimentale che nessuno conosce.
I dolori sono diminuiti, anche se i valori del sangue non sono migliorati.Mi ha dato molta fiducia e spero molto che questo farmaco funzioni.
Ho iniziato anche l' Adjuvant Plus che mi ha prescritto Zora e la terapia di Tallberg con amminoacidi,minerali in traccia, vitamine, dieta, cervello di maiale, terapia ormonale,ecc
Sono andata anche in Olanda a fare una terapia di disintossicazione(esseadi).
Adesso sono in attesa della pet che ho fatto il 19 giugno.
Se la malattia come spero è stabile continuo con le mie cure fai da te come mi dice il primario prendendomi in giro altrimenti devo iniziare il Velcade con un monochemioterapico.
Ho fatto anche un sacco di test bioelettrici (Biotest-Vega test- Biotron-Oberon-Galasso-ecc), ma ho visto che non sono attendibili.
Che dire , sono molto confusionata, ho delle cose e sintomi che neanche i medici non capiscono, a volte mettono anche in dubbio che sia ancora ammalata , xchè ho talmente tanti effetti collaterali da tutti gli anni di terapie che non si capisce piu' niente.
I linfonodi x fortuna sono piccolissimi e la malattia e' molto lenta.
Il mio scopo ormai piu' di guarire è di riuscirla a mantenere controllata sperando che venga fuori il farmaco giusto x me.
Rabbia, provavo tanta rabbia, x me e tutte le persone che ho visto morire.
Non era vera quello che dicevano, con la chemio muoiono ancora tante persone.
Ho capito cosa vuol dire la sofferenza,il dolore,la paura,ho visto persone che fino all'ultimo giormo sorridere e avere ancora speranza, gente che era felice solo xchè gli esami del sangue andavano un pò meglio.
Perchè togliere la vita a queste persone quando c'è gente che non la vuole?
Perchè far soffrire una persona prima di morire con torture atroci ?
Ho visto gente sputare sangue prima di morire, i miei occhi non dimenticheranno mai quello che hanno visto.
Dopo tutto questo sono diventata talmente sensibile che non schiaccerei neanche una formica x non farla soffrire o fargli del male.
Odio questo mondo ingiusto, odio la gente egoista che ci stà portando alla distruzione x il benessere e il dio denaro . Basta vedere cosa fanno ai poveri animali..........
Non ho piu' lacrime x piangere ormai e solo il mio cuore che lo fà.
Come mi sento? Vuota, un peso ,diversa, ecc
Vorrei fare tante cose ma non ne ho le forze, alla mattina mi sveglio già senza energia e questo mi fà star male, devo chiedere sempre agli altri e non vorrei, vorrei divertirmi ma stò quasi sempre male, vorrei farmi una famiglia avere dei bambini come tutte le mie coetanee, farmi dei proggetti ma non posso.
E' come fossi seduta in una sedia davanti alla finestra ad aspettare mentre fuori la vita continua.
Non avevo mai pensato che sarei potuto morire , non ci volevo neanche pensare ora invece ci penso spesso ed ho una grande paura.
Ho sempre avuto tanta paura della morte, tante volte dalla disperazione vorrei farla finita ma non ne ho il coraggio invece a volte spererei di chiudere gli occhi e non svegliarmi piu' perchè sono troppo stanca di soffrie e ho paura di una sofferenza maggiore.
Dico sempre Signore se mi vuoi almeno non farmi soffrire, xchè una persona deve soffrire così???????Questo non mi dà pace.
Tante volte mi sono vista la morte in faccia, in quei secondi di terrore pregavo il Signore che non mi portasse via , una sensazione bruttissima da non augurare a nessuno.
Ero convinta di guarire invece adesso ho molti dubbi, cosa mi fà andare avanti????La speranza e le persone che mi vogliono bene.
Ormai vivo a giornata, mi accontento delle piccole cose,ci sono giorni che spero di uscirne, alcuni che voglio morire e continuo così.
Devo essere sincera me la sono presa anche con il Signore x tutto questo ma alla fine lui non ne ha colpa.
Per fortuna che ho mia mamma che mi è stata in questi anni sempre affianco e stà combattendo con me questa battaglia, i miei famigliari che mi vogliono un gran bene e sono vicini , così come parenti e amici.
Per fortuna ho anche conoscuito una persona che nel mio buoio mi ha ridato un spiraglio di luce, mi stà aiutando tantissimo e mi stà ridando anche la voglia di continuare a vivere.
Devo ringraziare anche tutte le persone e associazioni che mi stanno aiutando economicamente(Ail, Una mano x tutti,Bacchetta Magica,Auser,Municipalita del Lido di Venezia,Diritti del malato, ecc, senza di loro e la loro fiducia non avrei potuto sostenere e fare tutte queste terapie alternative che mi stanno aiutanto tantissimo).
Ringrazio anche alcuni medici che hanno e stanno facendo di tutto x guarirmi(dott Polacco ematologo Venezia,dott Rossi del MDB , Puccio, Norsa del MDB , Porcellini e Bertoldero ematologi di Noale,Dall'Aglio di Parma,Nacci,Pianezza di Genova , ecc)
E' DURA..............MA IO RESISTO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! GRAZIE A TUTTI QUELLI CHE MI VOGLIO BENE GUARIRO' X VOI